In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio, l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD), fondata nel 2023 dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), intende richiamare l’attenzione sulla neuromielite ottica (NMOSD) e anche sulla MOGAD, malattie autoimmuni rare ancora poco conosciute e a lungo confuse con la sclerosi multipla, altamente invalidanti e con un impatto psicologico significativo
Colpisce meno di 5 persone ogni 100.000 e in Italia si stima che ne siano affette tra le 1.500 e le 2.000 persone. È più frequente nelle donne tra i 35 e i 45 anni, ma può interessare anche bambini e anziani. La neuromielite ottica (NMOSD) e la MOGAD sono malattie autoimmuni rare che attaccano il sistema nervoso centrale, in particolare il nervo ottico e il midollo spinale. Possono comparire in modo improvviso, con calo della vista, difficoltà di movimento, dolore, disturbi vescicali e intestinali. Nella maggior parte dei casi hanno un andamento a ricadute: ogni attacco può lasciare danni permanenti, fino alla perdita della vista o della capacità di camminare.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio (Rare Disease Day), l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD), fondata nel 2023 dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), intende richiamare l’attenzione su una patologia ancora poco conosciuta, ma altamente invalidante e con un impatto psicologico significativo: smarrimento, paura, isolamento e ansia sono esperienze frequenti dopo la diagnosi. Per questo, alle porte del mese di marzo, dedicato appunto alla neuromielite ottica, l’AINMO stessa lancia la campagna nazionale di informazione denominata Affrontiamola insieme, basata sul visual qui a fianco riprodotto, ove una porta si apre e oltre la soglia una donna con neuromielite ottica viene affiancata da un volontario dell’associazione. Si tratta pertanto di un’immagine che richiama un momento cruciale, quello della diagnosi, ma anche l’ingresso in una rete di supporto.
«Ricevere una diagnosi di neuromielite ottica – dichiara Elisabetta Lilli, presidente dell’AINMO – significa spesso confrontarsi con una malattia poco conosciuta, complessa e imprevedibile. Il nostro impegno è fare in modo che nessuno resti solo: essere un punto di riferimento per le persone e i loro familiari. Aprire una porta significa offrire informazioni corrette, orientamento e una rete di supporto qualificata nel percorso di cura e di vita, oltre a sostenere la ricerca di nuove terapie per cambiare la storia di questa malattia».
Nel corso del mese di marzo, dunque, l’Associazione diffonderà contenuti digitali, testimonianze e strumenti di approfondimento rivolti alle persone con neuromielite ottica, ai caregiver e agli operatori sanitari, con l’obiettivo di rompere l’isolamento, aumentare la consapevolezza e rafforzare una rete di supporto stabile. Il tutto sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e avvalendosi del patrocinio di AISM, SIN (Società Italiana di Neurologia) e SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri).
Per anni la NMOSD è stata confusa con la sclerosi multipla. Oggi, invece, è riconosciuta come una patologia distinta, con meccanismi biologici e un decorso specifici. Una diagnosi precoce e differenziale (oggi più accurata grazie a criteri aggiornati e alla possibilità di individuare anticorpi specifici nel sangue) è fondamentale per garantire il trattamento più appropriato e prevenire disabilità permanenti.
Negli ultimi tempi, inoltre, la ricerca ha compiuto passi avanti importanti: sono infatti disponibili terapie in grado di ridurre il rischio di ricadute e modificare il decorso della malattia, anche se non tutte le forme dispongono di trattamenti specificamente autorizzati. La sfida è ora quella di garantire un accesso uniforme alle cure su tutto il territorio nazionale e percorsi di presa in carico multidisciplinare.
I casi di NMOSD, va ricordato infine, sono inseriti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso dall’AISM insieme ai centri clinici italiani, strumento di ricerca e sanità pubblica che raccoglie in totale oltre 96.000 casi e coinvolge 201 centri clinici. I casi di NMOSD e MOGAD già registrati sono circa 1.000, con l’obiettivo di arrivare a una piena rappresentatività nazionale, perché disporre di dati solidi significa programmare meglio i servizi, ridurre le disuguaglianze e orientare la ricerca. (S.B.)