«Ci sono attività e gesti considerati umili, sporchi, sgradevoli – scrive Elena Malagoli -, che non finiscono nei curriculum, non fanno fare carriera. Anzi! Da vent’anni sono madre e caregiver di Ilaria, una ragazza con pluridisabilità complesse in stato di dipendenza vitale e da vent’anni attendo un riconoscimento legislativo. Credo però ancora, e sempre più, nel valore umano e sociale del prendersi cura, che penso sia anche un “gesto artistico”, in grado di fare nascere bellezza e umanità dove sembra esserci solo limite, bruttezza e dolore»
Ci sono attività e gesti considerati umili, sporchi, sgradevoli. Non finiscono nei curriculum, non vengono definiti skills, non fanno fare carriera. Anzi! Rappresentano spesso un ostacolo per il lavoro, a volte così insormontabile da essere costretti a lasciarlo.
Alzarsi di notte per cambiare un pannolone, per sedare una crisi di epilessia, per aspirare un naso o una bocca, per somministrare dei farmaci o un goccio d’acqua. Movimentare una persona, e imboccarla, lavarla, vestirla, monitorarla, accompagnarla, consolarla. E farlo ogni giorno, tutto il giorno, spesso in solitudine, incastrati in questo “affare di famiglia” da cui quasi tutti distolgono lo sguardo.
Da vent’anni sono madre e caregiver di Ilaria, una ragazza con pluridisabilità complesse in stato di dipendenza vitale, e in questi vent’anni ho conosciuto centinaia di caregiver come me, chi di un figlio, chi di un coniuge o di un genitore.
Da vent’anni attendo il riconoscimento legislativo della figura del caregiver familiare, per la tutela dei suoi basilari diritti umani, ma ormai più che una ragionevole speranza mi appare come un miraggio nel deserto.
Ma credo ancora, e sempre più, nel valore umano e sociale del prendersi cura, che considero una tra le più nobili e commoventi espressioni dell’umano.
Sentire il corpo di chi curiamo come un’estensione del nostro, sentire sulla pelle, nei muscoli, nelle ossa, il dolore o il sollievo di quella pelle, di quei muscoli, di quelle ossa. Saper decifrare una smorfia, un sorriso, un sospiro, un fremito, uno sguardo, un silenzio. Saper riconoscere nella fragilità non solo la vulnerabilità, ma anche la preziosità. Custodire fra le mani la vita di queste persone affidate, perché l’abbandono e l’indifferenza non la spengano.
Tutto questo non è socialmente riconosciuto, né tanto meno ambìto, eppure prendersi cura di una persona non autosufficiente è una specie di arte, che richiede competenze molto raffinate e profonde.
Curare una persona anziana, o con disabilità, o malata, senza umiliarla, onorando il suo corpo e la sua persona, la sua dignità e il suo pudore, i suoi limiti e le sue capacità, in una relazione di rispetto e di fiducia, è una delle più pure e belle espressioni di umanità.
Perciò credo che la cura sia davvero un “gesto artistico”, perché è in grado di fare nascere bellezza e umanità proprio dove sembra esserci solo limite, bruttezza e dolore.
Ricordo una telefonata di tanti anni fa con un’amica: era stata una giornata faticosa con Ilaria, darle da mangiare si era trasformato in una specie di lotta in cui io la imboccavo e lei mi sputava il cibo addosso. E io all’amica raccontavo della fatica e del mio sconforto nel vedermi a fine giornata con la maglia macchiata, e i capelli pieni di pappa, sporca ed esausta. E lei mi rispose: «Tutti i lavori sporchi sono santi».
All’epoca non capii cosa intendesse, un po’ a disagio lasciai cadere la frase senza chiedere chiarimenti né commentare.
Oggi – molti anni e molta vita dopo – ho capito, e so che aveva ragione, anche se questo “sporco lavoro” non finirà mai in un curriculum.
*Caregiver familiare, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie.