Malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette, la miastenia gravis – che rende necessario un approccio multidimensionale riguardante non solo gli aspetti clinici, ma anche le ricadute sociali ed economiche – è stata scelta come “caso studio” per parlare di “Equità d’accesso alle cure, sostenibilità e qualità di vita”, nel corso di un convegno online promosso per domani, 10 dicembre, dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare)
«Malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette, la miastenia gravis rende necessario un approccio multidimensionale che tenga conto non solo degli aspetti clinici, ma anche delle ricadute sociali ed economiche. Negli ultimi anni la ricerca ha portato a nuove opzioni terapeutiche, ampliando le prospettive di trattamento e rendendo ancora più centrale il tema dell’equità di accesso e della sostenibilità del sistema sanitario. In tale contesto, il lavoro sinergico di clinici, Associazioni di pazienti e Istituzioni si è rivelato fondamentale per migliorare il percorso di cura, rafforzare la consapevolezza pubblica e tutelare i diritti delle persone con miastenia gravis: la condivisione delle esperienze e delle competenze ha permesso infatti di fare emergere con chiarezza le priorità: dall’importanza di una diagnosi tempestiva fino alla necessità di garantire disponibilità e accessibilità delle terapie più innovative»: così l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) presenta il convegno online denominato Equità d’accesso alle cure, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della miastenia gravis, promosso per la mattinata di domani, 10 dicembre (ore 10.30-12.30), con l’obiettivo di promuovere una riflessione condivisa e di individuare possibili percorsi di miglioramento.
Il webinar si avvarrà del patrocinio dell’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative)-Amici del Besta, dell’AMG (Associazione Miastenia Gravis) e dell’AM (Associazione Miastenia), oltreché del contributo non condizionante di Johnson&Johnson. (S.B.)