Il percorso assistenziale delle persone con emoglobinuria parossistica notturna (EPN) risulta ancora disomogeneo e segnato da ostacoli strutturali. Per promuovere consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo, l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) ha organizzato per il 6 novembre l’incontro online “EPN: diritti, accesso e tutele del paziente raro”, patrocinato da AMARE (Associazione Malattie Rare Ematologiche)
«Nonostante i progressi nella diagnosi e nel trattamento – sottolineano dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), il percorso assistenziale delle persone con emoglobinuria parossistica notturna (EPN) risulta ancora disomogeneo e segnato da ostacoli strutturali. La rarità della patologia si traduce quindi in difficoltà concrete nell’accesso ai diritti sanitari, lavorativi e sociali, aggravate da disparità territoriali, carenze normative e una consapevolezza ancora insufficiente a livello istituzionale».
«Inoltre – si aggiunge – accanto alla gestione clinica, spesso complessa e continuativa, le persone con EPN si trovano ad affrontare un contesto che non sempre riconosce né tutela i loro bisogni specifici. Per questo appare evidente la necessità di attivare un confronto tra professionisti clinici, esperti giuridici, associazioni e pazienti per analizzare le criticità esistenti e individuare strumenti concreti di tutela. Solo così sarà possibile promuovere equità assistenziale e pieno riconoscimento dei diritti».
Proprio per promuovere, dunque, una maggiore consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo, lo stesso OMaR ha organizzato per il pomeriggio del 6 novembre (ore 17) l’incontro online denominato EPN: diritti, accesso e tutele del paziente raro, patrocinato da AMARE (Associazione Malattie Rare Ematologiche) e con il contributo non condizionante di Sobi. (S.B.)