«I maggiori freni alla deistituzionalizzazione delle persone con disabilità – scrive Germano Tosi – derivano da un mix di povertà di risorse, modelli culturali radicati, conflitti di interessi e normative ancora poco coerenti con il diritto a vivere in modo indipendente e a essere inclusi nella collettività. Superare questi ostacoli richiede politiche chiare, investimenti stabili e una vera inversione di rotta che metta al centro la voce e la scelta delle persone con disabilità»
ENIL Italia
(European Network on Independent Living) conferma e sostiene l’adesione alla campagna di sensibilizzazione del Centro Informare un’h, voluta per promuovere il processo di deistituzionalizzazione per le persone con disabilità e il loro diritto di scelta su come, dove, con chi vivere la propria vita. La deistituzionalizzazione delle persone con disabilità, infatti, non è solo un cambiamento di luogo di vita, ma un passo fondamentale verso il riconoscimento di un diritto umano e soggettivo sancito in via prioritaria dalla Costituzione Italiana che oggi è ancora frenato da una serie di ostacoli strutturali, economici e culturali, evidenziati sia nelle relative Linee Guida dell’ONU che nelle analisi sul contesto italiano, modelli che ancora resistono nella pratica e nel pensiero collettivo.
Dal lavoro di ENIL Italia e dalle citate Linee Guida dell’ONU sui diritti delle persone con disabilità, emerge chiaramente che gli istituti non sono “protezioni” ma forme di controllo che limitano autonomia, libertà e dignità. Il Commento Generale numero 5 arrivato dalle Nazioni Unitre, sul diritto a vivere in modo indipendente ed essere inclusi nella collettività, è il modello basilare a cui ogni Stato dovrebbe rivolgersi per costruire politiche realmente improntate alla deistituzionalizzazione.
La recente Legge Delega 227/21 in materia di disabilità si prefigge di riformare le disposizioni vigenti in questa materia. Il Governo ha ricevuto infatti la delega ad adottare Decreti Legislativi specifici atti a rinnovare profondamente il sistema degli accertamenti, dei sostegni e delle tutele, introducendo nuovi modelli con procedimenti complementari sulla valutazione di base e la valutazione multidimensionale della condizione di disabilità. Modelli funzionali alla successiva elaborazione del Progetto di Vita che deve valorizzare le potenzialità individuali e promuovere il protagonismo e l’autonomia della persona con disabilità.
C’è finalmente il riconoscimento del diritto all’autogestione del progetto personalizzato e partecipato sulla base della propria autodeterminazione, tramite il Decreto 14 gennaio 2025 n. 17. Ci chiediamo però: perché i riferimenti al processo di deistituzionalizzazione presente nella Legge Delega 227/21 non sono stati inseriti nel Decreto Attuativo di essa 62/24, importantissimo per il vero “cambio di paradigma”?
Deistituzionalizzazione come diritto
La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e in particolare l’articolo 19 di essa, sancisce il diritto a vivere in modo indipendente e a essere inclusi nella collettività, senza essere costretti in “sistemazioni” prestabilite. Significa quindi smantellare progressivamente i modelli residenziali totalizzanti e sostituirli con servizi comunitari e personalizzati sul territorio, finanziando sostegni e abitazioni inclusivi anziché istituti.
ENIL Italia sottolinea che la vita indipendente si costruisce su un progetto di vita personalizzato, in cui la persona è sempre il protagonista assoluto delle scelte, sulla base della propria autodeterminazione espressa in ogni forma e livello possibile. L’accrescimento della consapevolezza (empowerment) si acquisisce anche per mezzo del lavoro del consulente alla pari e delle Agenzie per la Vita Indipendente, ma, in particolar modo, tramite l’opera e l’esperienza diretta di Associazioni come la nostra, impegnate da oltre trent’anni su questa tematica, con un lavoro formativo per trasformare le persone con disabilità in veri protagonisti della loro vita. Questo implica che chi vive con una disabilità abbia reale voce in capitolo su dove abitare, con chi condividere la casa e con quali servizi di supporto, sostegni economici che garantiscano dignità e copertura dei contratti lavorativi dei propri assistenti personali, per vivere a casa propria anziché essere costretti a spostarsi o “collocati” sulla base di logiche burocratiche o di comodità dei servizi.
Vivere come, dove, quando e con chi si vuole
La deistituzionalizzazione non è un obiettivo solo “fisico” (dall’istituto a una casa), ma un cambiamento atto a riconoscere che ogni persona ha il diritto di gestire il proprio tempo, le relazioni e le attività quotidiane secondo i propri ritmi e desideri. Questo significa disporre di aiuti personalizzati e sostegni sociali e abitativi mirati, senza sostituirsi al potere decisionale della persona stessa, per far sì la disabilità non diventi sinonimo di rinuncia alla vita adulta.
I servizi comunitari, però (salute mentale, sostegni personalizzati, abitazioni condivise), sono ancora cronicamente sottofinanziati e con carenze di personale, il che limita la capacità di sostenere percorsi di migrazione dagli istituti. Si tratta di una carenza di investimenti in abitazioni inclusive e in reti diffuse di supporto, che costringe a mantenere strutture residenziali per “mancanza di alternative realistiche”. Ostacoli burocratici e amministrativi (ad esempio lentezze nell’attivazione di progetti abitativi condivisi, conflitti di competenza tra Comuni, ASL, Regioni) che bloccano o rallentano percorsi di uscita già delineati.
Vi sono quindi comunità alloggio con spazi ridotti nei quali le persone sono obbligate a vivere senza un minimo di privacy e costrette a sottostare a regolamenti e orari predefiniti che limitano le libertà personali.
