Una madre-caregiver insieme al proprio figlio, persona con grave disabilità
Le nostre organizzazioni [Associazione Ora Noi e Associazione CONFAD-Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità, N.d.R.] esprimono una forte preoccupazione per il silenzio della Regione Sardegna riguardo alla Legge Regionale sul riconoscimento, valorizzazione e sostegno dei caregiver familiari, approvata il 6 novembre 2023. Nonostante l’approvazione della Legge, infatti, ad oggi non sono state fornite né le necessarie linee guida né il finanziamento indispensabile per renderla operativa, lasciando centinaia di famiglie sarde in una situazione di grave incertezza.
Nel panorama nazionale e sociale contemporaneo, il ruolo dei caregiver familiari emerge con una forza e un’importanza che non possono più essere ignorate. Queste persone, spesso prive di un supporto adeguato, svolgono una funzione cruciale nel garantire la qualità della vita delle persone con disabilità. Definire cosa significhi essere un caregiver familiare implica comprendere le complesse dinamiche relazionali e sociali che influenzano tanto le vite degli assistiti quanto quelle degli stessi caregiver.
Il termine caregiver si riferisce a colui che si prende cura di una persona con disabilità, generalmente all’interno del contesto familiare. In Italia, secondo dati forniti dall’ISTAT, circa il 70% dei caregiver sono donne. Questo dato rivela una chiara divisione dei compiti secondo il genere, evidenziando una struttura sociale e culturale che spinge le donne ad assumere carichi di cura significativi. Questa realtà impone una riflessione profonda sulle ingiustizie di genere e sulla necessità di una redistribuzione equa delle responsabilità familiari.
L’identità del caregiver non si limita a una definizione lavorativa, ma abbraccia anche il concetto di dedizione emotiva e psicologica. I caregiver non solo svolgono mansioni fisiche come il supporto alla mobilità, l’igiene personale o la gestione delle terapie mediche, ma offrono anche un sostegno psicologico fondamentale. Tuttavia, questo impegno può diventare opprimente, portando a quella condizione nota come caregiver burden, forma di sovraccarico che spesso sfocia in problemi di salute mentale e fisica.
Si tratta di un fenomeno che non va certo sottovalutato. Le ricerche indicano infatti che i caregiver sono a maggior rischio di sviluppare malattie croniche come l’ipertensione, la depressione e i disturbi del sonno, principalmente a causa dello stress prolungato e dalla mancanza di supporto. La frustrazione, la stanchezza e la sensazione di isolamento possono trasformarsi in una spirale negativa che diminuisce notevolmente la loro qualità di vita e quella della persona assistita.
Il riconoscimento del lavoro dei caregiver familiari è limitato, sia in termini sociali che economici. Le misure legislative esistenti, come la Legge 104/92, che prevede permessi retribuiti per i lavoratori dipendenti che assistono familiari con disabilità, risultano spesso inadeguate, specialmente per coloro che non appartengono al settore pubblico o che lavorano in condizioni precarie.
La Legge di Bilancio per il 2018 [Legge 205/17, N.d.R.] ha fatto alcuni progressi nel riconoscere formalmente il ruolo del caregiver, istituendo il Fondo per il Caregiver Familiare. Tuttavia, questa iniziativa non ha ancora raggiunto un’effettiva valorizzazione del lavoro di cura, lasciando molti caregiver in una situazione di vulnerabilità.
A fronte dunque delle difficoltà incontrate dai caregiver, è essenziale sviluppare un approccio strutturato e integrato che garantisca un supporto adeguato. Ecco alcune proposte:
° Sistemi di supporto psicologico: è fondamentale offrire servizi di supporto psicologico e programmi di formazione per aiutare i caregiver a gestire lo stress e le emozioni legate al loro ruolo. Formazioni specifiche possono fornire strumenti pratici per affrontare le sfide quotidiane.
° Reti di assistenza temporanea: creare reti di assistenza temporanea sarebbe un passo importante per consentire ai caregiver di prendersi pause rigeneranti. Questi spazi di sollievo sono cruciali per prevenire il burnout e mantenere il benessere psicofisico dei caregiver stessi.
° Incentivare la socializzazione: contrastare l’isolamento sociale attraverso la creazione di gruppi di supporto e comunità è vitale. Questi spazi permetterebbero ai caregiver di condividere esperienze, emozioni e strategie, alleviando il carico emotivo legato alla cura.
° Incentivi economici e benefìci fiscali: l’introduzione di incentivi economici e benefìci fiscali potrebbe contribuire significativamente a migliorare la situazione finanziaria delle famiglie, rendendo il ruolo del caregiver più sostenibile.
° Informazione e consapevolezza: è importante promuovere campagne di sensibilizzazione per informare la società sull’importanza del ruolo dei caregiver. Questo contribuirebbe a creare un ambiente più inclusivo e a ridurre stigma e pregiudizi.
In un contesto in cui i caregiver familiari svolgono un ruolo così cruciale, è essenziale che la loro dedicazione venga riconosciuta non solo a parole, ma anche attraverso azioni concrete. Le Istituzioni e la Società Civile devono collaborare per garantire diritti e tutele che possano alleviare il carico di responsabilità. Solamente un impegno collettivo potrà assicurare una vita dignitosa non solo per le persone con disabilità, ma anche per i loro straordinari caregiver.
Possiamo immaginare una società in cui i caregiver siano visti come pilastri fondamentali, e non come “invisibili servitori”. Una società in cui il valore del loro lavoro sia non solo riconosciuto, ma anche ricompensato e supportato. Costruire questa realtà richiede un cambiamento culturale profondo e una riorganizzazione delle priorità politiche ed economiche, ribadendo che il benessere delle persone con disabilità è strettamente legato al sostegno adeguato ai loro caregiver.
Alla luce di queste considerazioni, è evidente che il ruolo dei caregiver familiari è di fondamentale importanza e merita attenzione nel dibattito pubblico. Promuovere politiche di supporto e riconoscere il valore del loro lavoro sono passi necessari per creare una società più giusta e solidale. Attraverso il potenziamento delle tutele economiche e sociali, insieme alla promozione di reti di supporto, possiamo garantire che i caregiver familiari ricevano il rispetto e il riconoscimento che meritano, contribuendo a costruire un futuro migliore per tutti.
La sfida è grande, ma con determinazione e collaborazione è possibile fare la differenza nella vita di coloro che dedicano la loro esistenza al benessere dei propri cari fragili. Solo così potremo dare voce e dignità a questi veri e propri “guerrieri silenziosi della quotidianità”.
