«Domani – scrive Marco Macrì – sarà il 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, e puntuale come ogni anno tornerà la liturgia della consapevolezza sull’autismo: edifici illuminati, post emozionanti e storie rassicuranti. Peccato che raccontino soprattutto ciò che funziona per pochi, mentre il resto venga accuratamente ignorato»
Domani sarà il 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, e puntuale come ogni anno tornerà la liturgia della consapevolezza sull’autismo: edifici illuminati, post emozionanti e storie rassicuranti. Peccato che raccontino soprattutto ciò che funziona per pochi, mentre il resto venga accuratamente ignorato.
Nei nidi manca personale formato, ma non essendo scuola dell’obbligo si risparmia proprio lì. Alla scuola dell’infanzia il sostegno arriva in ritardo, alla primaria c’è ancora chi resta fuori da gite, foto e attività perché considerato “troppo complesso”. Alle scuole secondarie le ore di sostegno diminuiscono e quando serve assistenza igienico-personale la risposta è spesso la stessa: personale assente aiutateci voi genitori! All’esame di maturità, quindi, non è nemmeno garantita la presenza dell’insegnante di sostegno.
Sul fronte sanitario, terapie previste dai livelli essenziali arrivano tardi o insufficienti, mentre i costi ricadono sulle famiglie. Interventi specialistici tipo ABA e Denver restano per molti un privilegio, non un diritto, mentre per legge si sdoganano i giri in moto. E dopo i 18 anni il sistema smette quasi di esistere: poche opportunità, troppo isolamento.
Il 2 Aprile durerà 24 ore. I problemi, invece, tutto l’anno.
La consapevolezza senza cambiamenti concreti resta solo comunicazione.
*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia ([email protected]).