È trascorso poco più di un mese da quel 27 maggio in cui Luca (nome di fantasia) è stato ritrovato accasciato nel cortile interno del Liceo Caravillani di Roma [di tale vicenda si legga già anche sulle nostre pagine, a questo, questo e questo link, testi che avevano registrato le posizioni di FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, ANGSA-Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo e ANGSA Lazio, N.d.R.].
In queste settimane ci sono stati alti e bassi: le giornate trascorrono tra piccoli passi in avanti e almeno due indietro. Luca ha dovuto combattere, e sta ancora combattendo, contro infezioni varie, anche alle vie biliari, contro emorragie addominali per cui ha dovuto subire una trasfusione. È stato giorni con l’addome aperto per drenare i liquidi. Ma Luca è forte, e anche i genitori sono sempre al suo fianco.
Lo hanno iniziato a svegliare parzialmente. Lui reagisce agli stimoli in modo pertinente. Ha pianto nel vedere la mamma e il papà e ha riso alle battute che gli ha detto il papà all’orecchio. Si tocca la gola per indicare che non riesce a parlare ma è vigile!
Ha ancora la tracheotomia. Parla con labiale e un fil di voce: qualche giorno fa ha pure detto ai genitori, piangendo, che non vuole più stare «con quelle persone cattive».
Ogni giorno è sempre più sveglio, ascolta i messaggi che gli mandano zii e cugini, vuole compagnia, è pieno di risorse, vuole mangiare, andare a casa, fa cenno di volersi alzare, e da un punto di vista motivazionale tutto questo fa ben sperare, ma la condizione addominale e le infezioni preoccupano non poco.
E poi c’è sempre l’intervento alla colonna vertebrale, per stabilizzare il bacino. Luca non sente le gambe. È paralizzato (per ora). Se non si “apre” non si può capire l’entità della lesione midollare. I genitori, specialmente il papà, sono allo stremo al pensiero, purtroppo una concretezza, che la vita del figlio sarà stravolta dalla paralisi.
Intanto Luca sta anche iniziando la ginnastica respiratoria per lo “svezzamento” da respiratore e gli è stata tolta l’alimentazione enterale.
Per l’intervento decisivo alla colonna vertebrale ci vuole invece ancora del tempo, perché le lesioni all’ addome devono cicatrizzarsi e devono essere curate le infezioni.
La questione è il futuro prossimo di Luca, la scuola a settembre, la riabilitazione… lo spettro della paralisi… lo spettro dell’autismo, che è sempre lì.
Ritornare alla vita di tutti i giorni sarà molto complicato anche per la famiglia. E magari fosse la vita di prima. Purtroppo si prospetta la gestione di una paralisi in comorbidità con l’autismo. Luca rischia di non poter stare nemmeno seduto.
In tutto questo, silenzio assoluto da parte della scuola, dell’Ufficio Scolastico Regionale e del Ministero dell’Istruzione e del Merito. La stessa Procura non ha ancora emesso alcun avviso di garanzia o intrapreso alcuna azione, almeno nulla è stato comunicato alla famiglia.
Chiediamo ancora, ancora più forte di prima, che vengano chiarite le circostanze e le responsabilità!