«I genitori caregiver – scrive Olga Evtusenco -, che vivono accanto alla fragilità dei propri figli, raccontano storie accomunate dagli stessi ostacoli, dalle stesse fatiche e dalla stessa sensazione di solitudine di fronte alle Istituzioni. E ciò che oggi osserviamo non è più soltanto una difficoltà organizzativa o una carenza episodica di servizi, ma un fenomeno strutturale, con conseguenze psicologiche, educative e cliniche rilevanti, che colpisce sia loro che i bambini e i ragazzi fragili di cui si prendono cura»
Scrivo a nome di genitori caregiver, persone che ogni giorno vivono accanto alla fragilità dei propri figli. Questo testo nasce dall’esperienza personale di cura quotidiana e dall’ascolto di numerose testimonianze raccolte nel tempo da altre famiglie caregiver. Storie diverse, ma accomunate dagli stessi ostacoli, dalle stesse fatiche e dalla stessa sensazione di solitudine di fronte alle Istituzioni.
Ciò che oggi osserviamo non è più soltanto una difficoltà organizzativa o una carenza episodica di servizi. È un fenomeno strutturale, con conseguenze psicologiche, educative e cliniche rilevanti, che colpisce sia i genitori caregiver sia i bambini e i ragazzi fragili di cui si prendono cura.
Dalle testimonianze raccolte emerge un dato costante: molti genitori caregiver non incontrano solo assenza di supporto, ma atteggiamenti svalutanti, difensivi o apertamente ostili. Parliamo di: minimizzazione dei bisogni segnalati; risposte burocratiche ripetitive e inconcludenti; rinvii continui; colpevolizzazione implicita delle famiglie; delegittimazione del sapere genitoriale; esclusione dai processi decisionali.
Questi atteggiamenti non sono neutri: dal punto di vista scientifico e sociale rappresentano infatti fattori di rischio psicosociale ad alto impatto, perché si sommano a un carico di cura già enorme. La ricerca scientifica evidenzia come la combinazione tra carico di cura elevato, assenza di supporto reale e mancato riconoscimento produca un profondo logoramento emotivo nei caregiver.
Molti genitori raccontano: una tristezza profonda che si accumula nel tempo; momenti di sconforto e smarrimento; senso di impotenza; stanchezza emotiva cronica; perdita di fiducia nelle Istituzioni. E non si tratta di debolezza personale, ma di persone che, nonostante tutto, continuano ad andare avanti.
Ogni mattina questi genitori indossano un’armatura: per affrontare uffici, richieste, giustificazioni, difese continue. Un’armatura necessaria per proteggere i diritti dei propri figli, spesso in solitudine, con grande fatica e con un livello di responsabilità che lo Stato ha progressivamente scaricato su di loro.
Nel 2026, tutto questo è inaccettabile e il danno non si ferma ai genitori: colpisce i fragili. Un punto fondamentale, infatti, troppo spesso ignorato, è che la sofferenza del caregiver non resta confinata al caregiver. Dal punto di vista scientifico e clinico è noto che lo stato emotivo del genitore influisce direttamente sul benessere del bambino o del ragazzo fragile, con lo stress genitoriale che può favorire: aumento dell’ansia; regressioni comportamentali; difficoltà di regolazione emotiva; perdita di fiducia negli adulti di riferimento; riduzione delle opportunità educative.
Quando un genitore è costretto a combattere contro le Istituzioni, oltreché contro la complessità della disabilità, le energie sottratte alla relazione diventano un danno collaterale per la persona fragile.
La discontinuità dei servizi, dunque, unita a un clima di chiusura o addirittura conflittualità istituzionale, produce effetti osservabili: aumento dell’ansia nei bambini e nei ragazzi; perdita di routine e punti di riferimento; maggiore rischio dei cosiddetti “comportamenti problema”; regressione delle autonomie faticosamente acquisite.
A tal proposito, la letteratura scientifica è chiara: la fragilità ha bisogno di stabilità, coerenza e alleanze, non di conflitto e frammentazione.
Per quanto poi concerne il Progetto di Vita, così come previsto dalla normativa, esso non può essere un atto formale calato dall’alto. Deve fondarsi sull’ascolto reale del genitore caregiver, che conosce bisogni, limiti, risorse e tempi della persona fragile. Escludere le famiglie dai processi decisionali significa svuotare il Progetto di Vita stesso del suo significato, trasformandolo in un documento privo di efficacia reale.
Venendo quindi al Disegno di Legge sui caregiver familiari recentemente approvato in Consiglio dei Ministri e noto anche come “DDL Locatelli”, esso introduce un riconoscimento formale della figura del caregiver, ma non garantisce diritti sostanziali, economici ed esigibili, creando una frattura evidente tra proclamazione normativa e realtà delle famiglie. Il caregiver viene riconosciuto come colui che presta assistenza continuativa e prevalente a persone con disabilità grave o non autosufficienti e tuttavia, tale riconoscimento non si accompagna a uno status giuridico pieno, né a tutele economiche, previdenziali e lavorative adeguate.
In assenza di servizi pubblici strutturati, continuativi e gratuiti, il caregiver è di fatto costretto a sostituirsi allo Stato, svolgendo un lavoro assistenziale, educativo, sanitario e organizzativo gratuito. Si genera così una contraddizione evidente: lo Stato riconosce formalmente il caregiver, ma non garantisce né i servizi dovuti né un corrispettivo economico per sostituirli. Il caregiver perde così il diritto al lavoro, il diritto alla salute, il diritto al riposo e il diritto a una vita dignitosa. Si configura infatti una forma di lavoro gratuito istituzionalizzato, in contrasto con gli articoli 3, 32 e 38 della Costituzione.
Qui non si parla di fragilità delle famiglie, ma è fragilità del sistema. Non si parla di genitori “troppo emotivi” o “difficili”, ma di famiglie sottoposte a una pressione sistemica continua, in un contesto che chiede responsabilità senza fornire strumenti; invoca inclusione senza garantirla; parla di Progetto di Vita senza costruirlo insieme.
Quando un sistema produce logoramento nei caregiver e danni indiretti nelle persone in situazione di fragilità, non è il singolo a fallire: è appunto il sistema.
Dare voce, quindi, non significa attaccare, ma proteggere i genitori dal crollo emotivo, i bambini e i ragazzi fragili da traumi evitabili. Chiedere ascolto, rispetto del sapere genitoriale, integrazione dei servizi e continuità di cura non è una pretesa: è una necessità, perché il silenzio non è neutro. Il silenzio istituzionale, quando si parla di fragilità, produce danni reali e questo, nel 2026, rappresenta un arretramento civile.
Concludo con un aforisma finale: una società si misura da come protegge chi non ha voce! Se lascia soli i bambini fragili e chi li cura, non è neutrale: è responsabile.
Nota: il presente testo ha finalità di analisi sociale e interesse pubblico; ogni riferimento è di carattere generale e non intende attribuire responsabilità personali né formulare accuse individuali.
*Genitore caregiver e attivista per l’inclusione. Fa parte del Gruppo Caregiver dell’ABC Triveneto, Associazione che supporta famiglie con figli con disabilità, per condividere esperienze, testimonianze e riflessioni sul vissuto quotidiano di chi si prende cura di persone fragili.