Le resistenze culturali e politiche e una mentalità ancora radicata
Molte Regioni e operatori continuano a considerare l’istituto come “protezione” o come soluzione più semplice, sottovalutando il diritto alla dignità, all’autonomia e alle relazioni sociali delle persone con disabilità. Assistiamo ancora a troppi episodi di cronaca che denunciano maltrattamenti e comportamenti violenti soprattutto nei confronti delle persone con disabilità intellettive e relazionali ospiti di residenze e istituti, impossibilitate a difendersi, succubi di percosse e ingiurie o, peggio ancora, violenze sessuali.
Da una parte vanno registrate le resistenze da parte di alcuni soggetti con interessi economici o gestionali legati agli istituti (enti gestori, gruppi privati, anche religiosi), che tendono a rallentare o a condizionare i processi di chiusura. Dall’altra, vi è lo stigma e paure dei familiari e delle comunità locali, con il timore che l’arrivo di persone con disabilità in quartieri “ordinari” porti problemi o disturbo, ostacolando l’accettazione di case condivise o piccoli gruppi abitativi.
Non vi è per altro una reale libertà di partecipazione per le stesse persone con disabilità nei processi di deistituzionalizzazione: spesso, infatti, le scelte sono decise da istituzioni o da gestori, senza che chi è interessato abbia un vero ruolo decisionale.
In sintesi, i maggiori freni alla deistituzionalizzazione derivano da un mix di povertà di risorse, modelli culturali radicati, conflitti di interessi e normative ancora poco coerenti con il diritto a vivere in modo indipendente e a essere inclusi nella collettività. Superare questi ostacoli richiede politiche chiare, investimenti stabili e una vera inversione di rotta che metta al centro la voce e la scelta delle persone con disabilità.
Gli studi nazionali segnalano sperequazioni forti tra le Regioni: alcune hanno ridotto in modo consistente la presenza residenziale, altre hanno livelli di istituzionalizzazione ancora elevati, soprattutto per persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo. Ciò si traduce in diseguaglianze illegali.
Alcune Regioni, inoltre, hanno avviato da tempo percorsi strutturati per facilitare la vita indipendente e la chiusura graduale degli istituti, mentre altre restano ancora molto legate a istituti residenziali di grandi dimensioni. In qualche realtà del Nord e del Centro (come il Friuli Venezia Giulia e alcune aree del Veneto e dell’Emilia Romagna) si osservano sistemi di salute mentale e riguardanti la disabilità incentrati su servizi e sostegni mainstreaming [che diventano norma nei servizi per tutti, N.d.R.], con reti di servizi domiciliari, piccole strutture abitative e poca o nulla presenza di grossi istituti. Trieste, in particolare, viene spesso citata come esempio di “deistituzionalizzazione permanente”: ha chiuso da tempo il manicomio e ha costruito un modello diffuso di servizi territoriali, con forte attenzione alla partecipazione delle persone e alle relazioni sociali. Come già accennato, invece, nelle Regioni del Sud e in alcune aree del Centro‑Sud, permangono grandi strutture residenziali, con una maggiore difficoltà a sviluppare reti di sostegno domiciliari e servizi comunitari adeguati.
Un discorso a parte va fatto per la Regione Sardegna, che fin dal 2000 si è rivelata molto attenta al diritto di scelta per la progettazione personalizzata, utilizzando come riferimento la Legge 162/98, tant’è che ad oggi (2026) destina circa 250 milioni di euro per i progetti personalizzati coprogettati e di vita indipendente. E sono progetti incompatibili con qualsiasi altra forma di istituzionalizzazione, in base a un regolamento regionale unificato che permette la libera scelta dell’autogestione in base alla propria autodeterminazione. In sostanza, nessuna Regione d’Italia raggiunge tali livelli. Per contro, come testimoniato in quest’altro articolo del sottoscritto (Vita indipendente e fondi che non arrivano: la pazienza è la virtù dei forti, ma la libertà di vivere è un diritto di tutti!), riferito al Consorzio Socio-Assistenziale CISA 31 del Piemonte, la diseguaglianza trova terreno fertile quando ci si sposta a livello capillare.
Differenze di spesa sociale e di organizzazione sanitaria
Ogni Regione – sia a statuto ordinario che a statuto speciale -, ma anche ogni Comune dello stesso territorio, investe risorse diseguali che generano squilibri, mentre in alcune zone la chiusura degli istituti è bloccata perché mancano case, professionalità e servizi di supporto.
Le leggi nazionali e il Piano di Azione per l’inclusione delle persone con disabilità (siamo arrivati al terzo…) chiedono a tutte le Regioni di accelerare la deistituzionalizzazione, ma l’effettiva velocità dipende da scelte politiche locali, da come vengono spesi i fondi e da quanto le amministrazioni coinvolgano davvero le persone con disabilità nei progetti di vita indipendente. Fondamentale è il ruolo delle grandi Federazioni che dialogano con gli organi del Governo e i Ministri di turno, ma la realtà delle cose restituisce un’evidente lentezza operativa.
Esortiamo dunque a gran voce queste Federazioni, che hanno il privilegio del ruolo di interlocuzione e rappresentanza presso il Governo e in sede di Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, di svolgere una forte azione mirata a promuovere il processo di deistituzionalizzazione, a partire dalla modifica del Decreto Legislativo 62/24, inserendo inequivocabili e inderogabili riferimenti. L’articolo 20 del Decreto stesso, in particolare, reca un dettato in evidente contrasto con i princìpi della Convenzione ONU e del citato Commento Generale numero 5 delle Nazioni Unite, se è vero che il diritto di libertà sulle scelte della propria vita non può essere condizionato, negato o sottostare a limitazioni dovute ad un “accomodamento ragionevole” di comodo.
*Presidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living).