È stata ampia la partecipazione al convegno Le Agenzie per la Vita Indipendente nel Lazio, organizzato dalla FISH Lazio (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e dalle Agenzie per la Vita Indipendente della Regione il 13 maggio scorso a Roma, presso la Regione Lazio, cui ha partecipato anche il presidente della Regione stessa Francesco Rocca [se ne legga anche la nostra presentazione, N.d.R.].
La testimonianza delle persone che in questo anno di sperimentazione si sono rivolte a questi organismi ha confermato la piena efficacia di un servizio che, in breve tempo, ha saputo radicarsi in territori molto diversi, fornendo risposte calibrate alle esigenze degli utenti, integrandosi e mai sostituendosi al consolidato sistema di welfare garantito dai servizi pubblici.
Numerosi sono stati gli interventi di esponenti degli Enti Locali (Giovanna Palomba, assessora alle Politiche Sociali del Comune di Rieti; Emiliano Monteverde dell’Assessorato alle Politiche Sociali e alla Salute di Roma Capitale; Katia Matteo del Consorzio Servizi Sociali Pomezia e Ardea; Matteo G. Garofoli, assessore alle Politiche Sociali di Monterotondo; Silvia D’Andrea del Consorzio Valle del Tevere; Giada Bardi, vicesindaca di Pomezia; Tatiana Bianchetti dell’ASL di Rieti) che hanno valorizzato il ruolo delle Agenzie come organismi di prossimità, in grado di intercettare i bisogni anche in luoghi fortemente decentrati, dove i servizi pubblici hanno talvolta difficoltà ad arrivare, creando un collegamento tra i cittadini, talora a rischio di isolamento, e la rete dei servizi sociosanitari pubblici, diventando un tassello importante anche nel processo di sviluppo dell’integrazione sociosanitaria nella nostra Regione.
Flora Viola, responsabile dell’Ufficio di Piano del Comune di Latina, che come Roma ha siglato un protocollo d’intesa con l’Agenzia di riferimento, ha riferito che il proprio Comune sta valutando la possibilità di individuare fondi per garantire continuità al lavoro svolto finora, e scongiurare l’interruzione delle progettualità in essere.
La giornata ha confermato che le Agenzie per la Vita Indipendente portano con sé un cambio di paradigma culturale, a partire dall’approccio con cui si rivolgono agli utenti e alle modalità con cui tutte sono state in grado di relazionarsi con la rete istituzionale nei diversi territori. Proporre un nuovo approccio e nuove modalità operative rispetto all’esistente rappresenta sempre una sfida difficile da sostenere.
Le Agenzie hanno affrontato questa sfida facendo propria l’impostazione del mondo associativo e quindi delle stesse persone che vivono la disabilità. La chiave di tutto, in questo caso, è stata lo strumento del consulente alla pari, che ha consentito di mettere la persona al centro del sistema, con l’obiettivo di restituire all’utente il protagonismo nella scelta di tutto ciò che lo riguarda, una scelta consapevole, quindi anche responsabile nell’esercizio di questa libertà.
Erano presenti all’evento anche la consigliera regionale Marta Bonafoni, che ha definito le Agenzie come «luoghi al servizio della coesione sociale con al centro la parola più bella del mondo: diritti», Francesca Danese, portavoce del Forum del Terzo Settore del Lazio e Mauro Gasperini del Consiglio Regionale dell’Ordine degli Assistenti Sociali del Lazio, che hanno ribadito la necessità di dare nuova linfa vitale al progetto, perché diversamente si priverebbero moltissime persone di fruire di questa innovativa opportunità.
Il panorama della situazione al livello nazionale, anche alla luce della riforma complessiva prevista dalla Legge Delega in materia di disabilità (Legge 227/21) è stato fornito da Diego Borella e Maja Barbara Miernik, esperti della Segreteria Tecnica per le Politiche in materia di Disabilità della Presidenza del Consiglio.
Rispetto all’affermazione del diritto alla vita indipendente c’è ancora però molto da lavorare, anche nella nostra Regione e a livello locale e chi scrive [Daniele Stavolo] ha evidenziato alcune delle questioni più urgenti, riprese qui di seguito.
Assistenza autogestita solo per i romani: lo strumento che consente alla persona di vivere dignitosamente la propria vita, prima ancora che in modo indipendente, è l’assistenza autogestita. Quella che consente di alzarsi dal letto la mattina, di mangiare, di avere le cure necessarie, ancora prima di poter frequentare l’università o un posto di lavoro, di organizzare quindi in modo dignitoso la propria vita e partecipare concretamente alle attività della collettività.
Questa forma di assistenza è del tutto assente in tutti i territori fuori Roma. Al di fuori del Grande Raccordo Anulare, infatti, i Comuni non prevedono forme di assistenza erogata attraverso un budget gestito direttamente dall’utente (quella che a Roma viene definita come SAISH in forma indiretta).
È presente, anche se poco utilizzata, l’assistenza domiciliare gestita tramite enti intermediari, ma non quella che l’utente può organizzare e gestire in prima persona, tramite l’assunzione di un operatore a sua scelta. E questo per decisione arbitraria dei Comuni. Una grave carenza segnalata da molti alle Associazioni di rappresentanza.
Aumento del costo dell’assistenza: il costo della vita negli ultimi anni ha avuto un’impennata esponenziale; conosciamo bene le vicende mondiali che hanno generato questa crescita, e ciò ha determinato un aumento degli stipendi degli operatori (solo lo scorso anno del 9%), ma i budget a disposizione delle persone per retribuire gli assistenti sono sempre gli stessi, e non hanno mai avuto adeguamenti formali sulla base degli indici ISTAT. Questo aspetto riguarda anche Roma, dove i budget sono fermi al 2012. Tutto questo si traduce inevitabilmente in una riduzione delle ore di assistenza giornaliera, anche per coloro che hanno compromissioni più gravi, anche per le persone con disabilità gravissima. Non dobbiamo scordare mai che la disabilità è considerata una delle prime cause di impoverimento per le famiglie italiane.
Normative vecchie: la disciplina regionale che riguarda la Vita indipendente è ferma al 2016, alla Deliberazione di Giunta Regionale 223/16. In alcune parti fondamentali non ha recepito le modifiche alla Legge Regionale sul welfare (Legge Regionale 11/16), né la Legge Quadro Regionale sulla Promozione dei diritti delle persone con disabilità (Legge Regionale 10/22). Diversi Comuni, nel predisporre i bandi per i progetti per la vita indipendente, inseriscono ancora la necessità di assumere un assistente qualificato, non sapendo che la Regione ha modificato questa regola già nel 2017, per garantire il diritto di scelta alla persona e alla famiglia di chi assumere come assistente personale.
È indispensabile un intervento a breve da parte della Regione, attraverso una riforma della materia, coinvolgendo le organizzazioni rappresentative.
Al rinnovo delle Agenzie per la Vita Indipendente si procederà tramite un nuovo Avviso Pubblico e saranno finanziate con Fondi Strutturali Europei. Lo ha confermato per l’occasione il presidente della Regione Rocca e l’Assessore Regionale ai Servizi Sociali, alla Disabilità, al Terzo Settore e ai Servizi alla Persona Massimiliano Maselli.