«Dal 2018 varie città sono state pacificamente invase da una riproduzione di oltre 70 metri del gene della malattia di Huntington e della mutazione che la causa, perché intorno ad essa potessero unirsi tante persone, simboleggiando la sola cura che abbiamo oggi a disposizione, vale a dire l’unione, la rete, la vicinanza»: è questo “Il viaggio del gene Huntington”, iniziativa della Rete Italiana della Malattia di Huntington, che prevede il 24 ottobre una nuova tappa a Verona
«Sono molti gli aggettivi che ricorrono nei racconti che le famiglie condividono durante gli incontri, le telefonate, i colloqui, di quel mondo che vivono ogni giorno, della loro convivenza con l’Huntington. Due, seppur nelle declinazioni dei sinonimi possibili, sono i più frequenti: poco conosciuta e ingombrante. I malati, i caregiver si trovano infatti a confrontarsi con una malattia di cui ancora oggi spesso la pronuncia del nome si fa incerta: una malattia che già nella sua attesa prima e nel suo manifestarsi dopo, invade gli spazi e i tempi di chi ne è portatore e di chi se ne prende cura. È un mondo che cambia. A partire da questa nostra esperienza e sulla scia dell’evento tenutosi a Roma nel 2017, nel corso del quale rappresentanti della Comunità Huntington provenienti da 26 Paesi incontrarono Papa Francesco, per superare il dramma della vergogna, dell’isolamento, dell’abbandono, abbiamo deciso di portare l’Huntington sotto gli occhi di tutti, dando così vita al Viaggio del gene Huntington»: così, dalla Rete Italiana della Malattia di Huntington, viene presentata la nuova tappa di questo lungo percorso, in programma per il 24 ottobre a Verona (Parco San Giacomo, ore 9), preziosa occasione per ritrovare le famiglie del territorio e sensibilizzare la popolazione sulla malattia, alla presenza anche di Elisa La Paglia, assessora comunale alle Politiche Educative e Scolastiche, alle Biblioteche, all’Edilizia Scolastica, alla Salute e ai Servizi di Prossimità.
Come Associazione, la Rete Italiana della Malattia di Huntington opera per affiancare le persone coinvolte dall’Huntington – affezione ereditaria del sistema nervoso centrale che determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale – tramite servizi gratuiti di supporto e si impegna per promuovere e partecipare a varie iniziative di sensibilizzazione.
Una di queste è appunto Il viaggio del gene Huntington, perché, sottolineano dall’Associazione, «la malattia non è un fatto individuale, ma una malattia della famiglia, delle famiglie. A partire dal 2018, quindi le piazze di Milano, Padova, Cagliari e Napoli sono state pacificamente invase da una riproduzione di oltre 70 metri del gene Huntington e della sua mutazione che è causa della malattia, perché intorno a tale rappresentazione potessero unirsi tante persone – dallo scopritore del gene James Gusella ai cittadini curiosi – simboleggiando la sola forza, la sola cura che abbiamo oggi a disposizione, per contrastarne l’ingombrante peso, vale a dire l’unione, la rete, la vicinanza».
Nel settembre 2022, poi, Il viaggio del gene Huntington ha raggiunto Bologna, «tappa particolarmente significativa – viene spiegato – per un duplice motivo: da un lato, è stata la prima post pandemia durante la quale le famiglie hanno vissuto una condizione di doppio isolamento, quello legato al decorso di una malattia che porta con sé vergogna, solitudine e stigma, al quale si è inevitabilmente aggiunto quello determinato dall’emergenza sanitaria e dalle conseguenti misure per il contenimento di essa, che hanno portato una riorganizzazione della vita tanto del malato quanto del caregiver. Dall’altro, lo srotolamento è avvenuto nell’ambito del Meeting dell’European Huntington’s Disease Network (EHDN), svoltosi appunto a Bologna, cosicché mentre si spegnevano le ultime luci del convegno e si accendeva la sera, sullo sfondo della musica di Woody Guthrie, ricercatori e medici, operatori della cura e dell’assistenza, persone che quotidianamente hanno scelto di occuparsi di Huntington, si sono progressivamente unite nel sostenere la lunga riproduzione del gene».
«È importante per le famiglie sapere che siete tanti – ha commentato in tale occasione un’emozionata Elisabetta Caletti, presidente della Rete Italiana per la Malattia di Huntington –, che le competenze necessarie sono diverse, che instancabilmente lavorate per loro, che lo fate anche quando sembra che sia tutto fermo. Il sostegno del gene da parte vostra rappresenta tutto questo, in una sola parola: la speranza. E ne abbiamo, tutti, davvero bisogno». (S.B.)