Riforma della disabilità: l’esperienza della Liguria come base per un modello collaborativo e condiviso

Si è tenuto a Genova l’incontro “Verso la Riforma della Disabilità sul territorio genovese: un’alleanza attiva tra istituzioni, associazioni e territorio”, organizzato in collaborazione tra la Federazione FISH e l’Associazione AISM, evento che ha messo in luce il valore fondamentale delle organizzazioni di persone con disabilità, delle loro Federazioni e del Terzo Settore nel processo di attuazione della Riforma in materia di disabilità avviata dalla Legge Delega 227/21
Genova, 29 settembre 2025
Un’immagine dell’incontro del 29 settembre a Genova

Come segnalato nei giorni scorsi, si è svolto a Genova, presso la Sala Trasparenza della Regione Liguria, l’evento Verso la Riforma della Disabilità sul territorio genovese: un’alleanza attiva tra istituzioni, associazioni e territorio, organizzato in collaborazione tra la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
L’evento ha messo in luce il valore fondamentale delle organizzazioni di persone con disabilità, delle loro Federazioni e del Terzo Settore nel processo di attuazione della Riforma in materia di disabilità avviata dalla Legge Delega 227/21. Tema centrale dell’incontro è stato il Progetto di Vita, grazie al contributo dei progetti Pronti per l’Indipendenza e Insieme per l’Indipendenza, promossi dalla FISH in collaborazione con i partner FISH Calabria, FISH Friuli Venezia Giulia, AISM, CAPIT, ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), AVI UMBRIA (Associazione Vita Indipendente), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e FIADDA Roma. L’incontro si è infatti tenuto in un momento cruciale, ossia alla vigilia dell’inizio della seconda fase di sperimentazione della Riforma, che ha preso il via il 30 settembre, includendo anche la Provincia di Genova.
Significativa e qualificata la partecipazione: sono infatti intervenuti sia i rappresentanti delle Associazioni partner coinvolte nei progetti, sia i rappresentanti delle Istituzioni, a testimonianza del dialogo fondamentale tra Terzo Settore e Istituzioni per l’attuazione della Riforma.

«La Liguria – ha dichiarato Massimo Nicolò, assessore regionale alla Sanità, alle Politiche Socio-Sanitarie e Sociali e al Terzo Settore – è tra le prime Regioni in Italia ad avviare la fase sperimentale della Riforma sulla disabilità e questo non rappresenta soltanto un traguardo, ma soprattutto un punto di partenza. Oggi siamo qui anche per riconoscere il ruolo fondamentale dell’AISM: Genova è da sempre un punto di riferimento nazionale e internazionale nella lotta alla sclerosi multipla, sia per la ricerca sia per l’assistenza. Con il Progetto di Vita vogliamo costruire percorsi sempre più personalizzati e condivisi, che nascano dai desideri e dalle aspettative delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Lavoriamo per rendere i servizi sociali e sanitari sempre più vicini, integrati e inclusivi. Questo è il cuore della Riforma: un cambiamento che mette al centro la persona e i suoi diritti, valorizzando la collaborazione con il Terzo Settore e con le Associazioni, che sono e saranno parte fondamentale di questo percorso».

«L’evento a Genova – commenta dal canto suo il presidente della FISH Vincenzo Falabella – è stato un giorno fondamentale in vista del prosieguo nell’attuazione della Riforma in materia di disabilità. Attraverso le iniziative della FISH e di tutti i nostri partner, abbiamo dimostrato che la partecipazione diretta delle persone con disabilità è essenziale per l’implementazione del Progetto di Vita e per l’efficacia dell’intera Riforma. In tal senso, l’esperienza sviluppata in Liguria funge e fungerà da base per costruire un modello collaborativo e condiviso. L’obiettivo è chiaro: rendere il Progetto di Vita una realtà operativa in tutte le Province coinvolte in questa seconda fase di sperimentazione della Riforma, garantendo così che l’innovazione sia concreta e accessibile a tutti».

Durante l’incontro nel capoluogo ligure, Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM, ha ribadito l’impegno della propria Associazione nel mettere a disposizione delle Istituzioni coinvolte nella Riforma e dell’intero sistema associativo del territorio l’esperienza e le competenze maturate nel corso degli anni «La riforma in sperimentazione – ha sottolineato – rappresenta innanzitutto un cambiamento culturale, organizzativo e professionale: un nuovo modo di parlare, pensare e agire, fondato su dati condivisi e alleanze di comunità. Centrale è lo spirito collaborativo, basato su corresponsabilità e co-titolarità tra istituzioni, operatori, persone con disabilità, familiari e caregiver, con un linguaggio inclusivo e processi solidi, trasparenti e accessibili. È un percorso aperto, che necessita di alleanze forti per diventare sistema. Restano fondamentali la mappatura dei servizi, una comunicazione chiara e unitaria, la formazione diffusa con un piano regionale strutturato e una cabina di regia solida. Se condiviso, infatti, il cammino è più semplice».

«Le Associazioni del Terzo Settore devono mettere l’esperienza che può portare a indirizzare gli interventi delle Istituzioni verso le risposte che vogliamo», ha aggiunto Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, l’ente di ricerca dell’AISM, oltre ad essere vicepresidente della FISH. «Dobbiamo cogliere lo spirito della sperimentazione con un approccio collaborativo tra tutti. Questa sperimentazione ci darà infatti una straordinaria occasione per qualificare l’assetto organizzativo e la struttura di offerta del nostro territorio, rilanciare e dare concretezza a tante delle priorità contenute nella programmazione regionale, sostenere processi complessi come quello della riorganizzazione della Sanità territoriale, dando nuova spinta a percorsi di integrazione socio-sanitaria come i PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali), valorizzando e ottimizzando risorse pubbliche e private, per creare maggiore efficienza e sostenibilità».

«Con i nostri progetti Pronti per l’Indipendenza e Insieme per l’Indipendenza – ha concluso Giuseppa Adamo, project manager della FISH – stiamo dimostrando che la vita indipendente non è un’utopia, ma un obiettivo possibile e realizzabile. La sfida che abbiamo davanti è trasformare le sperimentazioni in modelli stabili e replicabili, capaci di incidere realmente nelle politiche sociali e nella vita quotidiana delle persone con disabilità. Essere qui a Genova, alla vigilia dell’avvio della sperimentazione prevista dalla Riforma della disabilità, significa rafforzare un’alleanza tra istituzioni, associazioni e comunità locali, per dare concretezza ai diritti e costruire insieme un welfare inclusivo, personalizzato e sostenibile. L’indipendenza non è solo un traguardo individuale, ma un indicatore della qualità democratica e sociale del nostro Paese». (R.A. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: [email protected] (Rachele Anziutti).
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