“Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede”: sarà questo l’incontro del 14 ottobre a Roma, promosso su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, allo scopo di dare voce ai tanti “Rare Siblings” italiani, ovvero i fratelli e le sorelle di persone con malattie rare, creando un’occasione di dialogo tra istituzioni, associazioni e famiglie per individuare strumenti concreti di sostegno e contrastare il senso di isolamento di tali figure
Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede: è questo il titolo dell’incontro in programma per la mattinata del 14 ottobre a Roma (Istituto Luigi Sturzo, Via delle Coppelle, 35, ore 10.30), promosso su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, per dare voce ai tanti Rare Siblings italiani, ovvero i fratelli e le sorelle di persone con malattie rare, creando un’occasione di dialogo tra istituzioni, associazioni e famiglie per individuare strumenti concreti di sostegno e contrastare il senso di isolamento di tali figure.
«I Rare Siblings – si legge infatti nella presentazione – sono figure spesso invisibili, chiamate a condividere ogni giorno il percorso di malattia di un familiare, con una maturità che va oltre la propria età. Non sono loro i pazienti né sono considerati come caregiver, ma vivono un ruolo unico che merita attenzione e riconoscimento».
Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo (a questo link), segnaliamo qui che alla giornata prenderanno parte, tra gli altri, oltre alla già citata deputata Malavasi, Angela Mastronuzzi, presidente dell’AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), Francesca Lombardozzi, presidente di PFIC Italia Network, Martina Brotto, presidente di Alagille Italia, Guido Minghetti, presidente dell’AITC (Associazione Italiana Tumori Cerebrali), Francesca Romana Berrini, psicoterapeuta e psiconcologa dell’AITC e Patrizia Zerbi, editrice e direttrice editoriale di Carthusia Edizioni.
Nel corso dell’incontro, inoltre, verrà presentata la fiaba La primavera del lupo farfalla di Carthusia Edizioni, realizzata a sostegno dell’AITC, di Alagille Italia e di PFIC Italia Network, con il patrocinio dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e di Rare Siblings, oltreché con il supporto incondizionato di Ipsen. (S.B.)