Un giovane adulto con distrofia muscolare di Duchenne
La centralità della salute cardiologica e pneumologica: è questo il nome del progetto avviato nel marzo dello scorso anno e recentemente conclusosi, a cura dell’Associazione Parent Project, impegnata nella lotta alle distrofie muscolari di Duchenne e Becker, iniziativa sostenuta da Enel Cuore che ha rappresentato un significativo passo avanti nella cura e nella gestione di queste malattie neuromuscolari in Calabria e Basilicata. Il tutto con la collaborazione di una serie di medici del territorio, affiancati da clinici esperti sulle patologie citate, presso il Centro ACE – Medicina Solidale.
«L’obiettivo primario di questo progetto – spiegano da Parent Project – era migliorare la presa in carico cardiologica e respiratoria dei pazienti, ampliando la rete locale e formando clinici del territorio. In totale, dunque, sono state effettuate 35 visite, di cui 17 cardiologiche e 16 respiratorie, beneficiando 20 persone della Calabria, tra cui 6 con distrofia di Becker che hanno ricevuto entrambi i tipi di visita, mentre 11 persone con distrofia di Duchenne hanno ricevuto una varietà di servizi, dimostrando la versatilità dell’approccio adottato. L’iniziativa, va aggiunto, non si è limitata alle visite mediche, ma ha anche investito sulla formazione di medici del territorio, con 3 professionisti formati sulla gestione di queste patologie. Inoltre, sono state aggiornate 20 schede del Registro Pazienti RePa Italia, contribuendo così alla ricerca e alla documentazione continua sulla malattia».
Evento chiave del progetto è stato certamente il Meeting Territoriale sulla gestione clinica del paziente Duchenne e Becker, che ha coinvolto 47 persone, tra pazienti, familiari e specialisti, un incontro che ha favorito un importante scambio di conoscenze e esperienze, facilitando la creazione di una rete solidale.
«Parallelamente – proseguono da Parent Project -, per promuovere la diffusione di una corretta gestione clinica, sono stati prodotti materiali didattici e promozionali, tra cui 60 pen drive contenenti l’Emergency Card, 300 DVD sulla fisioterapia respiratoria e 300 brochure informative. Nel complesso, dunque, nonostante il numero dei pazienti visitati sia stato inferiore alle previsioni, l’impatto positivo è stato evidente, raggiungendo anche persone che non avevano ricevuto cure da anni. Abbiamo quindi cercato di accendere un faro di speranza per una comunità che lotta ogni giorno contro le sfide delle malattie neuromuscolari».
«Ora – concludono dall’Associazione – guardiamo avanti, considerando questo progetto come un punto di partenza per ulteriori iniziative volte a migliorare la vita dei pazienti non solo in Calabria e Basilicata, ma in tutta Italia. E le future progettazioni includeranno focus specifici sulle esigenze delle donne portatrici e la prevenzione per i pazienti più giovani». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: associazione@parentproject.it.
