«Serve una legge sul caregiver – scrive tra l’altro Vincenza Zagra del Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti) – che riconosca in modo chiaro trattarsi di un soggetto con dei diritti e che il lavoro di cura che svolge ha un valore sociale ed economico per tutta la collettività. Perché chi si prende cura non può essere lasciato solo, soprattutto dallo Stato»
Parlo a nome del Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti), ma prima ancora parlo come caregiver familiare. E credo che da qui si debba partire, dalla realtà concreta delle persone che ogni giorno assistono un familiare fragile, spesso 24 ore su 24, senza stipendio, senza contributi e senza un riconoscimento giuridico reale.
Il punto fondamentale da chiarire subito è questo: una legge sul caregiver deve essere una legge per il caregiver. Non per la persona con disabilità, che giustamente ha già un sistema normativo che la tutela, ma per chi si prende cura. Perché il caregiver non è semplicemente un’estensione della persona assistita: è una persona con diritti propri, bisogni propri, limiti propri.
Oggi il caregiving familiare regge una parte enorme del welfare italiano. Migliaia di persone garantiscono assistenza continuativa nelle case, sostituendo servizi che altrimenti dovrebbero essere garantiti dallo Stato. Ma questa realtà, che è sotto gli occhi di tutti, continua a non essere affrontata con la serietà che merita.
Il primo nodo che voglio sottolineare riguarda l’ISEE [Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.d.R.]. Per le situazioni di disabilità gravissima con assistenza continuativa 24 ore su 24, l’ISEE non può e non deve essere utilizzato come criterio di accesso alle tutele. Quando parliamo di caregiving per 24 ore su 24 parliamo di una condizione di vita in cui giorno e notte hanno esattamente lo stesso significato, perché la cura non si interrompe mai. Non esiste un orario di lavoro, non esiste un turno che finisce. Molti caregiver non dormono la notte, devono alzarsi continuamente per assistere il proprio familiare, per controllare respirazione, alimentazione, sicurezza, crisi o bisogni assistenziali continui.
In queste condizioni il carico di cura è totale e permanente e non è paragonabile a nessun altro tipo di assistenza. Per questo legare le tutele del caregiver a una soglia economica significa non comprendere la natura stessa del caregiving H24. Il carico assistenziale non diminuisce se una famiglia ha un reddito leggermente più alto o se possiede una casa. La fatica fisica, l’impegno continuo, la rinuncia al lavoro e alla vita sociale restano esattamente gli stessi.
Il caregiving H24 non è una condizione economica. È una condizione esistenziale. Per questo chiediamo con forza che per le situazioni di assistenza H24 legate alla disabilità gravissima non esista alcuna soglia ISEE, perché il diritto al sostegno non può dipendere dal reddito, ma dal carico reale di cura che una persona sostiene ogni giorno.
Il secondo punto su cui voglio porre l’attenzione riguarda la rete dei servizi. Oggi uno dei problemi più gravi che i caregiver incontrano non è solo la scarsità dei servizi, ma la totale frammentazione del sistema. Sanità, Servizi Sociali, Comuni, Regioni, INPS: ognuno ha una parte di competenza, ma spesso nessuno si assume davvero la responsabilità di accompagnare il caregiver nel percorso. Il risultato è che la famiglia rimane sola a districarsi tra procedure, uffici e norme diverse.
Quello che serve è una rete chiara e coordinata, in cui sia evidente chi fa cosa e dove il caregiver possa trovare un punto di riferimento stabile. Per questo riteniamo fondamentale l’istituzione di sportelli dedicati ai caregiver familiari, capaci non solo di fornire informazioni, ma di accompagnare concretamente le famiglie nell’accesso ai servizi, nei percorsi sanitari e nelle procedure amministrative. Perché oggi il caregiver non si limita ad assistere un familiare: diventa anche organizzatore di servizi, gestore di pratiche burocratiche, coordinatore di interventi sanitari e sociali.
Il terzo punto riguarda i servizi di supporto concreti. Il caregiver ha bisogno di strumenti reali per poter reggere nel tempo il carico di cura. Tra questi, l’assistenza domiciliare è uno degli elementi più importanti. In molte realtà territoriali l’assistenza domiciliare è insufficiente o quasi simbolica, mentre la cura che il caregiver garantisce è continua. Senza servizi domiciliari adeguati, il caregiver rischia isolamento sociale, impoverimento economico e problemi di salute.
Accanto a questo è fondamentale sviluppare anche forme di assistenza che possano essere effettuate da remoto o in telemedicina, riducendo gli spostamenti e facilitando l’accesso ai servizi per chi vive una quotidianità molto complessa. La digitalizzazione dei servizi sanitari e amministrativi può rappresentare un aiuto concreto per migliaia di famiglie che oggi devono affrontare ogni visita, ogni certificazione e ogni pratica come un percorso ad ostacoli, magari dopo avere passato diverse notti (e diversi giorni) senza mai riposare un attimo.
Vorrei anche sottolineare un aspetto che spesso viene dimenticato nel dibattito pubblico: il caregiver non è un costo per lo Stato. Al contrario, il caregiver rappresenta una risorsa enorme per il sistema sociale e sanitario. L’assistenza familiare permette, ogni giorno, di evitare costi altissimi per il sistema pubblico. Basti pensare che un giorno di assistenza in struttura residenziale può arrivare a costare tra i 250 e i 500 euro. Questo significa che il lavoro di cura svolto nelle famiglie genera un valore economico e sociale immenso per il Paese.
Eppure questo lavoro continua a non essere riconosciuto. Il caregiver resta spesso invisibile nelle politiche pubbliche, come se la sua presenza fosse scontata, come se la cura familiare fosse una risorsa inesauribile. Ma non è così. Il caregiving prolungato produce stanchezza, isolamento, difficoltà economiche e spesso anche problemi di salute per chi assiste.
Per questo serve una legge sul caregiver che riconosca in modo chiaro trattarsi di un soggetto con dei diritti e che il lavoro di cura che svolge ha un valore sociale ed economico per tutta la collettività. Perché chi si prende cura non può essere lasciato solo, soprattutto dallo Stato.
*Componente del Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti). I contenuti del presente contributo corrispondono a quelle di un’audizione informale che il Coordinamento avrebbe dovuto tenere presso la XII commissione Affari Sociali della Camera, ma che è stata rinviata a dopo il referendum costituzionale del 22-23 marzo prossimi.