Verso l’Agenda Nazionale per la malattia di Parkinson

È stata la Confederazione Parkinson Italia a promuovere l’avvio di un Tavolo di Lavoro Nazionale sulla malattia di Parkinson, con l’obiettivo di definire un’agenda condivisa per affrontare in modo sistemico le principali criticità legate alla diagnosi, alla gestione e all’assistenza delle persone con Parkinson. Sarà questo il tema al centro del convegno denominato appunto “Verso l’Agenda Nazionale per la malattia di Parkinson”, promosso per il 25 novembre a Roma

Negli ultimi decenni la malattia di Parkinson ha certamente assunto un peso crescente tra le patologie croniche complesse, con un impatto sempre più rilevante non solo sul piano clinico-assistenziale, ma anche su quello sociale, familiare ed economico. È in tale contesto che la Confederazione Parkinson Italia ha promosso l’avvio del Tavolo di Lavoro Nazionale sulla malattia di Parkinson, con l’obiettivo di definire un’agenda condivisa per affrontare in modo sistemico le principali criticità legate alla diagnosi, alla gestione e all’assistenza delle persone con Parkinson.
Sarà questo il tema al centro del convegno denominato appunto Verso l’Agenda Nazionale per la malattia di Parkinson, promosso per la mattinata del 25 novembre a Roma (Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro, Piazza Capranica, 72, ore 11-13), su iniziativa della senatrice Murelli, in collaborazione con la stessa Confederazione Parkinson Italia. (S.B.)

A questo link è disponibile l’elenco degli interventi al convegno, che potrà essere seguito in streaming a questo o a questo link. Per ulteriori informazioni: [email protected].

La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano circa 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.

Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone conn Disabilità e Famiglie) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.