«Indichiamo oggi due forti criticità: l’urgenza di aggiornare i regolamenti regionali per l’accreditamento dei servizi residenziali e la necessità di finanziare e condurre la ricerca in modo centralizzato»: lo ha detto il presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) Marino, in occasione dell’evento celebrativo dei quarant’anni dell’Associazione
4.000 Famiglie e 70 Associazioni federate con una presenza capillare in tutto il Paese. Questo è oggi l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo), Associazione Nazionale che si occupa esclusivamente di autismo. Fondata nel 1985, compie quarant’anni. Le “candeline” sono state spente nel corso di un momento celebrativo organizzato a Roma presso la Camera dei Deputati, alla presenza della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli [si legga anche la nostra presentazione dell’incontro, N.d.R.].
Auguri sono giunti anche dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella che nel suo messaggio ha scritto tra l’altro: «In questi anni ANGSA ha saputo coniugare competenza , sensibilità e dedizione nella difesa dei diritti delle persone con disabilità relazionale».
Giovanni Marino, presidente nazionale dell’Associazione, si è assunto il compito di indicare quali sono, secondo l’Associazione, le questioni più rilevanti da affrontare nell’immediato: «La vita delle famiglie di persone con autismo – ha sottolineato – è spesso segnata da una battaglia quotidiana contro la burocrazia degli Enti, la disparità dei sistemi regionali, la carenza di professionisti qualificati nelle scuole, nella sanità e nell’ambito educativo, per il supporto alla vita degli adulti. Oggi indichiamo due forti criticità: la necessità e l’urgenza di aggiornare i regolamenti regionali per l’accreditamento dei servizi residenziali perché risultano disallineati rispetto ai princìpi di flessibilità e inclusione raccomandati. È urgente un aggiornamento di queste norme pensate con un’ottica assistenzialistica che diventano però troppo facilmente segreganti. Il secondo tema è quello della ricerca: occorre che sia finanziata e condotta in modo centralizzato, perché i fondi ad essa dedicati non possono essere parcellizzati a livello regionale. L’esperienza dei 7 milioni previsti con il relativo Decreto, divisi tra le Regioni, è stato infatti un fallimento».
L’evento ha visto la partecipazione di Vincenzo Falabella, presidente della FISH, la Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie cui l’ANGSA aderisce da sempre, ed è stato l’occasione per fare il punto sulla condizione delle persone dello spettro autistico che in Italia sono circa 500.000, con un’incidenza di 1/36 nati, come detto dalla dottoressa Maria Luisa Scattoni, dirigente dell’Istituto Superiore di Sanità intervenuta al dibattito. Nel nostro Paese, come nel resto del mondo, l’autismo rappresenta un’emergenza sanitaria e sociale non più eludibile o procrastinabile.
Il professor Carlo Hanau, tra i soci fondatori dell’ANGSA, oggi presidente dell’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori), ha voluto precisare: «La storia della nostra Associazione, l’impegno quarantennale dei genitori e di tutto il mondo associativo ha contribuito a definire un perimetro legislativo di diritti avanzato che il sistema sanitario e sociale fatica però a trasformare in prassi. Persistono grandi criticità in merito a esigibilità, gestione e rifinanziamento del Fondo Autismo per la ricerca, residenzialità, inclusione scolastica e lavorativa».
Il futuro: «Siamo alla soglia di una necessità inderogabile di una rivoluzione culturale per la disabilità e per l’autismo – ha spiegato Arianna Porzi, presidente dell’ANGSA Torino -, con il passaggio da “oggetti di cura” a “soggetti di diritti”, come sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e recepito dalle nuove normative italiane (Legge 227/21 e Decreto Legislativo 62/24). È il riconoscimento al diritto fondamentale a una vita autodiretta in cui i diritti fondamentali – all’autodeterminazione, all’inclusione, a una vita piena – non sono concessioni, ma princìpi che devono essere garantiti e protetti, senza la necessità di doverli costantemente perseguire nelle aule di un tribunale. Questo riconoscimento dei diritti è il fondamento su cui costruire il vero obiettivo: permettere a ogni persona di realizzare se stessa». (L.B.)