«Da dove iniziare – scrivono dall’Associazione AFaPH -, per raggiungere il traguardo di una vera co-costruzione del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato per le persone con disabilità? Il punto di partenza dev’essere “un patto tra le persone”, percorso che presuppone il confrontarsi, mediare, formarsi, capire le esigenze e le problematiche, un approccio che implica anche un secondo aspetto importante, ossia “saper lavorare nella complessità”»
Come familiari, cittadini e persone attive dell’Associazione AFaPH di Massa, vogliamo fare alcune riflessioni sul Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato per le persone con disabilità, prendendo spunto dal convegno organizzato dalla nostra stessa Associazione il 22 novembre scorso, che ha ricevuto il Patrocinio dell’Azienda USL Toscana Nord Ovest, della Provincia di Massa-Carrara, dei Comuni di Massa, Carrara e Montignoso, e un messaggio di vicinanza giunto dal Dipartimento Welfare e Politiche Sociali dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) [se ne legga anche la presentazione su queste stesse pagine, N.d.R.].
Seguiamo con attenzione il percorso della riforma in materia di disabilità e il nostro gruppo di lavoro ha fortemente voluto organizzare un evento pubblico nella nostra città, per riflettere con esperti, politici, associazioni e familiari le tematiche rilevanti che presto, ci immaginiamo, toccheranno direttamente le vite di tante/i di noi.
I relatori che abbiamo invitato in quella occasione – Angela Neri della Società della Salute Lunigiana e Francesco Crisafulli del Comune di Bologna – hanno illustrato i contenuti principali della riforma in materia di disabilità e raccontato l’esperienza e l’organizzazione dei servizi e della presa in carico nei rispettivi territori. Dai loro interventi è emersa l’importanza di valorizzare, rispettare e perseguire diversi princìpi: ascoltare i desideri e le aspettative della persona, metterla in condizione di fare scelte, costruire una rete coinvolgendo la persona stessa e i soggetti con cui essa si relaziona nei vari contesti, gli enti locali, le ASL, il Terzo Settore e il territorio.
Sfide impegnative per una vera co-costruzione del Progetto di Vita, per le quali servono competenze, disponibilità alla collaborazione, capacità di ascolto, di analisi dei problemi e di strutturazione di risposte e sostegni.
Quindi ci chiediamo: da dove dobbiamo iniziare per raggiungere il traguardo? Francesco Crisafulli ci ha illustrato, come detto, il percorso che il Comune di Bologna ha seguito e che ha consentito di arrivare alla definizione e sottoscrizione di diversi Progetti di Vita.
Il punto di partenza è “il patto tra le persone”, ossia è indispensabile creare un rapporto di fiducia tra la persona con disabilità, i servizi e tutti gli altri soggetti coinvolti; solo in questo modo, fidandosi l’uno dell’altro, mettendosi allo stesso livello, lasciando da parte rancori o posizioni rigide, parlando dei problemi che ognuno ha nel proprio lavoro, ma con l’umiltà di collaborare per un obiettivo importante, si può iniziare davvero a percorrere la strada assieme.
È un percorso che presuppone dunque il confrontarsi, mediare, formarsi, capire le esigenze e le problematiche, un approccio che implica un secondo aspetto importante. Per dirla cioè con le parole di Crisafulli, «occorre saper lavorare nella complessità». La complessità nella progettazione si riferisce al grado di difficoltà o multidimensionalità inerente a un sistema o servizio che si sta progettando. Il sistema di relazioni, le persone con disabilità, le famiglie, fanno parte dei sistemi complessi, ai quali occorre dedicare tempo, impegno ed attenzione.
E la politica che ruolo gioca in questo processo? Possiamo pensare che ai diversi livelli di competenza, la politica dev’essere il nostro sostegno, la nostra alleata, per costruire servizi, percorsi e progetti per la qualità di vita delle persone della nostra comunità.
Non resta quindi che iniziare a tessere la rete e a costruire il patto tra le persone, nella convinzione che siano i primi passi da fare per giungere, dopo un cammino comunque complesso, alla definizione di Progetti di Vita per le persone con disabilità.
*L’Associazione AFaPH ha sede a Massa.