Dapprima, il 20 febbraio, è stato l’incontro online Focus sulle malattie reumatiche e autoimmuni “rare”: La presa in carico delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione nei percorsi di cura delle malattie rare, organizzato insieme all’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e con la Federazione RelaCare (se ne legga ampiamente a questo link), ora è in programma per venerdì 23 febbraio all’IRCCS San Raffaele di Roma (ore 9-14) il corso/convegno denominato Malattie Rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico?, in collaborazione con la struttura ospitante: sono le proposte dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e di COLMARE (Coordinamento Lazio Malattie Rare), in vista dell’ormai imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio.
«Con questo evento – spiegano i promotori – intendiamo richiamare l’attenzione sui bisogni della comunità di persone con Malattie Rare, che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo e secondo l’Istituto Superiore di Sanità, oltre 2 milioni nel nostro Paese. Di questi ultimi, nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica e fra questi un bambino su 77 presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi che sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Numeri importanti che impongono quindi una riflessione congiunta, per accendere un faro sia sulle evoluzioni scientifiche, grazie alla partecipazione dei responsabili scientifici del corso, che su quelle normative, con l’intervento di numerosi esponenti istituzionali e del mondo della politica». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del corso/convegno del 23 febbraio (iscrizione gratuita ma obbligatoria, tramite questo link). Per ulteriori informazioni: comunicazione@asmaraonlus.org.