Patologia rara e ancora poco conosciuta, che può comportare ritardi diagnostici significativi e avere un impatto profondo sulla qualità di vita delle persone e delle loro famiglie, la malattia di Anderson-Fabry sarà domani, 2 aprile, al centro dell’evento “Ti racconto la Fabry. Le esperienze delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry”, organizzato a Parma dall’Associazione AIAF
Patologia rara e ancora poco conosciuta, che può comportare ritardi diagnostici significativi e avere un impatto profondo sulla qualità di vita delle persone e delle loro famiglie, la malattia di Anderson-Fabry sarà domani, 2 aprile, al centro dell’evento Ti racconto la Fabry. Le esperienze delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry, voluto dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) presso l’Auditorium del Complesso Monumentale Pilotta di Parma (ore 101-2), per dare voce alla complessità della malattia e promuovere maggiore consapevolezza, portando alla luce ciò che spesso rimane invisibile attraverso le storie delle famiglie e l’esperienza dei clinici che la affrontano ogni giorno.
L’incontro rappresenterà anche l’occasione per presentare l’omonima pubblicazione Ti racconto la Fabry, che unisce rigore scientifico e narrazione, offrendo uno strumento accessibile a chi convive con la patologia, a chi la studia e a chi è chiamato a raccontarla.
«Giornalisti, operatori sanitari, rappresentanti delle Istituzioni e cittadini interessati – sottolineano dall’AIAF – potranno quindi scoprire come questo progetto collettivo contribuisca a colmare il ritardo diagnostico, a promuovere una presa in carico multidisciplinare e a diffondere una cultura di maggiore consapevolezza sulle malattie rare. Un’occasione, insomma, per comprendere l’impatto reale della malattia di Fabry e per dare spazio a storie che possono generare conoscenza, empatia e cambiamento». (S.B.)