«Uno spazio di dialogo qualificato volto a far emergere criticità assistenziali, esigenze organizzative e possibili modelli di supporto multidisciplinare, con particolare attenzione al ruolo della salute mentale come componente essenziale della qualità di vita della persona con malattia rara»: è quanto si propone di offrire l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), con l’incontro online del 24 giugno, sul tema “Oltre la diagnosi: salute mentale e malattie rare. La mastocitosi sistemica come caso di studio”
«La salute mentale rappresenta una dimensione ancora poco esplorata, ma di rilevanza crescente, nel percorso di presa in carico delle persone che convivono con una malattia rara. In questi contesti, infatti, la complessità clinica, la cronicità della patologia, l’incertezza diagnostica e l’impatto dei sintomi sulla vita quotidiana possono determinare un significativo carico psicologico per il paziente e per il nucleo familiare. In tal senso, la mastocitosi sistemica costituisce un caso di studio particolarmente rilevante: la natura eterogenea di tale patrologia, infatti, la possibile presenza di sintomi invalidanti e il peso dell’esperienza di malattia sul piano relazionale, sociale ed emotivo rendono necessario un approccio che integri la dimensione clinica con quella psicologica e psicosociale»: è allo scopo di approfondire queste tematiche che l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) ha promosso per la mattinata del 24 giugno (ore 11) l’incontro online denominato Oltre la diagnosi: salute mentale e malattie rare. La mastocitosi sistemica come caso di studio, confronto scientifico e istituzionale tra i diversi attori coinvolti nel percorso di cura – pazienti, clinici, professionisti della salute mentale e rappresentanti delle istituzioni – al fine di favorire una riflessione condivisa sui bisogni ancora insoddisfatti e sulle possibili strategie di miglioramento della presa in carico.
«Il talk – aggiungono dall’OMaR – intende offrire uno spazio di dialogo qualificato volto a far emergere criticità assistenziali, esigenze organizzative e possibili modelli di supporto multidisciplinare, con particolare attenzione al ruolo della salute mentale come componente essenziale della qualità di vita della persona con malattia rara».
L’iniziativa si inserisce in una più ampia attività di sensibilizzazione e informazione istituzionale, finalizzata a promuovere consapevolezza su un tema di salute pubblica ancora poco rappresentato nel dibattito, favorendo il coinvolgimento dell’opinione pubblica e dei decisori in una prospettiva di miglioramento dei percorsi assistenziali. (S.B.)