Migliorare la diagnosi precoce, l’accesso alle cure e sostenere la ricerca: è sostanzialmente questo il messaggio lanciato dalle Associazioni As.Ma.Ra, AILS e GILS, che in vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno, dedicata a questa malattia di tipo autoimmune, cronica, invalidante e rara, ben nota anche come sclerosi sistemica, hanno promosso per il 25 giugno a Roma, presso la Camera dei Deputati, il convegno denominato “Dalla diagnosi precoce alla presa in carico assistenziale”
Promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni per la Sclerodermia, la Giornata Mondiale dedicata a questa patologia si celebra ogni anno il 29 giugno, data scelta per commemorare la scomparsa del famoso pittore Paul Klee, che ne soffriva e che morì appunto il 29 giugno 1940.
Si parla di una malattia di tipo autoimmune, cronica, invalidante e rara, ben nota anche come sclerosi sistemica, che coinvolge nel mondo circa 2 milioni e mezzo di persone (tra i 20.000 e i 30.000 in Italia).
In occasione di tale evento, l’As.Ma.Ra (Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), insieme all’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e al GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), oltreché con la collaborazione della FNO TSRM e PSTRP (Federazione Nazionale degli Ordini dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione) e della FNOFI (Federazione Nazionale Ordini Fisioterapisti), promuoverà per il pomeriggio del 25 giugno a Roma (Sala Tatarella della Camera dei Deputati, ore 15-19), l’evento denominato Dalla diagnosi precoce alla presa in carico assistenziale, al fine di dare sempre più visibilità a tale insidiosa patologia.
«È importante – affermano Maria Pia Sozio, Gabriela Verzì e Paola Canziani, presidente rispettivamente di As.Ma.Ra, AILS e GILS – migliorare la diagnosi precoce, l’accesso alle cure e sostenere la ricerca; mettere sempre più in evidenza che questa malattia causa importanti problematiche, quali fibrosi e danni vascolari; attenzionare nuovi studi e cure innovative, tra cui il trapianto di cellule staminali e Car T; sottolineare l’importanza dello specifico PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), strumento di gestione clinico-organizzativa per definire il percorso migliore e standardizzato per la presa in carico dei bisogni dei pazienti con sclerosi sistemica, integrando ospedale e territorio, per migliorare le cure attraverso un team multidisciplinare, non solo a livello regionale, ma anche a livello nazionale».
«Tutto questo – concludono – per consentire che le persone colpite da sclerodermia – sclerosi sistemica siano sempre seguite e curate adeguatamente e che possano avere una vita dignitosa». (S.B.)