Nel corso di un evento in programma domani, 13 gennaio, a Cava de’ Tirreni (Salerno), verrà tra l’altro premiato il libro di Fabio Fantone “Sulla mia strada”, presentato dall’Associazione Smith Magenis Italia, che non è soltanto una narrazione sull’impatto familiare della sindrome di Smith-Magenis, raro disturbo neurocomportamentale a base genetica, ma anche il cuore di un progetto che ha portato a risultati tangibili per la comunità dei malati rari
Nel corso di un evento in programma nel pomeriggio di domani, 13 gennaio, a Cava de’ Tirreni (Salerno) (a questo link il programma completo) verrà tra l’altrro premiato un libro che, come sottolinea il suo autore Fabio Fantone, «testimonia come la letteratura possa farsi motore di conquiste cliniche e giuridiche per le persone con malattie rare».
Si tratta del romanzo Sulla mia strada (Effatà Editrice), presentato dall’Associazione Smith Magenis Italia, che non è soltanto una narrazione sull’impatto familiare della sindrome di Smith-Magenis, raro disturbo neurocomportamentale a base genetica, ma anche il cuore di un progetto che ha portato a risultati tangibili per la comunità dei malati rari, dalle Linee Guida Nazionali sulla sindrome, redatte appunto grazie ai proventi del libro e alla collaborazione tra lo psicologo clinico Davide Valacchi, componente del Comitato Medico-Scientifico di Smith Magenis Italia e il Policlinico Gemelli di Roma, ciò che garantirà omogeneità di trattamento e riconoscimento dei diritti su tutto il territorio italiano.
Ma non solo: il percorso promosso dal libro ha portato anche alla realizzazione della web-series Oltre l’invisibile, attualmente disponibile su Rai Cinema Channel, per offrire supporto e orientamento alle famiglie post-diagnosi.
All’evento di Cava de’ Tirreni parteciperà lo stesso autore, Fabio Fantone, con la figlia Arianna, «con l’obiettivo – dichiara – di ribaltare il paradigma della mutazione genetica: non più “errore da correggere”, ma unicità da includere nel tessuto sociale con la massima dignità possibile». (S.B.)