«Donna con disabilità – scrive Vincenzo Falabella, ricordando Ileana Argentin, scomparsa nei giorni scorsi a 62 anni – è stata una figura centrale e autorevole nella lunga e difficile battaglia per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità in Italia. La sua vita è stata un esempio di impegno civile profondo, nato dall’esperienza personale e trasformato in azione politica concreta, sempre orientata alla giustizia sociale e all’uguaglianza sostanziale»
Deputata per due Legislature dal 2008 al 2018, già impegnata in precedenza nel mondo dell’associazionismo come presidente, tra l’altro, della UILDM di Roma (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), e anche docente all’Università Unicusano, è scomparsa a 62 anni Ileana Argentin, donna con atrofia muscolare spinale. Come è stato scritto, «il suo è stato un impegno instancabile per i diritti delle persone con disabilità, un’attività a tutti i livelli, dall’associazionismo e dal volontariato fino al Parlamento, passando per Consigli Comunali o di Circoscrizione nella Capitale».
Riceviamo e pubblichiamo il seguente ricordo di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
Ileana Argentin non è stata solo una donna con disabilità, ma una figura centrale e autorevole nella lunga e difficile battaglia per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità in Italia. La sua vita è stata un esempio di impegno civile profondo, nato dall’esperienza personale e trasformato in azione politica concreta, sempre orientata alla giustizia sociale e all’uguaglianza sostanziale.
Conosceva direttamente le barriere fisiche, culturali e istituzionali che ostacolano l’autonomia e la piena partecipazione delle persone con disabilità. Per questo ha scelto di non accettare l’emarginazione come destino, ma di contrastarla con determinazione e competenza. Ileana ha sempre affermato che le persone con disabilità non devono essere oggetto di assistenza passiva, ma soggetti di diritto, cittadini e cittadine a pieno titolo, protagonisti della propria vita.
Durante la sua permanenza in Parlamento, uno dei risultati più significativi del suo impegno è stata la cosiddetta “Legge sul Dopo di Noi” [Legge 112 del 2016, “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, N.d.R.], da lei fortemente voluta e sostenuta, una norma che ha rappresentato una svolta culturale e politica fondamentale, affrontando una delle paure più profonde delle famiglie delle persone con disabilità: il futuro dei propri figli quando i genitori non ci saranno più. Ileana ha lottato affinché lo Stato si assumesse la responsabilità di garantire continuità di cura, autonomia abitativa, inclusione sociale e rispetto della dignità della persona, superando una visione puramente assistenzialistica. Il “Dopo di Noi” non è stato per lei solo un provvedimento normativo, ma un atto di civiltà, che riconosce il diritto a una vita dignitosa anche oltre la protezione familiare.
Nel suo impegno pubblico, Argentin ha lavorato perché l’accessibilità fosse riconosciuta come un diritto fondamentale e non come una concessione, e perché l’inclusione diventasse una pratica reale nelle scuole, nel lavoro, nei servizi e negli spazi della vita quotidiana. Ha denunciato con chiarezza ogni forma di discriminazione, ricordando che una società che esclude le persone con disabilità è una società ingiusta e incompleta.
Nel suo percorso politico e civile, ha sempre attribuito grande valore al confronto con il mondo associativo, e in particolare con la FISH. Il rapporto con tale Federazione è stato caratterizzato da un dialogo costante, talvolta anche da dibattiti intensi e critici, ma sempre fondati su un obiettivo comune: l’affermazione dei diritti delle persone con disabilità. Ileana non ha mai temuto il confronto, neppure quando le posizioni erano diverse, perché riteneva che il dissenso argomentato fosse una risorsa e non un ostacolo. Nei dibattiti con la FISH ha difeso con forza la centralità delle persone con disabilità nelle scelte politiche, riconoscendo al movimento associativo un ruolo fondamentale di stimolo, controllo e proposta nei confronti delle istituzioni. Questo dialogo, a volte serrato ma sempre leale, ha contribuito a rafforzare politiche più consapevoli e aderenti ai bisogni reali, dimostrando come il cambiamento nasca dall’ascolto reciproco e dalla collaborazione tra rappresentanza politica e società civile organizzata.
Ileana Argentin ci lascia un’eredità politica e morale di grande valore. Ci ha insegnato che i diritti non sono mai acquisiti una volta per tutte, ma vanno difesi e ampliati; che la disabilità non è un limite individuale, bensì il risultato di un contesto che non sa accogliere le differenze; che la dignità della persona non può essere subordinata a logiche economiche o burocratiche.
La sua scomparsa rappresenta una perdita profonda, ma anche una chiamata alla responsabilità collettiva. Ricordarla significa continuare la sua battaglia, dare forza alle sue idee e lavorare ogni giorno per una società davvero inclusiva, in cui nessuna persona con disabilità venga lasciata sola.
*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).