Dopo il primo testo introduttivo, continuiamo a dare spazio agli approfondimenti sul tema “Voci di donne adulte nello spettro autistico”, curati da Tetiana Bilokonska, ricordandone anche un’importante precisazione: «Anche se nella Classificazione Internazionale delle Malattie non si parla più di “sindrome di Asperger” come diagnosi separata, ma di disturbi dello spettro autistico, in questi testi utilizzeremo consapevolmente questo termine per rendere subito chiaro di chi e di cosa stiamo parlando»
Tutta la vita sociale delle donne con sindrome di Asperger – dalle relazioni familiari ai contatti nel mondo esterno (studio, lavoro, relazioni sociali) – è quasi sempre subordinata alla necessità di mascherare i tratti autistici. La società è attraversata infatti da norme e regole di convivenza a cui tutti devono adattarsi, dal livello della famiglia fino a quello dello Stato. Queste regole esistono per permettere alla società di funzionare e per garantire diritti e doveri uguali per tutti. Ma dove passa il confine tra il rispetto delle regole e la repressione dell’identità, del diritto di essere se stessi e, allo stesso tempo, di avere gli stessi diritti degli altri?
È importante distinguere tra le aspettative sociali la cui violazione può davvero ledere i confini altrui e quelle che invece si basano solo su pregiudizi culturali. Per esempio, evitare il contatto visivo o avere un tono di voce più alto non compromette la qualità di un dialogo. Perché allora una donna dovrebbe fare uno sforzo enorme per guardare negli occhi o abbassare intenzionalmente la voce per non “disturbare” nessuno? Il beneficio è nullo, mentre lo stress e il sovraccarico sono enormi.
Da alcuni anni, durante i congressi di Autism Europe si osserva un cambiamento di paradigma nella comprensione dell’autismo. L’attenzione degli specialisti non è più rivolta a “correggere i deficit”, ma a offrire supporto.
Un tempo il bambino autistico veniva valutato per ciò che non sapeva fare: non guardava negli occhi, non giocava con gli altri, non reagiva “come tutti”. Tutto il lavoro degli specialisti era concentrato sul correggere questo “errore”. Ma questo approccio “spezzava” letteralmente il bambino. Quando vieni continuamente “aggiustato”, anziché visto per le tue capacità, cresci con la sensazione che tu, nel tuo insieme, sia sbagliato.
Oggi l’approccio è diverso: si cerca di capire le cause delle difficoltà. Forse il rumore in classe è doloroso, o il tessuto della divisa irrita la pelle. Si aiuta il bambino a fare leva sui propri punti di forza – l’attenzione ai dettagli, il pensiero logico, l’orecchio musicale – per imparare cose nuove. Questo è non solo più umano, ma anche più efficace: la persona cresce con la sensazione di poter fare, non di essere “difettosa”.
Per le donne con sindrome di Asperger che oggi sono adulte, però, questo cambiamento è arrivato tardi. Da bambine hanno affrontato le difficoltà da sole, cercando di dimostrare alla società il loro diritto a farne parte. Questa lotta invisibile per la sopravvivenza è stata così estenuante che oggi molte arrivano in terapia con domande profonde: «Ho passato tutta la vita a recitare ruoli – la brava bambina, la lavoratrice modello, la moglie amorevole. Ma chi sono davvero? Quali desideri sono miei e quali mi sono stati imposti? E cosa farei se potessi semplicemente essere me stessa?».
La profondità di queste domande è enorme. Ma mentre la società cambia paradigma, le donne che hanno vissuto tutta la vita secondo le vecchie regole si ritrovano sospese tra due mondi…
Le difficoltà nell’interazione sociale iniziano già nell’infanzia. Una delle ragioni della diagnosi tardiva è che le bambine con sindrome di Asperger appaiono “comode”: tranquille, poco esigenti, non creano problemi. Ma già all’asilo o a scuola emergono altre caratteristiche: difficoltà nella comunicazione, isolamento, incomprensione da parte dei coetanei. Desiderano sinceramente avere amici, ma spesso non riescono a costruire un contatto oppure si sovraccaricano e rinunciano. Molte donne, in età adulta, ricordano rifiuto, bullismo, esperienze traumatiche che hanno radicato la paura della vicinanza e rafforzato il bisogno di mascherarsi.
Giulia, 46 anni: «A scuola quasi non ci andavo. Era una scuola di campagna con poche pretese, che per me erano facili. Lo studio era una fuga dalla famiglia: tra i libri c’era pace. Già allora si è formata la mia strategia di sopravvivenza: evitare e scappare. Più sei invisibile, meno ti colpiscono. Dopo la scuola mi sono iscritta all’università, anche se non lo volevo. Le prime relazioni sentimentali sono state un incubo. Volevo andarmene, ma non riuscivo. Pensieri suicidi ogni giorno. Quando mi hanno espulsa, per la prima volta ho provato sollievo: mi hanno lasciata in pace. Per sei mesi non ho avuto una casa, ma ho iniziato a vivere la mia vita – senza la pressione delle aspettative altrui».
Così si forma gradualmente il mascheramento: una strategia di ripetizione di schemi appresi e innaturali che permettono di sembrare “come gli altri”. È un ruolo che dà accesso all’accettazione, all’amore, al riconoscimento – ma al prezzo dell’autenticità.
Ma quali sono i tratti autistici che non vengono accettati e quindi vengono mascherati? Guardiamo al comportamento autistico reale e chiediamoci: è davvero così inaccettabile da costringere una persona a passare attraverso un inferno pur di nasconderlo?
