«L’organizzazione di una trasferta fuori casa per una persona con disabilità che necessità di assistenza continua – scrive Germano Tosi – prevede di dover considerare molti aspetti, ma la grave situazione in cui mi trovo da mesi, insieme ad altre persone con disabilità, dovuta all’interruzione del finanziamento per il Progetto di Vita Indipendente da parte del nostro Consorzio Socio-Assistenziale CISA 31 in Piemonte, mi costringe a declinare l’invito a partecipare al seminario di Rimini sul Progetto di Vita, nell’àmbito di “ExpoAid”»
Siamo ormai prossimi all’appuntamento di ExpoAid a Rimini, l’evento nazionale promosso dalla ministra per le Disabilità Locatelli che prevede seminari e dibattiti dedicati ai temi: lavoro, vita indipendente, autonomia, malattie rare, sport e soprattutto sul Progetto di Vita per le persone con disabilità, uno dei pilastri fondamentali della Riforma sulla disabilità normata dalla Legge Delega 227/21 [di “ExpoAid 2026” si legga già anche in altra parte del nostro giornale, N.d.R.].
In qualità di presidente e rappresentante legale di ENIL Italia ETS, il Network per la Vita Indipendente, membro invitato permanente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, sono stato invitato a partecipare come relatore all’interno del seminario relativo al Progetto di Vita, previsto per il 26 giugno. Un panel partecipato e organizzato per creare un focus di dibattito sui vari aspetti che compongono appunto il Progetto di Vita delle persone con disabilità, sulla base delle indicazioni contenute nel Decreto Legislativo 62/24, applicativo della citata Legge 227/21.
Senza dubbio, uno degli aspetti fondamentali per le persone con disabilità in condizioni di non autosufficienza e necessità di supporti intensivi, anche h24, è l’assistenza, declinata e fornita in qualsiasi tipologia possibile, che non può mai essere interrotta.
Avevo già scritto alcuni articoli sulla grave situazione in cui mi trovo da mesi, insieme ad altre persone con disabilità, dovuta all’interruzione del finanziamento per il Progetto di Vita Indipendente da parte del nostro Consorzio Socio-Assistenziale CISA 31 in Piemonte [si legga ad esempio, in Superando, “Vita indipendente e fondi che non arrivano: la pazienza è la virtù dei forti, ma la libertà di vivere è un diritto di tutti!”, N.d.R.]. Anche dopo l’ultimo incontro avvenuto alla fine della scorsa settimana con i responsabili e la presenza del Sindaco, la situazione non si è sbloccata: continua il rimpallo delle responsabilità sui mancati contributi regionali, con le dichiarazioni che il tutto sia conseguenza della mancata erogazione da parte del Ministero competente (FNA-Fondo Nazionale Non Autosufficienza). A causa di questi ritardi, infatti, l’Ente locale ha corrisposto solo la mensilità di gennaio 2026, lasciando in sospeso 5 mesi, oltre la quota 2025 a valere sul FNA (14,6 milioni di euro destinati ai progetti di Vita Indipendente). In sostanza sto parlando in totale di circa 10.000 euro che noi persone con disabilità abbiamo dovuto obbligatoriamente anticipare e che ancora non sappiamo quando ci verranno restituiti. Una situazione, questa, di grave rischio per la nostra vita a causa della difficoltà di mantenere i contratti lavorativi dei/delle nostre assistenti personali.
L’organizzazione e la pianificazione di una trasferta fuori casa per una persona con disabilità che necessità di assistenza continua prevede di dover considerare molti aspetti, a partire dal viaggio e dalle cose necessarie che occorre portarsi. Molto spesso il mezzo idoneo è l’auto con la quale poter caricare la carrozzina, il sollevatore e tutto l’occorrente per il giorno e la notte, compresa l’assistenza di due persone. Un costo totale che arriva tranquillamente a oltre 1.000 euro per due giorni. Tutti elementi fondamentali da considerare in fase di costruzione del budget relativo al Progetto di Vita che rappresentano il diritto alla libera circolazione, alla libertà di scelta in eguaglianza formale, ma anche sostanziale, al principio del Nulla di Noi senza di Noi, esattamente come le altre persone senza disabilità, condizioni poste come obiettivi prioritari nei princìpi contenuti sia nel citato Decreto Legislativo 62/24, sia nel Decreto 17/25 che disciplina il regolamento sull’autogestione del budget di progetto.
Non tenere conto, dunque, di tali prerogative significa negare le stesse norme che si prefigge la Legge Delega 227/21 e mai giungere al “cambio di paradigma” che le persone con disabilità e le loro famiglie aspettano da anni.
Ma, ancora una volta, occorre sottolineare la fondamentale priorità che riveste l’assistenza personale, senza la quale le aspirazioni si infrangono miseramente e i diritti restano perennemente nel cassetto dei sogni.
E ci si interroga nuovamente anche sulla persistente ed enorme diseguaglianza territoriale che in base alla… fortuna di abitare in un luogo piuttosto che un altro, rende liberi o succubi, inclusi o esclusi, mostrando il volto non migliore dell’Italia.
Per tali motivi, quindi, sono costretto a declinare l’invito in presenza a ExpoAid 2026.
*Presidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living).