«Ho scelto la fragilità – scrive Stefania Delendati, donna con disabilità che racconta il suo ultimo anno difficile -, ho abbandonato l’obbligo di essere positiva tutto il tempo. La fragilità non è sinonimo di arrendevolezza e passività, anzi, è il coraggio di mettersi di fronte ai propri limiti, è riconoscere che questi limiti ci sono e bisogna farci i conti. E la volontà è sì importante, ma in quei momenti difficili c’è bisogno di vicinanza, attenzione, ascolto»
Sei abituata ad avere problemi motori fin da piccola, sei abituata ai peggioramenti delle condizioni di salute causati dalla tua patologia, sei abituata ad avere dei limiti, sei abituata a trovare un modo per superarli, sei abituata a rassegnarti quando non ci riesci e ad essere lo stesso felice.
È ormai un anno che sento queste affermazioni nelle quali c’è verità, ma anche retorica, la superficiale certezza che la forza di volontà da sola possa sempre bastare, che tribolare per vivere sia bello (quando tocca gli altri e le altre) e che mostrarsi sempre al massimo per le persone con disabilità sia un dovere morale.
Sì, abbiamo l’obbligo di essere sempre sorridenti di fronte alle difficoltà e sentirci appagati quando riceviamo complimenti per questa forza interiore, è il nostro premio e al contempo la rassicurazione per chi vuole liquidare in fretta il discorso intorno ai nostri problemi perché “disturba” la tranquillità di vite cosiddette “normali”. Non si girano dall’altra parte, però lo sguardo non va oltre l’apparenza, vede quello che vuole vedere e si offende se gli mostri la realtà com’è, nuda e cruda.
Ho ritrovato un pensiero del filosofo e giornalista Umberto Galimberti che ben rappresenta quello che intendo: «Reggi la sofferenza e astieniti dal metterla in scena. Gli stoici la indicavano come forma da acquisire per rafforzare il carattere. Io la consiglio per non perdere gli amici che […] dopo un “Su, forza!” ti evitano per non contaminarsi con il tuo dolore, o più semplicemente perché hanno perso la capacità di partecipare al dolore degli altri (finché non capita a loro)».
È successo anche a me di indossare la maschera del “tutto ok” per compiacere chi mi stava di fronte, per non dilungarmi in spiegazioni che non sarebbero state comprese, in altre parole ho recitato una serenità che non sentivo mia onde evitare commenti e sentenze.
Non scrivo per accusare nessuno, mi rendo conto che ciò che mi ha ferito è stato fatto e detto in buona fede, queste righe nascono dal desiderio di condividere alcune riflessioni scaturite da quest’anno difficile, vogliono essere un invito a pesare meglio le parole quando si ha di fronte una persona che sta attraversando un periodo complicato.
Il nostro corpo entra ed esce da diversi livelli di autosufficienza a seconda di innumerevoli fattori. Prima o poi se ne rendono conto tutti, l’avanzare dell’età da solo porta ad un graduale aumento delle limitazioni contrapposto ad un inevitabile calo dell’autonomia. Nessuno si meraviglia se il passo di una persona anziana è più lento, ma se una persona con disabilità relativamente ancora giovane di colpo vede compromessa la sua mobilità ed è obbligata a reinventare la vita in virtù di un corpo che non è mai stato “performante” e adesso è ancora peggio, beh, quella persona sente addosso il peso delle aspettative di coloro che pretendono si sforzi di sembrare “meno disabile”, con conseguenze disastrose sulla sua psiche. In quelle conseguenze quest’anno ho dovuto mio malgrado sguazzare!
Non è una colpa non riuscire a indossare i panni altrui quando sono logori e stanchi, ma per rispetto verso ciò che non si può capire perché non lo si vive, occorre avere l’umiltà di fare un passo indietro che non significa abbandonare la persona in difficoltà, evitare contatti con lei, vuol dire soltanto saperle stare accanto con un saluto, un “come stai” e un “in bocca al lupo” senza sminuire il suo dolore, lasciarle la possibilità di sfogarsi senza aggiungere sermoni motivazionali che sembrano la versione estesa dei biglietti che si trovano nei noti cioccolatini.
