«Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla a ricadute e remissioni nel 2018 e sono la “donna invisibile” che dal 2024 ha voluto diventare visibile!»: così si presenta Mara Violani e presenta il nuovo podcast “Life Unfiltered-Vite in chiaro”, da lei realizzato insieme a Danilo Tomassi, aperto a chiunque abbia voglia di raccontare la propria esperienza in compagnia della sclerosi multipla, o anche di un’altra malattia. «Perché – dice -crediamo che ogni storia possa alleggerire il cammino di qualcun altro»
Sono Mara Violani, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla a ricadute e remissioni il 5 gennaio del 2018, sono la “donna invisibile” che dal 2024 ha voluto diventare visibile!
Nei giorni scorsi, esattamente il 5 gennaio, è uscita la prima puntata del podcast Life Unfiltered-Vite in chiaro ed è stato l’inizio della realizzazione di un progetto-sogno la cui costruzione è nata da un’idea condivisa da subito con Danilo Tomassi.
Sono una fisioterapista dal 1995, e dal 2024, come ho detto, ho iniziato a raccontare la mia storia in compagnia della sclerosi multipla a ricadute e remissioni, mettendoci la faccia perché ci tengo a raccontare la mia esperienza di persona “comune” che vuole portare un messaggio di speranza e fiducia nella ricerca in medicina e nel futuro… un po’ di luce nel buio.
Dal 2018 sono seguita dalla neurologa Lucia Moiola presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e tuttora mi rivolgo a lei con grande fiducia nella sua competenza, nella professionalità e nella sua umanità.
La diagnosi di sclerosi multipla a ricadute e remissioni, che all’inizio è stata una vera e propria doccia fredda, mi ha ribaltato a testa in giù quando ho letto la diagnosi, ma poi mi ha fatto scoprire l’adattamento del corpo e della testa, la consapevolezza di sé e la resilienza.
Grazie a una campagna divulgativa riguardante la mia storia, sono arrivata al dottor Carlo Pozzilli, professore e neurologo di grandissima fama, che mi ha messo in contatto con Danilo Tomassi, che aveva già creato ScleratoVero, uno spazio nato dal bisogno profondo di sentirci visti, compresi e accompagnati. Un luogo dove la speranza non è una parola vuota, ma qualcosa che cresce quando iniziamo a raccontarci davvero.
Vorremmo insomma rompere i tabù e i pregiudizi sulla sclerosi multipla, dare voce a chi spesso non si sente rappresentato; non ci interessa infatti la “visibilità” fine a se stessa.
Noi non raccontiamo la sclerosi multipla come osservatori esterni, ma la viviamo ogni giorno da anni, raccontiamo la nostra esperienza reale, “non filtrata”.
Non proponiamo inoltre la sclerosi multipla come una “lezione positiva” a tutti i costi, perché lo sappiamo che non sempre si migliora, che alcune cose si perdono davvero, che si possono avere momenti di fatica, di rabbia; questo, però, non ci deve far sentire in colpa per avere provato questi sentimenti, quanto piuttosto farci sentire legittimati a provare queste emozioni. È anche umano, infatti, avere dei momenti di paura per il futuro, ed è controproducente vergognarsi e/o “spettacolarizzarsi”.
Le nostre parole possono aiutare a sentirsi meno soli, più compresi e capiti proprio perché più reali.
Non siamo eroi, non cerchiamo pietà, non forniamo soluzioni impossibili, né bacchette magiche, ma diamo onestà, linguaggio chiaro e comprensibile e soprattutto presenza.
Su ScleratoVero vengono condivise riflessioni sincere, esperienze reali, tramite il nostro nuovo podcast Life Unfiltered – Vite in chiaro, perché crediamo che ogni storia possa alleggerire il cammino di qualcun altro.
Continuiamo a costruire una comunità dove informazione, consapevolezza e speranza non sono slogan ma azioni quotidiane.
Presto ci sarà anche L’Esperto Risponde, una rubrica pensata per rispondere con chiarezza ai dubbi che spesso restano sospesi. Con noi ci saranno il già citato neurologo Carlo Pozzilli e la psicologa Flavia Gurreri, due professionisti che metteranno competenza e umanità al servizio della comunità.
La prima puntata del podcast, realizzata grazie alla preziosissima collaborazione di Stefania Unida (“Dr Geek”), è a questo link, per la parte vocale, ma anche in YouTube e in Spotify.
Proprio in questi giorni, poi, grazie alla collaborazione con il dottor Marco Mezzalana, biologo nutrizionista e personal trainer, è uscita una nuova puntata.
Aspettiamo quindi tutti con calore e cuore aperto. Chiunque abbia voglia di partecipare raccontando la propria esperienza in compagnia della sclerosi multipla, ma anche di un’altra malattia, unendosi a noi, può accedere a questo link (la newsletter è gratuita).
*[email protected]; con la collaborazione di Danilo Tomassi.