Da uno studio condotto dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia, presentato recentemente durante il Forum di Napoli “Parkinson Corpo e Anima”, emerge tra l’altro che il 70% di caregiver che affiancano le persone con la malattia (tre su quattro donne) non riceve alcun tipo di supporto e che solo il 9% beneficia di una formazione adeguata
Si stima che in Italia siano oltre 300.000 le persone che convivono con il Parkinson, malattia neurodegenerativa che causa sintomi motori, come tremori, rigidità e difficoltà nei movimenti, ma anche disturbi non motori, tra cui problemi del sonno, depressione e alterazioni cognitive. L’incidenza aumenta con l’età, ma la malattia colpisce anche fasce più giovani. L’età di esordio, infatti, si sta abbassando e attualmente un paziente su quattro ha meno di 50 anni, mentre il 10% ne ha meno di 40. Con il progredire della patologia, il bisogno di assistenza diventa sempre più intenso e a garantire un supporto essenziale nella vita quotidiana sono i caregiver, spesso familiari, che si trovano ad affrontare da soli le conseguenze fisiche ed emotive di un impegno crescente.
È al peso del caregiving nella malattia di Parkinson che è dedicata l’indagine svolta dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia, sotto la guida del neurologo Mario Zappia.
Da tale studio, dunque, condotto su un campione di 478 caregiver, è emerso che tre su quattro sono donne tra i 55 e i 70 anni e che l’80% vive con il paziente. L’avanzare della malattia impone un’assistenza quotidiana che incide pesantemente su lavoro e salute di chi assiste: il 15%, infatti, ha lasciato il proprio impiego, il 75% soffre di stanchezza cronica e il 65% di disturbi del sonno. Nonostante ciò, il 70% non riceve alcun tipo di supporto e solo il 9% beneficia di una formazione adeguata, mentre gli altri si affidano a risorse personali o all’improvvisazione.
Questi dati, insieme alle nuove prospettive terapeutiche e alle opportunità di supporto, sono stati recentemente al centro di Parkinson Corpo e Anima, quarto forum italiano organizzato in marzo a Napoli dalla stessa Fondazione LIMPE, riunendo persone con la malattia, familiari, caregiver, neurologi e personale sanitario, con il principale obiettivo di creare un’alleanza tra chi cura e chi, al momento della diagnosi, diventa un paziente, ma può e deve continuare a sentirsi prima di tutto una persona viva.
«Il Parkinson – ha affermato il coordinatore del Forum di Napoli Alessandro Tessitore – è una sfida complessa che richiede un approccio su più livelli: medico, psicologico e relazionale. Con il Forum di Napoli abbiamo voluto offrire risposte concrete a chi vive la malattia ogni giorno e creare una rete efficace per migliorare la qualità di vita di chi affronta questa sfida, spesso in solitudine».
Durante il Forum, infatti, vi sono stati non solo focus con esperti sulle ultime ricerche e innovazioni terapeutiche, dai farmaci agli anticorpi monoclonali fino alle tecnologie per la stimolazione cerebrale, ma anche workshop interattivi su tematiche quali la gestione delle emozioni, la riabilitazione, il sonno, oltre a un momento dedicato a sfatare falsi miti e fake news sulla malattia.
Grande novità di questa edizione del Forum, inoltre, è stata la Palestra Parkinson, con spazi dedicati alla pratica di discipline sportive adattate alle esigenze delle persone con il Parkinson, tra cui tai chi, danza, nordic walking, yoga, pugilato, pilates e surf indoor, tutte attività pensate per migliorare l’equilibrio, la coordinazione e il benessere psicofisico. Uno spazio, questo, coordinato da Nicola Modugno, componente del Comitato Tecnico Scientifico di Fondazione LIMPE.
«Per la prima volta – ha commentato a tal proposito Michele Tinazzi, presidente della Fondazione LIMPE -, l’incontro di Napoli ha offerto l’opportunità alle persone con il Parkinson di sperimentare pratiche sportive specificamente adattate per le loro esigenze. Un’occasione preziosa per scoprire come attività mirate contribuiscano a migliorare equilibrio, coordinazione e qualità della vita». (S.B.)