Ci sono incontri che chiedono di essere ascoltati prima ancora che raccontati. La conversazione con Milena Fiorini, parlando dell’Associazione Salvo l’Amore APS, appartiene a questa categoria. Perché dentro le sue parole non c’è soltanto la memoria di una malattia durissima come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), vissuta da Milena per anni accanto al marito, ma soprattutto la traccia viva di un legame che continua a generare gesti, relazioni, aiuto concreto
Ci sono incontri che chiedono di essere ascoltati prima ancora che raccontati. La conversazione con Milena Fiorini, parlando dell’Associazione Salvo l’Amore APS (a questo link il sito), appartiene a questa categoria. Perché dentro le sue parole non c’è soltanto la memoria di una malattia durissima come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ma soprattutto la traccia viva di un legame che continua a generare gesti, relazioni, aiuto concreto. E infatti, mentre Milena racconta, si ha spesso l’impressione che Salvo sia una presenza viva, quasi operante, nel lavoro dell’Associazione e nella sua attenzione verso gli altri…
L’Associazione Salvo l’Amore APS nasce infatti proprio da questa esperienza. Non come progetto teorico, ma come risposta concreta a ciò che Milena ha vissuto per anni accanto al marito, trasformando simbolicamente l’acronimo della malattia (SLA) nel nome stesso dell’Associazione, Salvo L’Amore, appunto.
Chi ha attraversato da vicino la SLA sa bene che la malattia non riguarda mai una sola persona. Entra nelle case, modifica gli equilibri familiari, impone una riorganizzazione radicale della vita quotidiana. Spesso, insieme alla sofferenza, arriva anche una solitudine difficile da spiegare: famiglie lasciate a gestire turni di assistenza estenuanti, a inseguire ausili indispensabili, a districarsi dentro procedure burocratiche che raramente tengono conto della drammaticità della situazione.
È proprio qui che l’Associazione prova a collocarsi. Non sul terreno delle dichiarazioni di principio, ma su quello dell’esperienza vissuta. Raccolte fondi, sostegno a persone malate di SLA e alle loro famiglie, orientamento nei momenti più difficili, una rete di relazioni capace di alleggerire almeno in parte il peso che grava su chi vive ogni giorno accanto alla malattia.
Milena insiste molto su questo aspetto: spesso ciò di cui le famiglie hanno più bisogno non è soltanto un aiuto materiale, ma qualcuno che sappia comprendere davvero ciò che stanno attraversando.
Ed è qui che la storia personale di Milena e Salvo comincia ad affiorare naturalmente nel racconto.
Salvatore “Salvo” Caserta, brigadiere dei Carabinieri, prima della malattia era un uomo pieno di energia, con una vita attiva, relazioni solide, uno sguardo fiducioso sul futuro. L’arrivo della SLA ha cambiato progressivamente tutto. Come accade in queste situazioni, la malattia ha imposto una trasformazione rapida, ma soprattutto radicale dell’esistenza quotidiana, mettendo alla prova il corpo, le abitudini, le prospettive.
Ma dentro questa trasformazione si è rivelata anche la forza di un legame che ha continuato a sostenere entrambi. Milena parla del suo Salvo con una dolcezza che non ha nulla di fragile. Non lo presenta come una figura eroica, né come un simbolo. Lo racconta come un uomo reale, con le sue paure, la sua determinazione, la sua capacità di restare profondamente se stesso anche mentre la malattia sottraeva progressivamente le possibilità del corpo.
Quello che emerge dalle sue parole è soprattutto la qualità della relazione che li ha uniti: una presenza reciproca fatta di cura quotidiana, di adattamenti continui, di una fedeltà che non si è mai trasformata in rassegnazione. In questa storia anche la fede ha avuto un ruolo, ma Milena ne parla con grande misura. Non come di una risposta semplice alla sofferenza, ma come di una compagnia dentro la prova. Accanto a loro, nel tempo della malattia ci sono state anche figure importanti come don Roberto Peruzzi e il cardinale Matteo Zuppi, che hanno offerto sostegno e vicinanza lungo un percorso umano e spirituale particolarmente impegnativo.
È dentro questa trama di relazioni che nasce anche il libro Salvo l’Amore, una testimonianza che racconta dall’interno l’esperienza della malattia e della vita condivisa.
Il volume ha conosciuto diverse edizioni nel tempo e, nella sua forma più recente, è stato completato proprio da Milena. Quando infatti la malattia ha reso sempre più difficile per Salvo proseguire il racconto, è stata lei a raccogliere il testimone della scrittura, portando a compimento un percorso narrativo che era iniziato come testimonianza personale e si è trasformato in una storia condivisa.
Il libro non nasce con l’intenzione di spiegare tecnicamente la SLA. Piuttosto, restituisce la dimensione umana di ciò che accade quando una malattia così radicale entra nella vita di una persona e della sua famiglia. Racconta la fatica, certo, ma anche la possibilità di continuare a trovare senso nella relazione, nella vicinanza degli altri, nella dignità che non viene meno nemmeno nelle condizioni più estreme. Proprio per questo il libro e l’Associazione sembrano rispondere alla stessa esigenza. Da una parte c’è la narrazione di una vicenda personale, attraversata con lucidità e tenerezza. Dall’altra c’è il tentativo di fare in modo che quella vicenda non resti chiusa nel perimetro della memoria privata, ma continui a generare aiuto per altri.
Salvo l’Amore APS, in fondo, nasce da qui: dalla volontà di trasformare una storia segnata dalla malattia in una presenza concreta accanto a chi si trova ad affrontare lo stesso percorso. Non come gesto simbolico, ma come responsabilità quotidiana. Perché se la SLA rischia spesso di isolare le persone e le famiglie, l’esperienza di Milena dimostra che anche dentro una prova così dura può nascere una rete di solidarietà capace di durare nel tempo.
Alla fine della conversazione resta soprattutto questa impressione: che la storia di Salvo non sia stata consegnata al passato, ma continui a vivere nel lavoro dell’Associazione e nella voce di Milena. Una presenza discreta, ma forte, che ricorda come anche dentro la fragilità più radicale possano nascere relazioni capaci di generare bene.