Mi sono state rivolte in questi mesi frasi bellicose, dure, perfino arroganti, piene di «non devi dire che sei stanca, devi ragionare in un altro modo, hai soltanto un problema di luna storta», frasi che non vedevano l’impegno e la pazienza dentro la fatica, la lotta silenziosa per superare il dolore fisico e mentale, lo sforzo per superare le difficoltà ed escogitare modi nuovi per riavere un po’ di autonomia perduta, la cocente delusione nel vedere che a volte quegli sforzi non portavano a nulla. Non vedevano (o era più sbrigativo non vedere) che già ce la stavo mettendo tutta, così facendo mi hanno fatta sentire scomoda, sbagliata, inopportuna nella mia stanchezza, hanno aggiunto angoscia ad angoscia. E quando, esasperata, l’ho fatto notare, ho dovuto sentirmi ancora più sbagliata.
Ora no, un anno è passato e non ho più paura del giudizio altrui quando dico che non è giusto umiliare una persona dicendole che sta conducendo male una determinata situazione, che se dovesse finire male la colpa sarebbe soltanto sua perché non avrebbe usato la tattica giusta. Non esistono strategie quando aspetti il prossimo controllo in ospedale sperando di cogliere negli occhi e nel tono di voce del medico di turno quel filo di speranza a cui aggrapparsi tra un ostacolo superato e l’altro, perché dopo un ostacolo sai che arriverà un altro scoglio da scalare, in una sequenza che pare inarrestabile e dilata il tempo, un mese è lungo un anno.
La volontà è importante, fondamentale, ma non determinante, in quei momenti difficili c’è bisogno di vicinanza, attenzione, ascolto. Il destino ce lo facciamo noi con il nostro atteggiamento e le nostre scelte, è vero, ma le condizioni di partenza sulle quali dobbiamo scegliere non le facciamo noi e non sono uguali per tutti, ognuno conosce le sue.
Mi sono fatta un esame di coscienza: cosa ho sbagliato? Dico che ho dei problemi, ma poi mi vedono seduta sulla sedia a rotelle, ben vestita, curata, magari un filo di trucco e un bel paio di orecchini, tanto basta a volte a quegli sguardi fugaci per inquadrarmi come un soggetto che si lamenta per nulla. Avrei forse dovuto snocciolare i dettagli della cartella clinica, parlare di pannoloni e piaghe da decubito, dolori posturali, effetti collaterali dei farmaci, debolezza muscolare, notti insonni e via discorrendo? No, perché fanno parte del mio privato e anche se sono ciò che nutre lo sconforto quotidiano, ci sono sempre quegli orecchini e quella maglietta carina che, pensano alcuni, se davvero non stessi bene non avrei voglia di indossare, mentre in realtà magari quel giorno sono stati l’unica parentesi di bellezza che sono riuscita a conquistare.
Non sono entrata nei particolari della mia situazione perché il rischio sarebbe stato portare a casa una dose di commiserazione che non mi avrebbe certo aiutata. Ho deciso di centellinare le spiegazioni, chi voleva comprendere lo avrebbe fatto senza bisogno di tante parole e così è stato, una sensazione stupenda non dover fare l’elenco dei guai personali e da qualcuno sentirmi comunque capita, rispettata soprattutto.
È semplice, troppo semplice, parlare dall’esterno della fatica che accompagna una disabilità complessa. Il mondo ci vuole invincibili anche quando tremiamo di paura, dobbiamo essere eroi ed eroine ad ogni costo, ma se assecondiamo questo desiderio, diventiamo “combattenti di cartapesta” e non otteniamo che fare del male a noi stessi.
Ho scelto la fragilità, ho abbandonato l’obbligo di essere positiva tutto il tempo. La fragilità non è sinonimo di arrendevolezza e passività, anzi, è il coraggio di mettersi di fronte ai propri limiti, è riconoscere che questi limiti ci sono e bisogna farci i conti. È lecito e non dobbiamo scusarci quando ci sentiamo tristi, arrabbiati, infastiditi, spaventati, ansiosi, frustrati. Sono emozioni che ci rendono umani, non negativi. Chi ci vuole bene davvero lo capisce e ci prende per mano. Agli altri e alle altre regaliamo una scatola di cioccolatini.