Partirà il 1° marzo da Catania un vero e proprio “giro d’Italia” promosso dall’AISM, per costruire insieme alle persone, ai loro familiari e caregiver, l’Agenda 2030 della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate. Un’iniziativa che prende spunto anche dalla consapevolezza delle oltre 14.000 persone con sclerosi multipla “Hard to Reach” (letteralmente “difficile da raggiungere”), che il sistema sanitario e sociale intercetta con difficoltà e che spesso restano ai margini delle reti di tutela
In Italia sono circa 150.000 le persone con sclerosi multipla tra le quali più di 14.000 rientrano nel cosiddetto gruppo Hard to Reach (letteralmente “difficile da raggiugere”), ossia persone che il sistema sanitario e sociale intercetta con difficoltà, che accedono meno ai servizi e che spesso restano ai margini delle reti di tutela. È quanto emerge dal Barometro SM 2025 e dall’indagine denominata proprio Hard to Reach, iniziative dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che fotografano una realtà in cui il 78% delle persone con sclerosi multipla ha almeno un bisogno insoddisfatto e oltre un terzo ne ha tre o più. Per chi è più fragile, infatti, le difficoltà si moltiplicano, con la riabilitazione, il supporto psicologico e la continuità assistenziale che restano settori critici.
È da qui che prende forma un ciclo di incontri promosso dalla stessa AISM che il 1° marzo prossimo da Catania, avvierà un vero e proprio “giro d’Italia” per costruire insieme alle persone, ai loro familiari e caregiver, l’Agenda 2030 della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate.
«Non un convegno itinerante, come viene spiegato dall’Associazione -, ma un percorso strutturato di ascolto diretto nei territori, con l’obiettivo di raccogliere bisogni, criticità e proposte concrete, che impegneranno il Movimento della sclerosi multipla e delle patologie correlate per i prossimi cinque anni».
«Non possiamo accettare che decine di migliaia di persone restino invisibili – dichiara Francesco Vacca, presidente Nazionale dell’AISM -, l’Agenda 2030 deve nascere quindi dall’ascolto reale, anche delle situazioni più fragili, perché è lì che si misura la qualità del sistema. Ed è così che il nostro movimento costruisce le condizioni per una società in cui le persone con sclerosi multipla possano vivere pienamente la propria vita».
Il programma di incontri, dunque (aperti a chiunque voglia contribuire al confronto: a questo link il calendario completo) toccherà 15 città italiane fino a maggio, coinvolgendo persone con sclerosi multipla e patologie correlate – come neuromielite ottica (NMOSD) e MOGAD – familiari, caregiver, operatori/operatrici e cittadini/cittadine. Le istanze raccolte confluiranno poi nell’Agenda 2030 che l’AISM presenterà alle Istituzioni Nazionali e Regionali il 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. (S.B.)