«Prendiamo atto – scrive Carlo Hanau, presidente dell’APRI (Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori) – della Sentenza con cui il Consiglio di Stato ha dichiarato improcedibile il nostro appello avverso la “Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti” del 2023, ma il Consiglio di Stato non ha respinto nel merito le censure formulate dai ricorrenti. Ne consegue che restano in vigore tutti gli errori di quel documento»
Come APRI (Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori) prendiamo atto, insieme alle altre organizzazioni ricorrenti, della Sentenza con cui il Consiglio di Stato ha dichiarato improcedibile il nostro appello avverso la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti, pubblicata nell’ottobre 2023, basandosi sul presupposto che tale Linea Guida è intoccabile in quanto annullata dalla nuova edizione di essa, pubblicata nell’ottobre 2025.
Occorre tuttavia evidenziare che il Consiglio di Stato non ha respinto nel merito le censure formulate dai ricorrenti, ma si è limitata a dichiarare l’improcedibilità dell’appello per sopravvenuta carenza di interesse derivante appunto dalla pubblicazione di una nuova versione del documento che sostituisce il precedente. Ne consegue che restano in vigore tutti gli errori (e gli “orrori”) che il ricorso aveva denunciato: dalla composizione del panel degli esperti al mancato coinvolgimento delle Associazioni rappresentative delle persone con autismo e delle Società Scientifiche, dai criteri adottati per la valutazione delle evidenze scientifiche alle raccomandazioni terapeutiche contenute nel documento. Le contestazioni non sono state ritenute infondate. Come Pilato, i giudici si sono rifiutati di giudicare gli “errori” della Pubblica Amministrazione.
Il Consiglio di Stato, pertanto, ha considerato l’edizione 2025 della Linea Guida come un documento nuovo e autonomo, che annulla tutti i precedenti, senza che sia stato effettuato alcun confronto tra i contenuti delle due versioni. Tale confronto avrebbe altresì evidenziato che la struttura e le raccomandazioni contestate della Linea Guida sono rimaste inalterate e che l’unica innovazione di rilievo riguarda l’introduzione del capitolo dedicato alle comorbilità, che non c’entra nulla con i motivi del ricorso e sul quale i ricorrenti concordano e non hanno nulla da obiettare. Il testo oggetto di contestazione nel 2023 è quindi stato di fatto riproposto nel 2025 ed è stato lo stesso Istituto Superiore di Sanità a confermarlo sul proprio sito istituzionale il 29 ottobre 2025.
La Sentenza del Consiglio di Stato, quindi, prende atto dell’esistenza di due documenti recanti date differenti, ma non verifica se il contenuto contestato sia stato effettivamente modificato oppure semplicemente ripubblicato. Il giudizio si arresta pertanto a un profilo formale, senza affrontare la sostanza delle questioni dedotte dai ricorrenti.
Tale decisione solleva anche una questione di carattere generale che merita attenzione. Se infatti la mera pubblicazione di una nuova edizione di un documento amministrativo è sufficiente a determinare l’improcedibilità di un ricorso, senza alcuna verifica circa l’effettiva modifica dei contenuti contestati, si rischia di introdurre un precedente suscettibile di incidere sul diritto di difesa e sull’effettività del controllo giurisdizionale già pesantemente compromessi dalle lungaggini dei procedimenti amministrativi. In tale prospettiva, una Pubblica Amministrazione potrebbe rendere inefficace l’esame di una controversia, limitandosi a ripubblicare il medesimo contenuto con una nuova data, senza modificare le disposizioni contestate. È questo il profilo che i ricorrenti ritengono particolarmente critico e che la Sentenza non elimina ma consacra.
La pronuncia del Consiglio di Stato, quindi, non costituisce una conferma della correttezza scientifica, metodologica o procedurale della Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, ma afferma esclusivamente che il documento impugnato non è più vigente perché sostituito da una versione successiva. Se però il contenuto sostanziale delle raccomandazioni contestate è rimasto invariato, restano attuali anche le questioni sollevate nel ricorso. Per tale ragione, il confronto su questa Linea Guida non può considerarsi concluso, ma esigerebbe un ulteriore ricorso con spese e tempi insopportabili.
L’APRI e le Associazioni che l’affiancano in questa iniziativa rivolgono dunque un appello al Ministero della Salute, al Parlamento e a tutte le Istituzioni competenti affinché questa vicenda non venga derubricata a una mera questione procedurale. Questa Sentenza, infatti, proteggerà ancora per anni i neuropsichiatri infantili che prescrivono i D2 bloccanti (antipsicotici) ai bambini con autismo, senza seguire le norme previste dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) per l’uso off-label* dei farmaci, ossia un consenso informato e documentato dei genitori sugli effetti indesiderati dei farmaci e un monitoraggio frequente.
L’autismo coinvolge migliaia di persone e famiglie che hanno diritto a processi decisionali trasparenti, partecipati e fondati sul più elevato rigore scientifico. Le osservazioni formulate dalle nostre organizzazioni meritano una riapertura del confronto sui contenuti della Linea Guida. Per questo motivo chiediamo che la futura revisione della Linea Guida sia sviluppata con il pieno coinvolgimento delle Associazioni rappresentative delle famiglie e delle diverse competenze scientifiche interessate, includendole e non escludendole dal nuovo panel che produrrà la nuova Linea Guida.
Chiediamo inoltre al Legislatore di riflettere sulle implicazioni derivanti da questo precedente che se divenisse regola sottrarrebbe al controllo giurisdizionale tutti gli atti della Pubblica Amministrazione, se è vero che quella Sentenza conclude sì un procedimento giudiziario, ma non risolve le questioni sollevate dai ricorrenti. E le Istituzioni hanno oggi la responsabilità di garantire che il confronto sulle politiche per l’autismo si svolga nel merito, nella trasparenza e nel rispetto dei princìpi di partecipazione e tutela dei diritti delle associazioni stabiliti dal Codice del Terzo Settore. In tal modo si darebbe la possibilità anche ai singoli cittadini e cittadine di poter inviare le loro osservazioni come stakeholder (“portatori d’interesse”), come previsto originariamente anche dall’Istituto Superiore di Sanità che ora tuttavia lo nega.
*L’uso “off-label” di un farmaco è la prescrizione di un medicinale per una malattia, un dosaggio, una via di somministrazione o un tipo di paziente (come i bambini) diversi da quelli approvati nel foglietto illustrativo dalle autorità sanitarie come AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) o EMA (Agenzia Europea del Farmaco).
**Presidente dell’APRI (Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori), già docente di Programmazione e Organizzazione dei Servizi Sociali e Sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.