Con la stomia si può vivere, non solo sopravvivere: è il messaggio lanciato dalla FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati), in occasione dell’evento “Crescere insieme”, promosso a Bologna nella Giornata Mondiale dello Stomizzato di ieri, 12 ottobre). Si parla di un’ampia comunità che ancora oggi deve fare i conti con lo stigma sociale, le difficoltà lavorative, l’accesso a cure specializzate – ancora disomogeneo tra le Regioni – e gare d’appalto al ribasso
Con la stomia si vive, non si sopravvive: è il messaggio lanciato dalla FAIS, la Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati, in occasione dell’evento denominato Crescere insieme, promosso a Bologna nella Giornata Mondiale dello Stomizzato di ieri, 12 ottobre. Lo dimostra la storia di Lorenza e di tanti altri come lei. Persone, non numeri, parte di una comunità che ancora oggi deve fare i conti con lo stigma sociale, le difficoltà lavorative, l’accesso a cure specializzate – ancora disomogeneo tra le Regioni – e gare d’appalto al ribasso.
«Una sacca per stomia, un pannolone o un catetere non sono prodotti qualsiasi. Sono presìdi indispensabili che restituiscono dignità e consentono di vivere una vita piena a chi li indossa, spesso per sempre. Scegliere il più economico, senza valutare se sia davvero efficace e sicuro, significa scaricare costi enormi sul Sistema Sanitario Nazionale e sui pazienti. Basti pensare al dolore fisico causato dalle lesioni cutanee, al disagio – per gli stomizzati, una placca che non aderisce correttamente non causa solo irritazioni, ma genera ansia costante per possibili perdite – e all’aumento del carico assistenziale che ricade su familiari e caregiver, che devono gestire cambi più frequenti, medicazioni complesse e il disagio psicologico del proprio caro», ha dichiarato Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS.
A complicare ulteriormente la questione, vi è la mancanza, in Italia, di una raccolta dati aggregata tra qualità dei presìdi, tassi di complicanze e costi di gestione. «Senza evidenze numeriche che dimostrino il nesso causa-effetto tra un bando al massimo ribasso e l’aumento dei costi sanitari a valle – ha aggiunto Spena -, gli apparati amministrativi continueranno a operare in un vuoto di responsabilità. E poi il contesto legislativo: l’articolo 59 del nuovo Codice degli Appalti prevede percentuali di aggiudicazione che rendono le procedure più restrittive e lontane dalle reali esigenze delle persone più fragili».
All’evento ha preso parte tra gli altri Patrizia Falcone, farmacista dell’Area Farmaco e Dispositivi Medici nel Settore Assistenza Ospedaliera, della Regione Emilia Romagna, che ha affermato: «Essere con FAIS nella Giornata Mondiale dello Stomizzato è un’occasione unica di ascolto e confronto. Pur nella consapevolezza che il territorio regionale presenta delle disomogeneità organizzative e di semplicità di accesso all’erogazione dei dispositivi, l’organicità territoriale è un obiettivo forte per le AUSL della Regione Emilia Romagna. Agiamo insieme per costruire un percorso solido nel rispetto dei cittadini e delle necessità di governo dei dispositivi».
Alcune cifre sulla stomia: secondo le stime più recenti (2023-2024), in Italia sono circa 75.000 le persone con stomia, con oltre 3.000 nuovi casi ogni anno. I dati evidenziano una significativa diffusione del fenomeno. Le donne rappresentano circa il 55-60% dei casi, gli uomini il 40-45%. La predominanza femminile è attribuibile a fattori anatomici e a una maggiore incidenza di interventi chirurgici pelvici, come il cancro all’utero o all’ovaio. L’età media dei pazienti stomizzati è superiore ai 60 anni, con picchi tra i 65 e i 75. Si registrano casi anche in fasce più giovani: tra gli under 50 il 15-20%.
Che con la stomia si viva e non si sopravvia ne è convinta la già citata Lorenza, ovvero Lorenza Manganini, 60 anni, 16 interventi chirurgici, una vita segnata dalle malattie infiammatorie croniche intestinali, ma al tempo stesso infermiera, stomaterapista e coordinatrice di ambulatori dedicati.
«La mia storia – ha raccontato – inizia a 14 anni con una colite ulcerosa, diagnosticata dopo un ricovero drammatico. All’epoca le terapie erano limitate al cortisone ad alte dosi. Negli anni successivi ho avuto numerose riacutizzazioni e lunghi ricoveri. A 29 anni, dopo un sospetto di degenerazione neoplastica, fui operata a Edimburgo, dove mi sottoposero a un intervento di demolizione e ricostruzione (pouch ileale). Per quindici anni ho convissuto con complicanze crescenti fino alla comparsa del morbo di Crohn, che mi ha portata a stenosi, fistole e necrosi. Dal 1994 al 2016 ho subito sedici interventi. Nel 2010, a Bologna, di fronte a una condizione clinica ormai insostenibile, ho accettato la stomia definitiva. Da allora vivo con una stomia intestinale, rielaborando giorno per giorno questa realtà».
Lorenza non ha mai svelato la sua stomia ai pazienti che seguiva: «Ero già stomaterapista quando mi confezionarono la stomia, ma ho sempre scelto di tenere separati i due piani. Ai pazienti non rivelavo la mia condizione: ero lì come professionista, non come “compagna di merende”. Molti mi hanno aggredito verbalmente: “Parli bene tu che non ce l’hai”. Quelle parole erano pugnalate, ma non rispondevo. Avrei potuto dire “Ce l’ho anch’io”, ma non era il mio ruolo. Il supporto tra pari è importante, ma richiede spazi dedicati come le Associazioni, la FAIS ad esempio, non l’ambulatorio clinico».
Dopo quarantacinque anni di malattia, Lorenza lancia un messaggio a colleghi e pazienti: «Con la stomia non si sopravvive, si vive. È un passaggio duro, che segna l’immagine corporea e la quotidianità, ma con sostegno e formazione si può recuperare una vita piena: lavorare, viaggiare, innamorarsi. Il compito dello stomaterapista è trasformare lo smarrimento in autonomia, accompagnando senza sostituirsi al paziente».
Per quanto riguarda l’evento di Bologna, realizzato con il contributo incondizionato di B.Braun, Coloplast, Convatec, Hollister e Teleflex, sono state tante le attività interattive pensate per coinvolgere e informare. «L’obiettivo – spiegano dalla FAIS – è stato creare momenti di condivisione e interazione tra tutti coloro che si sentono parte di una comunità, così da accrescere la propria conoscenza e sensibilizzazione. Durante la giornata è stato possibile analizzare le proprie conoscenze su alimentazione e salute; scoprire le origini della sacca per stomia attraverso una video-installazione immersiva; apprendere esercizi per il benessere e il rafforzamento della parete addominale, con la guida di uno stomaterapista».
E da ultimo, ma non ultimo, per dare supporto e visibilità a chi affronta la stomia e l’incontinenza, con l’obiettivo finale di migliorarne la qualità della vita, incrementando la consapevolezza collettiva, la FAIS ha lanciato per l’occasione il proprio canale web, ossia la FAIS Web TV. (A.F. e S.B.)