Sostegno psicologico per le persone con malattie metaboliche ereditarie e i loro familiari all’interno e all’esterno della struttura ospedaliera, e attività con i bimbi in corsia e con i pazienti adulti, i bambini e le famiglie sul territorio, grazie all’aiuto di volontari: sono le azioni previste dal nuovo progetto denominato “Oltre la diagnosi: supporto e solidarietà MME”, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie)
Sostegno psicologico per le persone con malattie metaboliche ereditarie e i loro familiari all’interno e all’esterno della struttura ospedaliera, e attività con i bimbi in corsia e con i pazienti adulti, i bambini e le famiglie sul territorio, grazie all’aiuto di volontari: sono le azioni previste dal nuovo progetto Oltre la diagnosi: supporto e solidarietà MME, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), che grazie al cofinanziamento della Regione Veneto, permetterà di dare continuità e potenziare fino alla fine del 2025 l’assistenza, già disponibile per i pazienti pediatrici, agli adulti con malattia metabolica ereditaria e ai loro familiari e caregiver, seguiti dal Centro Regionale di Cura e Screening delle Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, struttura che l’AISMME sostiene sin dal 2012.
«Il progetto Oltre la Diagnosi – spiegano dall’AISMME – nasce per rispondere a una crescente domanda di supporto psicologico per le persone con malattia metabolica ereditaria, una necessità particolarmente sentita in ospedale e difficile da sostenere a livello privato». «Negli ultimi anni – sottolinea infatti Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’Associazione – abbiamo ricevuto molte richieste di aiuto specifico, sia da pazienti sia dai loro familiari, di un sostegno psicologico. Si tratta di un servizio che all’interno degli ospedali non è sempre disponibile e che a livello privato risulta molto costoso. Dal 2020 offriamo assistenza psicologica gratuita all’esterno dell’ospedale, un servizio che ha già raggiunto circa 150 pazienti e familiari, che lo hanno molto apprezzato. Con questo nuovo progetto, non solo proseguiremo l’assistenza, ma introdurremo una psicologa all’interno della struttura ospedaliera, per essere ancora più presenti in un momento così delicato come la comunicazione della diagnosi».
«Una diagnosi di malattia metabolica ereditaria – proseguono dall’AISMME – può rivoluzionare la vita del paziente e della sua famiglia, causando spesso sensazioni di smarrimento e isolamento, particolarmente acute nelle malattie rare. La presenza di uno psicologo in ospedale è fondamentale per accompagnare il paziente a livello emotivo e promuovere un adattamento psicosociale che favorisca la qualità della vita e l’aderenza ai trattamenti medici. Successivamente, poi, la patologia può portare a una sensazione di smarrimento e di isolamento data anche dal fatto che molte malattie metaboliche ereditarie sono patologie rare con pochi pazienti».
«Il supporto psicologico – ricorda Vaccarotto – consente di affrontare l’angoscia e la tristezza durante il percorso ospedaliero e nella vita quotidiana ed è importante anche per l’efficacia della terapia. La gestione della crisi emotiva successiva a una diagnosi inaspettata influenza infatti l’adattamento psicosociale alla malattia, fondamentale per la qualità della vita e per la compliance [adesione] ai trattamenti medici. Non solo. Lo psicologo offre ascolto, empatia e supporto per tutta la durata della vita, evitando che il paziente sprofondi nell’angoscia e nella tristezza durante il percorso ospedaliero e al di fuori, nella sua quotidianità».
Come ricordato prima dalla Vicepresidente dell’AISMME, molto importanti, per aiutare le famiglie e i pazienti a evitare il senso di abbandono dopo la dimissione dall’ospedale, sono le attività di sostegno psicologico fornite dall’Associazione anche al di fuori della struttura ospedaliera, avviate, gratuitamente, dal 2020, sia in presenza che online.
Un ulteriore obiettivo chiave del progetto è poi quello di non lasciare sole le famiglie e i pazienti adulti nel loro quotidiano, coinvolgendoli in varie attività e per fare questo l’AISMME si avvale del supporto di volontari formati, essi stessi pazienti o familiari di pazienti.
Tra le attività proposte, vi sono letture per bambini negli ambulatori e nelle sale d’attesa, mentre al di fuori dell’ospedale una volontaria, paziente adulta ed educatrice, è attiva in progetti legati allo sport, promuove l’attività fisica, spesso trascurata ma importante nella gestione della malattia e un altro volontario organizza attività sportive e ludiche, come la Color Run, coinvolgendo famiglie e pazienti adulti per promuovere l’attività fisica e la socializzazione; un’altra volontaria, infine, madre di una piccola paziente, fornisce informazioni su aspetti legati alla malattia, ai diritti esigibili e alle procedure burocratiche, organizzando incontri di gruppo rivolti ai genitori. (S.B.)