Un uomo con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie di esserci: l’AISLA ha chiuso in questo modo il 2025, con una serata intensa e condivisa a Milano, che ha provato come solidarietà, scienza e arte possano camminare insieme
Un uomo con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie di esserci: è così che l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha voluto chiudere il 2025 con una serata intensa e condivisa a Milano, condotta da Andrea e Michele di Radio Deejay.
Protagonista dell’evento, dunque, è stata un’esperienza sensoriale inedita vissuta da Davide Rafanelli, persona con la SLA, presidente di SLAfood (Sapori. Legami. Autonomia. Ricette da gustare e condividere oltre la SLA) e consigliere nazionale dell’AISLA. Durante un assaggio, un sensore ha registrato l’attività elettrica del suo cervello, trasformandola in tempo reale in un’opera visiva unica. «Vedere i miei pensieri prendere forma – ha raccontato egli stesso – è stato incredibile. Il corpo può fermarsi, ma la mente continua a creare».
A sorpresa è arrivato anche Luca Leoni, imprenditore della comunicazione e anch’egli persona con la SLA, nonché membro del gruppo InterNati. La sua esperienza non poteva che passare dall’ascolto inatteso dell’inno della sua Inter: in quel momento, le sue onde cerebrali sono esplose, trasformando amore, appartenenza ed emozione in una seconda tela virtuale.
Due opere diverse, nate da stimoli diversi – il gusto e l’ascolto – hanno reso visibile ciò che unisce Davide e Luca: una mente che continua a creare oltre i limiti del corpo, sorprendendo tutti.
«Accanto alle opere di Davide e Luca – spiegano dall’AISLA -, la serata ha raccontato la cura attraverso il gusto: piatti e cocktail adattati per chi ha difficoltà a deglutire, trasformando il cibo in un gesto di attenzione, creatività e bellezza. Gli chef Carcangiu, Cunsolo, Benvenuto e Zanetello hanno proposto piatti a diverse consistenze, mentre il bartender Bruno Vanzan ha creato un cocktail speciale. Decine di volontari collegati da tutta Italia hanno alzato il calice in diretta, confermando di essere gli autentici testimoni dello spirito natalizio e di un impegno quotidiano che non conosce pause nella lotta contro la SLA».
Alcuni dati: sono 480.000 euro quelli raccolti dall’AISLA con il Natale Solidale 2025, frutto di una mobilitazione iniziata il 20 novembre dal Palazzo dell’Informazione di Roma con La Promessa per la Ricerca e culminata appunto nei giorni scorsi con Christmas Party milanese.
Il valore di questi fondi si riflette nella ricerca clinica: il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), di cui l’AISLA è stata socia promotrice e fondatrice, sostiene progetti innovativi per migliorare terapie e percorsi di cura. «Ogni informazione raccolta aiuta a costruire terapie più personalizzate – ha spiegato durante l’evento di Milano la dottoressa Federica Cerri – e il sostegno della comunità rende concreta la ricerca e la speranza».
«Questa serata – ha affermato dal canto suo Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA – racconta chi siamo: non celebriamo numeri, ma relazioni e quando linguaggi diversi si incontrano, la cura diventa esperienza condivisa e responsabilità concreta».
«Il 2025, quindi, si chiude con un evento che prova come solidarietà, scienza e arte possono camminare insieme – concludono dall’AISLA – dimostrando inoltre che la cura non è solo assistenza, ma un atto di comunità, cultura e partecipazione sociale, capace di parlare a pubblici diversi e aprire nuovi orizzonti per il Terzo Settore». (S.B.)