«La nutrizione – scrive Anna Mannara – deve essere riconosciuta come un diritto, parte integrante e strutturale dei percorsi di cura nelle malattie neuromuscolari, il che significa investire in formazione, organizzazione dei servizi e continuità assistenziale tra ospedale e territorio. La sfida è quindi quella di tradurre in pratica clinica diffusa le preziose raccomandazioni di un recente documento su tale tema pubblicato dalla rete europea ERN EURO-NMD»
C’è un aspetto della cura che ancora oggi fatica a trovare il giusto spazio nei percorsi assistenziali delle malattie neuromuscolari [distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, miotonie. miastenie ecc., N.d.R.]: la nutrizione.
Un documento (disponibile a questo link) pubblicato dalla ERN EURO-NMD – la rete europea che connette centri di eccellenza con l’obiettivo di migliorare diagnosi, trattamento e qualità dell’assistenza – richiama con forza l’attenzione su questo tema, ribadendo che il supporto nutrizionale non è accessorio, ma parte integrante della presa in carico.
Le malattie neuromuscolari sono condizioni complesse e progressive, che coinvolgono molteplici funzioni dell’organismo. Le difficoltà nella masticazione e nella deglutizione, l’affaticamento durante i pasti, le alterazioni del metabolismo, insieme ai cambiamenti della composizione corporea, espongono le persone a un rischio concreto sia di malnutrizione che di eccesso ponderale. A ciò si aggiungono problematiche gastrointestinali e respiratorie che possono ulteriormente complicare la gestione nutrizionale.
Il citato documento della rete ERN EURO-NMD si distingue per la chiarezza e l’impostazione pratica: offre indicazioni utili non solo ai professionisti sanitari, ma anche a pazienti e caregiver, guidandoli nella comprensione dei segnali di rischio e nell’importanza di un monitoraggio costante. Viene sottolineata, in particolare, la necessità di una valutazione nutrizionale regolare, strutturata e precoce, capace di intercettare tempestivamente criticità spesso sottostimate.
Secondo l’esperienza clinica di chi scrive, frutto di anni di lavoro e studio nell’àmbito delle malattie neuromuscolari, emerge con chiarezza la necessità di un duplice approccio: da un lato la standardizzazione di alcune procedure di valutazione, indispensabili per garantire equità e appropriatezza delle cure; dall’altro, la costruzione di interventi nutrizionali quanto più possibile personalizzati, in grado di adattarsi alla specificità clinica, funzionale e sociale di ogni persona. Occorre altresì una sensibilizzazione sul tema dell’alimentazione rivolta sia ai professionisti sanitari che ai pazienti e caregiver per aumentare la consapevolezza e la centralità dell’alimentazione nella presa in carico multidisciplinare.
In Italia esperienze virtuose esistono già. I Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), fortemente voluti e sostenuti dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sono stati pionieri nell’integrare stabilmente la figura del nutrizionista all’interno del team multidisciplinare. Un modello che dimostra concretamente come l’integrazione delle competenze possa tradursi in un miglioramento reale degli esiti clinici e della qualità della vita.
In qualità dunque di consigliera nazionale della UILDM con delega alla Sanità e di nutrizionista impegnata quotidianamente in questo settore, ritengo non più rimandabile un cambio di prospettiva: la nutrizione deve essere riconosciuta come un diritto, parte integrante e strutturale dei percorsi di cura. Ciò significa investire in formazione, organizzazione dei servizi e continuità assistenziale tra ospedale e territorio.
In tal senso la pubblicazione del documento dell’ERN EURO-NMD rappresenta un passo importante verso una maggiore consapevolezza e uniformità a livello europeo. La sfida, oggi, è tradurre queste raccomandazioni in pratica clinica diffusa, affinché ogni persona con malattia neuromuscolare possa accedere a un supporto nutrizionale adeguato, tempestivo e realmente personalizzato.
*Consigliera nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), biologa nutrizionista e farmacista. Il presente contributo è già apparso nel sito della stessa UILDM Nazionale e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.