In occasione del 21° anniversario dalla nascita dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), l’Associazione stessa presenterà il 15 maggio a Verona un progetto di riabilitazione che finanzierà a favore delle persone con la sindrome di Sjögren primaria sistemica, malattia non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare e che per molti, dunque, è ancora come “un fantasma senza nome”
In occasione del 21° anniversario dalla nascita dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), l’Associazione stessa presenterà nella mattinata del 15 maggio (ore 10), presso la piscina dell’Azienda Ospedaliera di Verona-Borgo Roma, un progetto di riabilitazione che finanzierà a favore delle persone malate di Sjögren primaria sistemica. Tale progetto sarà diretto da Ermes Vedovi, direttore della riabilitazione presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, e seguito nella pratica da un fisioterapista per dieci mesi a partire dal prossimo mese di settembre. Si tratterà di una ricerca osservazionale per dimostrare l’importanza della riabilitazione nelle persone con forme sistemiche di Sjögren a livello osteoarticolare.
La presentazione sarà curata da Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, insieme a Ermes Vedovi, cogliendo anche l’occasione per un bilancio di 21 anni di solidarietà e volontariato, «circostanza idonea per far riflettere sulla grave e degenerativa patologia rara – come viene detto – ma anche per un momento di gioia e di condivisione con i presenti, rispetto ai risultati raggiunti e all’intensa attività socioassistenziale svolta da oltre due decenni, a titolo gratuito, a favore di chi soffre».
«Le malattie rare in tutto il mondo – sottolinea Lucia Marotta – rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro “un fantasma senza nome” e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. Questo determina una sottrazione di risorse, peggiorando la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone affette. Ed è proprio questa la storia della malattia di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, nonostante il report epidemiologico nazionale che dimostra la rarità della forma primaria, pubblicato un paio di anni fa su una prestigiosa rivista internazionale di medicina. Tale condizione, dunque, aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, mentre l’uso dei sostitutivi (farmaci di fascia C), oltreché dei trattamenti riabilitativi fisici e delle cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre. Ancora oggi, inoltre, vengono effettuate diagnosi errate di malattia di Sjögren primaria sistemica».
Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren primaria sistemica è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)