Durante il convegno di Bologna “Il ruolo del caregiver nella gestione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite: bisogni, diritti e prospettive future”, la Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che ha promosso l’incontro, ha presentato il “Manifesto per una cura che include”, basato su dieci princìpi con cui dare voce, dignità e strumenti ai caregiver familiari di persone con gravi cerebrolesioni, un invito ad agire e non solo a comprendere
1. Il caregiver è parte della cura. 2. La casa è un luogo di cura, non di solitudine. 3. La relazione è terapia. 4. La cura è un progetto condiviso. 5. Il tempo del caregiver è valore sociale. 6. Il sollievo non è un privilegio, è un diritto. 7. La fragilità non è invisibile. 8. La formazione è alleanza. 9. La comunità è co-terapeuta. 10. Ogni storia merita ascolto: sono i dieci punti del Manifesto per una cura che include (a questo link il testo integrale), presentato da Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, durante il recente convegno di Bologna denominato Il ruolo del caregiver nella gestione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite: bisogni, diritti e prospettive future (se ne legga la nostra presentazione), «dieci princìpi per dare voce, dignità e strumenti ai caregiver familiari di persone con gravi cerebrolesioni – come ha sottolineato De Nigris -, un Manifesto che è un invito ad agire e non solo a comprendere, perché il caregiver è parte integrante della cura e la casa deve essere un luogo di vita, non di isolamento. Prendersi cura di chi cura è quindi una responsabilità condivisa che continua ogni giorno, oltre l’ospedale, nelle nostre case».
Di fronte a un cospicuo pubblico, l’incontro di Bologna ha riunito istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e famiglie, tutti uniti dal desiderio di riconoscere e valorizzare il ruolo – spesso invisibile ma fondamentale – dei caregiver familiari. «Il caregiver non è solo una figura privata: è una questione di cittadinanza e di giustizia», ha affermato per l’occasione Matilde Madrid, assessora al Welfare del Comune di Bologna, sottolineando l’impegno della propria Amministrazione nel costruire reti di prossimità e sostegno. «Il diritto alla cura – ha aggiunto – deve essere accompagnato dal diritto di chi cura ad avere tempo, sollievo e ascolto».
Nel ricordare poi gli undici anni dalla Legge Regionale dell’Emilia Romagna 2/14, prima in Italia a riconoscere la figura del caregiver, Lalla Golfarelli, presidente di CARER (Associazione caregiver familiari), ha affermato che «il caregiver non è un aiuto informale, ma parte del welfare comunitario. In tal senso la cura non può essere un privilegio, ma è un diritto».
Successivamente, Maria Vaccari, vicepresidente della Fondazione Gli Amici di Luca, si è soffermata sull’esperienza della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, dicendo che «dopo il risveglio inizia il cammino più lungo, quello del “dopo” e le famiglie non devono sentirsi sole: la comunità deve diventare co-terapeuta. L’obiettivo è la buona vita, non solo la sopravvivenza».
Accanto a lei, Elena Merlini, educatrice della Cooperativa perLuca, ha parlato di formazione e prossimità: «Un familiare diventa caregiver lungo un percorso di apprendimento reciproco. Il nostro compito è accompagnarlo con strumenti e ascolto».
E ancora, dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), Pamela Salucci e Cristina Salomoni hanno descritto la presa in carico dei familiari lungo tutto il percorso riabilitativo, ricordando che «la cerebrolesione colpisce un’intera famiglia» e che «il caregiver va sostenuto e formato fin dal primo giorno».
Quindi, Cristina Ceretti, consigliera del Comune di Bologna, ha sottolineato come il tema della cura attraversi la vita di tutte le famiglie e debba tornare al centro delle politiche pubbliche: «Essere accanto ai caregiver – ha dichiarato – significa costruire una città più giusta, che riconosce la fragilità come parte della comunità e non come una condizione da nascondere. La politica deve tornare a essere una tessitura paziente di relazioni, capace di unire persone, esperienze e responsabilità attorno alla cura».
È seguito l’intervento di Roberto Piperno, direttore scientifico della Fondazione Gli Amici di Luca, che ha presentato Cristian Sacchetti, definendolo la “persona paziente zero” della Casa dei Risvegli di Bologna, il primo ad essere accolta e simbolo concreto di un nuovo modo di intendere la cura: «Cristian ci ha insegnato che la riabilitazione non è solo un percorso sanitario, ma una storia umana e relazionale che coinvolge chi cura e chi è curato. Da lui abbiamo imparato che la persona e la famiglia sono al centro di ogni processo di guarigione: la cura continua ogni giorno, nella casa e nella comunità».
Dopo l’intensa e commovente testimonianza di Morena Bergonzoni, una mamma che con la propria storia di coraggio e dedizione, ha restituito ai presenti la forza quotidiana della cura vissuta in famiglia, è intervenuta la deputata Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, che ha rilanciato l’urgenza di una legge nazionale: «Serve una normativa quadro – sono state le sue parole – per riconoscere il valore sociale e umano dei caregiver. Dietro ogni cura c’è una storia, e ogni storia merita ascolto».
Ha ricordato inoltre come in Parlamento siano già in discussione diverse Proposte di Legge che vanno in questa direzione, invitando «a fare presto, perché ogni giorno perso pesa sulla vita di chi assiste e di chi è assistito».
«Il riconoscimento legislativo – ha concluso – non è solo un atto di giustizia sociale, ma un investimento nel futuro del nostro sistema di welfare e nella dignità delle persone». (S.B.)