Verrà presentato domani, 28 febbraio, in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il libro “Roberto Frullini. Una vita controvento”, curato dalla giornalista Elisa Longo, e dedicato a una figura ancora molto rimpianta, che ha segnato in modo profondo la storia dell’associazionismo e della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari nelle Marche e a livello nazionale
«Cosa significa, Roberto, alla luce della tua esperienza di vita, il termine “inclusione” per le persone con disabilità? In due frasi: “Non dover chiedere per favore, se è un diritto” e “Niente su di Noi, senza di Noi”»: basterebbero queste poche parole, che avevamo ricordato nel dicembre del 2022, al momento della sua scomparsa, per raccontare Roberto Frullini e la sua tempra di combattente per i diritti di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie. Una risposta asciutta ed essenziale, come lui stesso era, data a conclusione di una lunga intervista rilasciata a Gloria Gagliardini del Gruppo Solidarietà, compresa anche nel libro Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità.
«Sono nato a Rho, in provincia di Milano – aveva detto in quella stessa intervista -, e dal 1966 al 1993 ho abitato là. Avevo 27 anni quando ci siamo trasferiti a Falconara (Ancona), dopo che i miei genitori sono andati in pensione. Sono figlio unico, ho 50 anni e dal marzo del 2015 abito da solo. Ho una distrofia muscolare che si è manifestata nei primi anni di vita. Ho smesso di camminare all’età di 9 anni e da lì ho iniziato a stare in carrozzina»: era proprio il suo stile, quello di una persona che puntava direttamente ai “fatti”, senza troppe parole in più di quelle necessarie.
Oltreché per chi scrive – che aveva avuto la fortuna di conoscere Roberto molto tempo prima, apprezzandone il costante impegno sociale, ma anche la grande ironia e autoironia che lo caratterizzava – la sua scomparsa ha costituito una grande perdita per molte persone ed è con grande piacere che abbiamo accolto nei mesi scorsi la notizia della preparazione di un libro a lui dedicato, operazione doverosa per non dimenticare mai chi, come Roberto, ha lasciato eredità realmente importanti.
Quel libro ora esiste, si chiama Roberto Frullini. Una vita controvento, lo ha curato la giornalista Elisa Longo, ed è tutto dedicato, come si legge nella presentazione, «a una figura che ha segnato in modo profondo la storia dell’associazionismo e della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari nelle Marche e a livello nazionale. Un promotore instancabile di alleanze tra associazioni, cooperative, istituzioni e sanità pubblica, che ha contribuito in modo determinante alla nascita del Centro Clinico NeMO di Ancona (NeuroMuscular Omnicentre), oggi intitolato alla sua memoria, una figura “ponte”, capace di tenere insieme fragilità e responsabilità, diritti e competenze, visione e concretezza». E a proposito del Centro NeMO, non è certo un caso che a volere con forza il libro sia stato tra gli altri Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici NeMO presenti nel nostro Paese, «con il sostegno di varie Associazioni – come è stato scritto – per restituire il ritratto di Roberto Frullini attraverso le voci di chi ne ha condiviso il cammino umano, civile e istituzionale».
Particolarmente apprezzabile, dunque, riteniamo la volontà di far coincidere la presentazione del libro con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) di domani, 28 febbraio. Avverrà al Centro Pergoli di Falconara Marittima (Piazza Mazzini, 2, ore 11), con un’iniziativa organizzata dalla UILDM di Ancona (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), patrocinata dal Centro Clinico NeMO di Ancona, dalla Fondazione Paladini, dalle Associazioni Famiglie SMA e AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), da Confcooperative Federsolidarietà, dalla Cooperativa Grafica & Infoservice e dalla Direzione Nazionale UILDM.
«La scelta del 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare – spiegano i promotori, non è simbolica ma sostanziale: le malattie rare, infatti, chiedono continuità di cura, integrazione dei servizi e alleanze stabili tra soggetti diversi. Ed è esattamente su questi assi che Roberto Frullini ha lavorato per tutta la vita. La presentazione del libro si configura pertanto come un momento pubblico non commemorativo, ma orientato a interrogare il presente e il futuro della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari e rare, nel segno della corresponsabilità e della costruzione di comunità».
All’incontro (a partecipazione libera e aperto a tutta la cittadinanza) interverranno, oltre alla curatrice del libro Elisa Longo, Stefano Granata, presidente di Confcooperative Federsolidarietà; Alberto Fontana; Mauro Uliassi, chef; Simone Giangiacomi, presidente della UILDM di Ancona; Marika Bartolucci di Famiglie SMA; Sonia Brunetti della Fondazione Paladini; Marisa Trobbiani dell’AISLA; Annalisa Ceccacci della Cooperativa Grafica & Infoservice. (Stefano Borgato)