Oltre 5.200 nuove adesioni alla Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, 1.120 volontari formati e servizi concreti attivati nei territori: sono i principali risultati del progetto “Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025: Diritti, Inclusione, Partecipazione”, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Oltre 5.200 nuove adesioni alla Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, 1.120 volontari formati e servizi concreti attivati nei territori: sono i principali risultati del progetto Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025: Diritti, Inclusione, Partecipazione, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
L’iniziativa ha coinvolto oltre 350 persone e rafforzato la capacità della rete territoriale AISM – composta da 98 Sezioni Provinciali, 38 Gruppi Operativi Territoriali e 16 Sedi Regionali – di accogliere le persone con sclerosi multipla e patologie correlate, ascoltarne i bisogni e orientarle nel sistema dei servizi, lavorando in modo strutturato con le Istituzioni locali.
Entrando ulteriormente nel dettaglio, va detto che durante il progetto sono stati attivati 15 gruppi regionali, realizzati 7 webinar e 3 corsi di formazione in presenza, promosse 28 iniziative territoriali di sensibilizzazione e convegni regionali. In tutta Italia si sono inoltre svolti 53 momenti di presentazione della Carta dei Diritti, portando, come detto, a 5.200 nuove adesioni.
«Le Agende – sottolinea Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM – non si realizzano da sole: servono azioni concrete, competenze e continuità. Questo progetto ha dimostrato che la rete AISM è in grado di trasformare priorità condivise in risultati misurabili, incidendo sulla qualità di vita delle persone con sclerosi multipla».
Secondo Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM, «i risultati raggiunti sono il frutto di un lavoro collettivo e questo progetto conferma il valore di una rete territoriale capace di dare risposte reali alle persone, mettendo in relazione volontari, operatori e istituzioni».
Uno degli elementi centrali dell’iniziativa è stato il rafforzamento della rete di accoglienza AISM, con la formazione, come accennato, di 1.120 tra volontari, dipendenti e operatori, di cui 931 volontari e 400 persone con cariche associative, anche sui contenuti della nuova normativa in materia di disabilità, migliorando la capacità di ascolto, presa in carico e accompagnamento delle persone. «Accogliere significa trasformare i bisogni individuali in risposte collettive – afferma Francesca Di Giovanni, presidente dell’AISM di Roma – e questo progetto ha rafforzato la collaborazione tra territori, l’attenzione alle priorità locali e la capacità di anticipare i bisogni delle persone».
La formazione, inoltre, ha coinvolto direttamente anche le persone con sclerosi multipla. «Essere informati sui propri diritti – osserva in tal senso Alessandro Marsili, presidente dell’AISM di Perugia – significa poter scegliere e agire. La conoscenza, infatti, è il primo passo per essere protagonisti della propria vita, nonostante la diagnosi».
La diffusione della Carta dei Diritti, per altro, non si è fermata a un’adesione formale, ma ha favorito la costruzione di reti territoriali di collaborazione tra l’AISM e le varie Istituzioni locali. «Le firme raccolte – ricorda Serena Giovannelli, presidente dell’AISM di Lucca – hanno prodotto effetti concreti. Nel nostro territorio, ad esempio, hanno portato all’attivazione di nuovi infopoint, a una mappatura dei servizi di riabilitazione e a un dialogo strutturato con Comuni e Sanità locale, migliorando l’accesso ai servizi per le persone con sclerosi multipla».
Da segnalare ancora che il progetto ha introdotto anche un nuovo modulo del software gestionale Sportello, pensato per migliorare la raccolta e l’analisi dei bisogni e rafforzare il confronto con le Istituzioni. «I dati non sono numeri astratti, ma storie di vita – sottolinea Federica Panconi dell’AISM di Pistoia –:grazie quindi a informazioni strutturate, è stato possibile attivare un nuovo servizio riabilitativo in un’area della nostra Provincia dove molte persone con sclerosi multipla non riuscivano ad accedere alle cure, garantendo tempi rapidi e percorsi personalizzati». (S.B.)