Per esempio, invece di evitare lo sguardo, deve sopportarlo: guardare a tratti, al naso o alle labbra dell’interlocutore. Al posto degli stim visibili – sventolare le mani, dondolarsi, succhiarsi le dita, muovere la gamba – sceglie quelli invisibili: mordersi le guance, torcersi i capelli, tenere le mani in tasca, accavallare le gambe, indossare vestiti stretti per ridurre il disagio sensoriale.
Se gli stim vocali o l’ecolalia emergono naturalmente, deve ripetere i suoni preferiti solo nella mente. Quando la gioia vorrebbe esprimersi con saltelli, battiti di mani, grida di felicità, si limita a un sorriso. Se la voce e i gesti diventano troppo intensi, li reprime per non sembrare “eccessiva”. Anche la mimica, che naturalmente vive una vita propria, viene controllata per apparire “interessata”.
Invece di camminare in cerchio, stare rannicchiata o sdraiarsi per recuperare, controlla postura e movimenti per sembrare “adeguata”. Se rumori, odori, luci, contatti, tessuti o consistenze del cibo provocano dolore o forte disagio, invece di reagire apertamente, sopporta in silenzio fingendo che vada tutto bene. Se un luogo è sovraccaricante, non scappa, ma resta fino allo stremo. Il meltdown [crisi esplosiva, N.d.R.] deve essere “portato a casa” o soffocato dentro, gridando senza voce.
E ancora, quando sarebbe naturale iniziare una conversazione “direttamente”, senza formule, deve obbligarsi a dire “ciao”, “come stai”, “arrivederci”. Se il legame nasce attraverso la presenza silenziosa o l’osservazione condivisa, deve sostenere conversazioni artificiali, senza sentire vera connessione. Volendo parlare dei propri interessi speciali, deve nasconderli e adattarsi a temi “comuni”. Invece poi di parlare a lungo e in modo dettagliato, deve essere breve, non iniziare discorsi senza invito, non condividere troppo. Durante l’iperfocus [stato di attenzione intensamente focalizzato, N.d.R.], quando non riesce a elaborare ciò che le viene detto, risponde automaticamente “sì” o “mh”, senza capire. Quando avrebbe bisogno di silenzio o di tempo per pensare, deve sforzarsi a partecipare comunque.
Proseguendo con altri esempi, quando il caos sociale stanca, evita i contatti con scuse socialmente accettabili o persino mentendo. Quando vorrebbe comportarsi con gli altri, come vorrebbe che gli altri facessero con lei, ma non riesce a intuire le regole, si affida a una persona “guida” nel mondo neurotipico. Invece di osservare a lungo e poi trovare il proprio modo, imita direttamente il comportamento del “modello” per sembrare normale e se non riesce a seguire spontaneamente le reazioni dell’altro, le analizza razionalmente, con grande dispendio di energia. Se infine non sa che mimica e gesti sono un linguaggio, li copia.
E ancora, se le emozioni sono vissute dentro, ma non sa come mostrarle, studia i volti degli altri o dei personaggi nei film per riprodurre l’espressione giusta. Se il sostegno per lei è azione o pensiero, deve imparare a pronunciare le parole di conforto.
Per la difficoltà nelle risposte spontanee, prepara mentalmente o per iscritto le frasi. Se ha bisogno di più tempo, costruisce risposte pronte per ogni possibile domanda e se qualcosa va storto, rianalizza ossessivamente i dialoghi.
Se infine non coglie la logica delle interazioni neurotipiche, studia libri, video, chiede agli altri. E, non potendo prevedere il comportamento altrui in modo intuitivo, impara a dedurre, osservare segnali non verbali, costruire modelli.
Anna, 43 anni: «Parlo spesso molto veloce. A volte troppo emotivamente. Per iscritto mi esprimo meglio. Interrompo e ci lavoro sopra. A tu per tu riesco a guardare negli occhi se ci penso. Davanti a un pubblico li evito e sembro meno convincente».
Il mascheramento, tuttavia, porta a una serie di conseguenze sulla salute mentale:
° la soppressione dei comportamenti stereotipati e ripetitivi favorisce lo sviluppo di sintomi ansiosi;
° un alto livello di mascheramento è correlato a un rischio maggiore di depressione e disturbo d’ansia sociale;
° burnout autistico, depressione e ideazione suicidaria, depersonalizzazione, derealizzazione e sintomi dissociativi;
° sensazione di un Io frammentato e perdita dell’identità;
° maggiore vulnerabilità a relazioni abusive e a successive esperienze traumatiche.
Il mascheramento, dunque, non è solo stanchezza per i ruoli sociali, è solitudine in mezzo alle persone, è il tentativo infinito di “reagire nel modo giusto” quando dentro non resta più alcun movimento spontaneo. È la scelta quotidiana tra essere accettata o essere se stessa.
Le donne nello spettro hanno imparato a nascondere i propri gesti, le parole, i suoni, le emozioni, ossia tutto ciò che le rende vive. Hanno perfezionato l’arte di confondersi con la folla, anche quando quella folla fa male. Ma dietro ogni maschera c’è una forza enorme: la forza di chi, nonostante la paura e la stanchezza, continua a cercare un modo di vivere in modo autentico.
Essere se stesse in un mondo che chiede continuamente di essere qualcun altro è la forma più alta di coraggio. E forse proprio queste donne, che per anni hanno imparato la “normalità”, oggi sanno meglio di chiunque altro cosa sia la vera umanità. Perché hanno imparato a guardare più in profondità, là dove nasce la verità: nessuno deve essere “comodo” per meritare amore.
*Scrittrice ucraina, autrice di approfondimenti su autismo e neurodiversità. Il primo di questa stessa serie di approfondimenti, intitolato “Donne Asperger: come vivere sempre su un palcoscenico, senza mai poter togliere il costume”, è disponibile a questo link.