Il punto e) contenuto nel Preambolo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità
«Non sono le persone con epilessia ad essere “disabili”, ma la mancanza di adeguate misure inclusive per chi vive questa patologia a determinare il loro essere “persone con disabilità”, una condizione risolvibile solo come sta facendo la nostra Associazione, assieme all’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell Handicap) e alle organizzazioni professionali SINP (Società Italiana di Neuropsicologia) e SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), promuovendo una Legge per dare piena cittadinanza alle 550.000 persone che vivono questa patologia»: lo dichiara in una nota Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), contestando quello che definisce «un approccio con dimensione esclusivamente sanitaria e non bio-psico-sociale alla disabilità», riscontrato in un comunicato diffuso dalla LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), successivo a un’audizione in Senato della stessa LICE, insieme ad altre Associazioni, un comunicato in cui sin dal titolo viene sottolineato che «epilessia non è sinonimo di disabilità».
A tal proposito, il Presidente dell’AICE afferma che «l’epilessia, in tutte le sue forme è sostenuta da “duratura menomazione” e le persone che la vivono incontrano “barriere di diversa natura”». Nello specifico del lavoro, ad esempio, «per chi non ha crisi assumendo la terapia – ricorda Pesce -, se lo palesa non viene assunto; per chi poi ha crisi nonostante la terapia, oltre a non essere assunto, spesso non ha neppure accesso al collocamento mirato, a causa di una vetusta tabella d’invalidità. E anche per coloro che siano guariti, dichiararlo esplicitamente può generare discriminazioni. Questo è disabilità, questo rende oggi l’epilessia una patologia disabilitante».
«Grazie dunque ad AICE, ANFFAS, FISH, SINP e SINPIA – conclude Pesce -, si stanno definendo per le persone con epilessia la rimozione dei disposti discriminanti e l’accesso alle misure inclusive che ne rimuoveranno la condizione di disabilità di quanti vivono, nelle diverse forme, una patologia sempre fonte di disabilità, non rimuovibile con mere affermazioni culturali della sua normalità e possibile genialità».
Le misure cui fa riferimento il Presidente dell’AICE sono segnatamente i Disegni di Legge di cui abbiamo riferito ampiamente qualche mese fa anche sulle nostre pagine. (S.B.)
Il testo integrale dei comunicati diffusi dalla LICE e dell’AICE è disponibile rispettivamente a questo e a questo link. A quest’altro link è disponibile il testo della Memoria presentata nell’audizione al Senato sui Disegni di Legge riguardanti l’epilessia, da FISH, AICE e ANFFAS. Per ulteriori informazioni: assaice@gmail.com.
