Malattia autoimmune rara e cronica che colpisce le giunzioni neuromuscolari e che si manifesta con una generale debolezza muscolare, la miastenia gravis, secondo recenti studi, ha in Sardegna l’incidenza e la prevalenza più alta al mondo. Anche per questo l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) ha organizzato per il 6 novembre a Cagliari il convegno “Miastenia gravis, la Sardegna al centro”
Malattia autoimmune rara e cronica che colpisce le giunzioni neuromuscolari e che si manifesta con una generale debolezza muscolare, la miastenia gravis non è ereditaria e può insorgere a qualsiasi età, compromettendo in modo significativo l’autonomia di chi ne è affetto. Si tratta di una patologia che in Sardegna, secondo recenti studi, ha l’incidenza e la prevalenza più alta al mondo, «motivo in più – sottolineano dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), per tenerla al centro dell’attenzione clinica ma anche istituzionale». È stato infatti proprio l’ OMaR, con il patrocinio dell’AIM-Sezione Sardegna (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV) e con il contributo non condizionante di UCB Pharma, ad organizzare il convegno denominato Miastenia gravis, la Sardegna al centro, in programma per il pomeriggio del 6 novembre a Cagliari (ACP Collection, Viale Regina Margherita, 6, ore 15).
«Sono tante – spiegano ancora dall’OMaR – le questioni strutturali che possono essere affrontate e risolte con l’aiuto dei vari portatori d’interesse: dalla riduzione dei tempi della diagnosi e di certificazione dell’esenzione al miglioramento dei registri, dalla messa a punto di un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Regionale che indirizzi i pazienti ai centri di riferimento della nuova Rete Malattie Rare, fino all’attivazione dei PAI (Piani Assistenziali Individualizzati), per dare ad ogni persona ciò di cui ha veramente bisogno, dalle visite ai trattamenti e all’assistenza. Di questi aspetti si parlerà nel corso dell’incontro di Cagliari, grazie alla presenza di rappresentanti dei pazienti, di clinici di diversa specialità e delle istituzioni». (S.B.)