In Italia, si stima che le donne siano oltre l’89% dei caregiver familiari. Molte di loro sono madri di bambini con disabilità grave che tengono insieme assistenza, cura, relazioni, lavoro e fatica emotiva, spesso senza avere il diritto concreto a fermarsi, riposare o chiedere aiuto. Ma nessuna madre dovrebbe essere lasciata sola fino a perdere completamente il proprio spazio come persona»
In Italia, secondo i dati Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti), le donne rappresentano oltre l’89% dei caregiver familiari. Molte di loro sono madri di bambini con disabilità grave. Donne che ogni giorno tengono insieme assistenza, cura, relazioni, lavoro e fatica emotiva, spesso senza avere il diritto concreto a fermarsi, riposare o chiedere aiuto…
«Signora, l’iter si è concluso». La mamma di Anna sorride. «Ats [Agenzia di Tutela della Salute, N.d.R.] ha concesso 3 mesi di sollievo. Il Comune però solo 15 giorni». Lei resta in silenzio. «Non capisco». «Il sollievo per una bambina con gravissima disabilità è sostenuto da una quota sanitaria e da una quota sociale. Ats riconosce 90 giorni all’anno. Ma il Comune ne coprirà soltanto 15». «Quindi?». «Quindi potrà usufruire di 15 giorni di sollievo su 365». Gli occhi della mamma di Anna si riempiono di lacrime.
Questo dialogo non è una provocazione. È una conversazione reale. Una delle tante che ogni giorno ci troviamo ad affrontare accanto alle famiglie.
Per molte madri caregiver, il tempo personale scompare lentamente. La cura occupa tutto: il corpo, i pensieri, il sonno, il lavoro, le relazioni. Ci si abitua a rimandare se stesse, perché la priorità è sempre un figlio in condizioni di fragilità che ha bisogno di assistenza continua.
Molto spesso, inoltre, le famiglie che sentono il bisogno di avere tempo per respirare finiscono per viverlo come un lusso. A volte persino come una mancanza nei confronti del proprio ruolo genitoriale. Per questo è fondamentale ricordare non solo alle famiglie, ma anche alle istituzioni e alla società civile, che il sollievo è un diritto. Un diritto riconosciuto anche dalla normativa che ha introdotto la figura del caregiver familiare (il Fondo per il Caregiver familiare è stato istituito dalla Legge di Bilancio per il 2018, la Legge 205/17, articolo 1, commi 254-256).
Avere qualche ora per sé significa poter respirare, dormire, dedicarsi agli altri figli, uscire di casa, ritrovare energie. Significa poter tornare, almeno per un momento, da caregiver a madre.
Per questo, da oltre 25 anni, la nostra Associazione [L’abilità] crea servizi di sollievo per le famiglie di bambini con disabilità. Spazi in cui i bambini possano vivere esperienze educative, di gioco e relazione insieme a educatori specializzati, mentre i genitori recuperano tempo, energie e possibilità.
Oggi, però, questi servizi vengono ancora considerati un extra, qualcosa da finanziare solo se restano risorse disponibili. E così molte famiglie si trovano sole proprio nel momento in cui avrebbero più bisogno di sostegno.
Il diritto al sollievo è il diritto al tempo. Tempo per sé, per la propria salute, per i legami, per continuare a vivere senza essere schiacciati completamente dal peso della cura. Perché nessuna madre dovrebbe essere lasciata sola fino a perdere completamente il proprio spazio come persona.
*Direttrice generale dell’Associazione L’abilità di Milano.