Nel corso del convegno “Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi”, organizzato congiuntamente dalle Associazioni ANFFAS e ANGSA, è stato formalizzato un Manifesto, all’insegna della necessità di “un passaggio a nord-ovest”, ovvero, come è stato detto, di trovare nuove vie per superare criticità ed emergenze, senza però più accontentarsi di parole, ma pretendendo solo fatti concreti
1. Inserimento della terapia ABA (Applied Behavior Analysis, ossia “Analisi Comportamentale Applicata”) nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
2. Formazione specifica nell’Analisi del Comportamento per gli insegnanti di sostegno e gli assistenti all’autonomia e altre figure professionali che interagiscono a vario titolo nel contesto scolastico con le persone nello spettro autistico, formazione per la quale si chiede il coinvolgimento del Ministero dell’Istruzione e del Merito.
3. Formazione mirata del personale del Servizio Sanitario Nazionale preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, adottate dall’Istituto Superiore di Sanità.
4. Garanzia della presenza di un rappresentante delle Associazioni nel Comitato LEA: su questo si auspica che il Ministro della Salute, attraverso un proprio Decreto, consenta al più presto tale partecipazione, volta a fornire il competente e attivo contributo delle Associazioni e la verifica degli adempimenti, come previsto dalla Legge 134/15 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie).
5. Rendere strutturale il Fondo Autismo (almeno 5 milioni di euro all’anno) e destinare lo stesso a finanziare azioni di ricerca scientifica mirata e condivisa anche attraverso la FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo), che da oltre dieci anni si occupa di raccolta fondi per finanziare progetti di ricerca scientifica e che è dotata di un Comitato Scientifico specializzato sui temi dell’autismo. Potrebbe quindi rappresentare lo strumento attraverso il quale veicolare questo fondo, attraendo anche ulteriori risorse provenienti da raccolte fondi e donazioni.
Quelli citati sono cinque punti fondamentali del Manifesto di ANFFAS e ANGSA (rispettivamente Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo e Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), emerso dalla conferenza internazionale Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi, organizzata congiuntamente dalle componenti nazionali di tali Associazioni in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day) di oggi, 2 aprile. Un evento tuttora in corso, con la sessione dedicata alla ricerca, cui hanno partecipato numerose personalità istituzionali, e che nei giorni scorsi avevamo ampiamente presentato sulle nostre pagine, dando anche spazio, successivamente, a due interviste con i presidenti di ANFFAS e ANGSA, Roberto Speziale e Giovanni Marino (a questo e a questo link).
«Non siamo qui per celebrare la giornata del 2 aprile, o meglio non solo – ha dichiarato nel corso del convegno Roberto Speziale – ma siamo qui soprattutto per dire chiaramente che le parole non bastano più e che la concretezza di azioni e attività non è più procrastinabile e deve vedere la partecipazione di tutte le parti interessate perché il tema autismo riguarda molteplici ambiti, non solo quello sanitario, ma anche quello scolastico, quello lavorativo, e così via, e gli interventi devono essere mirati e a trecentosessanta gradi. Noi siamo disponibili, così come è sempre stato, a dare piena disponibilità e collaborazione ma una cosa è certa: non ci accontenteremo delle parole, ma solo di fatti concreti».
Nel commentare poi la “formula” con cui è stato presentato il Manifesto ANFFAS-ANGSA (“Un passaggio a nord-ovest per promuovere e assicurare una migliore qualità di vita e pieni diritti alle persone con autismo e loro famiglie”), Speziale ha affermato «essere questo il senso del “passaggio a nord-ovest”, ossia la necessità di trovare nuove vie, per superare criticità ed emergenze vecchie e nuove».
«Il valore dell’alleanza tra associazioni, professionisti e istituzioni – ha sottolineato dal canto suo Giovanni Marino – porta al superamento delle divergenze. L’autismo è ancora di origine sconosciuta per il 70% dei casi e presenta molte differenze tra il cosiddetto “livello 1”, che rappresenta le persone con quella che si definiva come sindrome di Asperger e i “livelli 2 e 3”, che rappresentano i casi con il bisogno dei più alti livelli di supporto. Il convegno di oggi è stato concepito proprio con l’obiettivo di rompere le divisioni e definire le priorità, per operare insieme su obiettivi condivisi che avvicinino sempre di più i servizi e gli interventi ai bisogni delle persone con autismo». (S.B.)