«Oggi ci sono molte più opportunità riabilitative avanzate e personalizzate per i bambini e le bambine con paralisi cerebrale infantile, rispetto a quelle poche e standardizzate di quando ero piccola io, quasi 60 anni fa»: lo scrive Anna Maria Gioria, oggi, 6 ottobre, Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, nella quale la Fondazione Fightthestroke ha lanciato la campagna internazionale “More Than Palsy”, basata sul messaggio “Fagli vedere cosa sai fare con la paralisi cerebrale”
Oggi, 6 ottobre, è la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (World Cerebral Palsy Day) e per l’occasione la Fondazione Fightthestroke ha lanciato la campagna internazionale di sensibilizzazione denominata More Than Palsy (letteralmente “Più della paralisi”), basata su un video del poeta di slam poetry Jack Hunter e centrata sul messaggio “Fagli vedere cosa sai fare con la paralisi cerebrale” (a questo link si va alla campagna internazionale, a quest’altro link alla declinazione italiana di essa).
Da parte nostra, cediamo ben volentieri la parola ad Anna Maria Gioria che di tale tema parla certamente più che a ragion veduta e che riflette anche sulle differenze tra quando lei stessa fu colpita da paralisi cerebrale infantile e i tempi attuali.
Per ironia della sorte, avendo una paralisi celebrale “mi sento una privilegiata” perché, oltre ai “classici” giorni celebrativi, come compleanno, onomastico, Natale, Pasqua… io, come tutte le persone con questa condizione, ne ho uno in più, quello del 6 ottobre, la Giornata della Paralisi Cerebrale.
In Italia ci sono 100.000 persone che ne soffrono, oltre 17 milioni nel mondo; è causata da un danno celebrale che può verificarsi durante la gravidanza, al momento del parto, nei primi anni di vita e si manifesta in varie forme di disabilità motoria (ma non solo) più o meno grave.
Posso assicurare che la paralisi cerebrale è una “fedelissima compagna di vita”, una “brutta bestia”, che non mi ha mai abbandonato dal mio primo respiro e non mi lascerà fino all’ultimo.
Non voglio tediarvi con la mia storia, ma desidero solamente cogliere l’occasione, per condividere alcune considerazioni, riguardanti in particolare le molte opportunità riabilitative avanzate e personalizzate che i bambini e le bambine di oggi con queste problematiche hanno, rispetto a quelle poche e standardizzate, utilizzate quando ero piccola io, stiamo parlando di quasi sessant’anni fa. In questo senso, penso, spesso, di essere nata troppo presto!!!
Non fraintendetemi, non sto lamentandomi della condizione che ho raggiunto, anzi mi considero molto fortunata rispetto alle persone della mia generazione con la paralisi cerebrale, che sono per lo più in sedia a rotelle. Infatti, se penso che i migliori luminari della pediatria, a soli sei mesi, mi pronosticarono una vita in carrozzina senza alcuna possibilità di linguaggio e di movimento, mentre al contrario, grazie a svariate terapie, ho acquisito un’autonomia tale che mi ha permesso di conseguire due lauree, vivere da sola, scrivere per il blog InVsibili, avere un’esistenza ricca di interessi e amicizie, mi ritengo molto soddisfatta. D’altro canto, però, sono certa che se quando fossi stata piccola, avessi avuto la possibilità di sottopormi agli attuali metodi riabilitativi, avrei sicuramente migliorato ulteriormente soprattutto nella deambulazione, cosa che ancora oggi mi crea dei problemi; e non avrei dovuto “girovagare” per il mondo, dato che in Italia, allora, a parte la fisioterapia standard e poco altro, non c’era nulla.
Una delle realtà riabilitative a cui mi rivolgerei se fossi bimba oggi, o almeno più giovane, è l’AINCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), uno tra i progetti riabilitativi specifici per la paralisi cerebrale infantile, attualmente il più innovativo. «Il progetto europeo – dichiara Giuseppina Sgandurra, docente associata dell’Università di Pisa – mira a sviluppare strumenti clinici basati sull’intelligenza artificiale e la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione domiciliare degli arti superiori in bambini con paralisi cerebrale. Parliamo di bambini che hanno avuto un ictus o un evento cerebrale che compromette un emilato corporeo [condizione medica o fisica che colpisce solo metà del corpo, N.d.R.]], in particolare l’utilizzo dell’arto superiore nelle attività quotidiane. L’obiettivo è sviluppare profili funzionali diagnostici dell’uso effettivo dell’arto superiore, integrando dati come risonanza magnetica, scale funzionali e sensori. Questi verranno utilizzati per creare modelli tramite algoritmi capaci di identificare i bisogni specifici di ciascun bambino. Le prospettive future includono l’espansione di queste tecnologie per coprire una gamma più ampia di disabilità e migliorare l’accessibilità alle cure».
Ritengo molto valido il loro modo di condurre le diagnosi, perché facendosi aiutare (ma non sostituire) dall’intelligenza artificiale, adottano un approccio multidisciplinare, che in fase di osservazione tiene conto di più aspetti, come l’insieme delle caratteristiche cliniche osservabili, i dati emersi sia dai sofisticati metodi diagnostici, come le tecniche avanzate di imaging celebrale, sia dal monitoraggio del movimento tramite sensori indossabili. Sicuramente, uno studio così accurato non dà sentenze frettolose, negativamente definitive come è stata la mia.
Mi sono sempre chiesta, con molto disdegno, come in soli trenta minuti di visita si possa sentenziare che una bimba di soli sei mesi non avrebbe mai parlato e camminato, devastando psicologicamente i genitori.
In ogni caso, considero che il risvolto più interessante dell’AINCP sia la finalità del metodo diagnostico stesso: creare percorsi riabilitativi personalizzati basati sulle specifiche esigenze dei singoli bambini, e periodicamente monitorati e aggiornati in base all’evoluzione di ciascuno.
In particolare, il metodo riabilitativo personalizzato ed eseguito per lo più a domicilio si basa essenzialmente sull’Action Observation Therapy (apprendimento per imitazione attraverso l’attivazione dei “neuroni specchio”). Anche per questo particolare aspetto, non posso sottrarmi al confronto con quella che è stata la mia esperienza: ricordo infatti alquanto noiose sedute di fisioterapia, pur avendo una fisioterapista molto brava che veniva a casa due o tre volte alla settimana, la quale mi ha fatto eseguire gli stessi esercizi standardizzati nella medesima sequenza per molti anni.
Di primo acchito può sembrare alquanto strana, se non addirittura contraddittoria, la personalizzazione del bambino al centro di tutto il discorso riabilitativo e dall’altra parte il largo impiego dell’intelligenza artificiale. In questo particolare aspetto, possiamo affermare che AINCP ha trovato, come si suol dire, il giusto compromesso, utilizzando l’intelligenza artificiale come mezzo da mettere a punto in uno studio clinico e non a diretto contatto con i pazienti che nella fase di studio vengono proprio interpellati per come utilizzare l’intelligenza artificiale stessa.
*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Giornata della Paralisi Cerebrale: la sensibilità e l’uso saggio della tecnologia che riscattano le diagnosi frettolose dei miei tempi” e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.