Dalla Legge di Bilancio che ha portato al riconoscimento della condizione di disabilità con necessità di sostegno elevato o molto elevato per le persone con epilessia farmacoresistente, al consolidamento in Emilia Romagna dell’Osservatorio/Registro sull’Epilessia, fino ai 50.000 euro a sostegno di un progetto per lo sviluppo di dispositivo di preallerta delle crisi, tramite il 20° Bando AICE-FIRE: sono le luci che non si spengono dopo la Giornata Internazionale dell’Epilessia di ieri, 9 febbraio
Per la Giornata Internazionale dell’Epilessia di ieri, 9 febbraio (International Epilepsy Day) sono stati molti i monumenti illuminati di viola – colore simbolo di questa malattia – che si sono spenti una volta trascorsa la celebrazione. Ma in Italia c’è un monumento che dal primo gennaio di quest’anno illumina in modo permanente le oltre 550.000 persone con epilessia del nostro Paese ed è il Parlamento. Grazie infatti al ministro dell’Economia e delle Finanze Giancarlo Giorgetti, che ha prestato concreta attenzione allo sciopero della fame attuato da chi scrive lo scorso anno [se ne legga sulle nostre pagine, N.d.R.], per riattivare la trattazione del Disegno di Legge n. 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), e che abbiamo incontrato anche il 5 febbraio scorso, si è convenuto con l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), di dare priorità al garantire misura inclusiva per quanti si trovino in situazione di farmacoresistenza con crisi che comportano con perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire. Una condizione di disabilità estrema, con giusti limiti per tutti al manifestarsi di una sola crisi l’anno, ma priva di accesso alle misure inclusive se non con crisi almeno una volta al mese.
La proposta di AICE e ANFFAS, dunque, riportata dal ministro Giorgetti nel Disegno di Legge per il Bilancio, è stata approvata dal Parlamento, all’articolo 1, comma 421 della Legge 199/25 – la Legge di Bilancio per il 2026, appunto – portando al riconoscimento della condizione di disabilità con necessità di sostegno elevato o molto elevato (la ex connotazione di gravità), per le persone con epilessia farmacoresistente che manifestino tali crisi, ciò a prescindere dal discriminante criterio numerico delle crisi, ma in riferimento ai limiti che la stessa determina.
Si tratta di un passo storico che ne vale 550.000 e in particolare per le 220.000 persone ancora in situazione di farmacoresistenza, un persistente 40%, trattate per altro con farmaci non curanti le cause della malattia, ma, se del caso, sedanti solo le crisi e, spesso, con rilevanti effetti collaterali. Finalmente, dunque, vi è la possibilità di accedere ad un “Progetto di Vita”, senza essere obbligati a “clandestinizzare” la propria condizione di disabilità.
Ma non è questa l’unica Luce da noi accesa e che tale rimarrà:
– Grazie infatti all’assessore della Regione Emilia Romagna Massimo Fabi, il primo e unico Osservatorio/Registro sull’Epilessia in Italia, avviato in tale Regione, è stato consolidato con la Determina n. 2273 del 5 febbraio scorso, impegnando il relativo gruppo di lavoro a sviluppare un “cruscotto dinamico digitale” per l’estrazione, l’elaborazione e la presentazione dei dati sanitari delle persone con epilessia della Regione e proporre protocolli attuativi ed esigibili per garantirle al meglio nei percorsi di cura sanitaria ed inclusione sociale.
– Grazie inoltre al 20° Bando AICE-FIRE (Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Epilessia), sono stati destinati 50.000 euro a sostegno di un progetto per lo sviluppo di dispositivo di preallerta delle crisi epilettiche.
Queste sono le Luci che, oltre a quelle che hanno illuminato ieri i monumenti nelle città d’Italia per la Giornata Internazionale dell’Epilessia, non si sono spente a conclusione della celebrazione!
*Presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia).