“Siamo molto altro rispetto alla nostra diagnosi”: con queste parole, i bambini e gli adolescenti con sclerosi multipla pediatrica e patologie correlate vogliono raccontare chi siano davvero. Per rispondere ai loro bisogni, l’AISM, insieme all’AINMO, ha attivato una rete di servizi dedicati e ha scelto di dare voce alle loro storie, vissuti ed emozioni. Da qui è nata l’iniziativa “#SonoMoltoAltro”, che culminerà l’11 ottobre in un evento nazionale a Roma
“Siamo molto altro rispetto alla nostra diagnosi”: con queste parole, i bambini e gli adolescenti con sclerosi multipla pediatrica vogliono raccontare chi siano davvero. Dietro ad ogni diagnosi, infatti, c’è una storia di smarrimento, di ricerca, di speranza.
Negli ultimi anni, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), nata, quest’ultima, per volontà della stessa AISM, hanno ricevuto oltre 400 richieste di supporto attraverso sportelli informativi e Numero Verde. Si tratta di ticket aperti da genitori di bambini e ragazzi sotto i 18 anni che convivono con la sclerosi multipla pediatrica, con la MOGAD (malattia associata agli anticorpi anti-MOG) o con le NMOSD (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica), tutte patologie neuroinfiammatorie rare che colpiscono il sistema nervoso centrale in età evolutiva.
Spesso poco conosciute, queste patologie possono provocare perdita della vista, difficoltà motorie, problemi cognitivi e richiedono un lungo percorso di cura e adattamento. Le domande riguardano in genere la ricerca scientifica, i protocolli terapeutici, la scuola, la burocrazia, l’accesso ai servizi e, soprattutto, il bisogno di non sentirsi soli. In molti casi, ad esempio, uno stesso genitore ha contattato le due Associazioni più volte, per quesiti diversi o per approfondire lo stesso tema. Dietro ogni richiesta, infatti, c’è appunto il bisogno comune di essere accompagnati in un percorso spesso poco conosciuto, con informazioni chiare e strumenti adeguati.
Per rispondere dunque a tali bisogni, l’AISM, insieme all’AINMO, ha attivato una rete di servizi dedicati e ha scelto di dare voce alle storie, ai vissuti e alle emozioni. Da qui è nata l’iniziativa denominata #SonoMoltoAltro, che si apre ora al racconto, alla riflessione e alla condivisione e che culminerà l’11 ottobre in un evento nazionale, promosso dall’AISM con il patrocinio dell’AINMO e il supporto della Fondazione Mediolanum.
L’evento si terrà a Roma (Talent Garden, Via Ostiense, 92) e sarà uno spazio inclusivo di incontro tra famiglie, esperti, scuole, clinici e psicologi, con l’obiettivo di ascoltare le storie dei bambini e dei ragazzi, condividere esperienze, promuovere consapevolezza e costruire una rete di supporto.
La giornata prevede testimonianze dirette, laboratori per i minori e i loro fratelli, tavole rotonde, aggiornamenti su ricerca e clinica, oltre a contenuti multimediali, tra cui un nuovo episodio del cartone animato #SonoMoltoAltro, ispirato alle loro esperienze.
«Ogni bambino è molto più della sua diagnosi – afferma Michela Bruzzone che dirige l’Area Servizi e Progetti Socio Sanitari dell’AISM – ed è per questo che la nostra Associazione ha sviluppato una serie di servizi dedicati alle famiglie, con l’obiettivo di offrire un sostegno concreto, qualificato e continuativo lungo tutto il percorso della malattia».
Aiutare bambini e ragazzi a sviluppare consapevolezza, autonomia e fiducia nel proprio percorso di crescita, nonostante la malattia: è dunque questo l’obiettivo dell’AISM che, insieme all’AINMO, è al fianco delle famiglie sin dal momento della diagnosi, con servizi quali uno sportello nazionale e il già citato Numero Verde, oltreché con supporto psicologico per bambini, genitori e fratelli, consulenze educative per facilitare il dialogo con la scuola, promuovendo inclusione e partecipazione, nonché materiali informativi pensati per le diverse fasce d’età. Senza dimenticare i momenti di incontro promossi dall’AISM tra le famiglie, per rafforzare la rete, contrastare l’isolamento e offrire un orientamento continuo verso i percorsi medico-riabilitativi più adatti.
Dal Barometro della Sclerosi Multipla 2025 dell’AISM risulta che solo il 38% dei minori con sclerosi multipla ha accesso a un Piano Educativo Individualizzato (PEI), un dato, questo, che segnala una criticità strutturale nel sistema scolastico, ancora impreparato ad accogliere questi studenti. Nei casi di NMOSD e MOGAD, poi, la carenza di informazioni è ancora più critica. A tal proposito, l’AISM ha realizzato materiali specifici per docenti ed educatori, con indicazioni pratiche per una scuola più attenta e inclusiva.
Sempre il Barometro della Sclerosi Multipla 2025 segnala anche l’urgenza di rafforzare i centri pediatrici, garantire continuità terapeutica e integrare la sclerosi multipla pediatrica nei PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali) e nei Progetti di Vita previsti dalla Riforma sulla Disabilità, conseguente alla Legge 227/21. Queste diagnosi, tuttavia, restano quasi assenti dal dibattito pubblico. L’AISM e l’AINMO lanciano pertanto un appello, sottolineando che è arrivato il momento di dare voce ai bambini e ai ragazzi con sclerosi multipla, NMOSD e MOGAD, riconoscere i diritti, garantire continuità nella presa in carico e costruire una società davvero inclusiva. (B.E. e S.B.)