La sindrome di Sjögren, malattia rara, ma non ancora riconosciuta come tale

Lucia Marotta (al centro), presidente dell’ANIMASS, insieme agli attori Daniela Poggi e Gabriele Rossi, interpreti del cortometraggio “L’amante Sjögren”, realizzato alcuni anni fa

Tra Rimini, Verona e una serie di località del Salernitano, con monumenti illuminati di azzurro, un incontro online dedicato alla fisioterapia, un’uscita in una scuola primaria, eventi di danza e canto e anche l’inaugurazione di nuove “panchine azzurre”, si protrarrà dal 23 febbraio al 3 marzo la settimana di celebrazioni promosse dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, il tutto principalmente allo scopo di aumentare l’attenzione e la visibilità per una malattia nella sua forma primaria sistemica, non ancora inserita come rara nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Essa provoca gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
Nonostante tutto ciò, come detto, la sindrome non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) come rara, con tutte le conseguenze del caso, pur avendone pieno titolo, ed è questa una delle principali battaglie condotte ormai da quasi vent’anni dall’ANIMASS, «per i diritti alla salute – come sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’Associazione – di chi è affetto da questa grave patologia invisibile e discriminata nei confronti di tante altre». (S.B.)

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