«La disabilità di una bambina – scrivono dal Collegio dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità – non può essere raccontata come la causa di una tragedia. A diventare insostenibili possono essere, invece, la solitudine, la paura del futuro e il peso dell’assistenza quotidiana, quando una famiglia avverte di non avere più accanto una rete capace di sostenerla»
Esprimiamo profondo cordoglio per la morte della piccola Bianca e dei suoi genitori, avvenuta nella loro abitazione nel quartiere Pietralata, a Roma.
Nel pieno rispetto del dolore dei familiari e mentre sono ancora in corso gli accertamenti per ricostruire l’esatta dinamica dei fatti, questa tragedia ci scuote profondamente e ci interpella come persone, istituzioni e comunità.
La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia. A diventare insostenibili possono essere, invece, la solitudine, la paura del futuro e il peso dell’assistenza quotidiana, quando una famiglia avverte di non avere più accanto una rete capace di sostenerla.
Dalle prime informazioni risulta che la famiglia fosse conosciuta e seguita dai servizi territoriali. Da parte nostra avvieremo un’interlocuzione con le Istituzioni competenti per comprendere, senza giudizi sommari e nel rispetto delle indagini, quali sostegni fossero concretamente assicurati, con quale continuità e se fossero adeguati alla complessità dei bisogni della bambina e dei suoi genitori.
Essere formalmente presi in carico non sempre significa sentirsi realmente accompagnati. Le famiglie nelle quali vive una persona con disabilità complessa hanno bisogno non soltanto di contributi economici, ma anche di servizi domiciliari, sostegno psicologico, interventi di sollievo, continuità assistenziale e di un riferimento pubblico capace di riconoscere tempestivamente i segnali di maggiore fragilità.
Questa vicenda ci obbliga anche a chiederci quale società stiamo costruendo e quante persone con disabilità, soprattutto non autosufficienti o con necessità di sostegno molto elevato, e quante famiglie continuino a vivere nella solitudine, fino a diventare invisibili. Risorse adeguate e servizi efficaci sono indispensabili per garantire diritti e sostegni concreti. Ma una società realmente inclusiva richiede anche una cultura della vicinanza e della solidarietà umana, capace di superare indifferenza ed egoismi e di non lasciare sole le persone e le famiglie.
Anche i media possono offrire un contributo fondamentale, dando continuità alla promozione dei diritti e delle politiche di inclusione, non soltanto quando una tragedia conquista la prima pagina o quando la disabilità riguarda atleti, politici o personaggi dello spettacolo.
La morte di Bianca e dei suoi genitori non deve essere trasformata né in un giudizio affrettato né in una fatalità. Deve richiamare tutti alla responsabilità di costruire intorno alle persone con disabilità e alle loro famiglie una rete che non aspetti la richiesta estrema di aiuto, ma sappia esserci prima, con continuità e umanità.
*https://www.garantedisabilita.it.