«Le vittorie ottenute nella pratica clinica generano oggi una complessità inedita: una nuova demografia di pazienti con la SMA (atrofia muscolare spinale) che diventano adulti, per i quali gli attuali modelli di presa in carico socio-sanitaria faticano a tenere il passo»: lo dicono dall’Associazione Famiglie SMA, presentando il proprio convegno denominato “WE ARE FAMIGLIESMA – Le nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale”, in programma a Roma domani, 5 settembre, e domenica 6
«Stiamo assistendo a un cambio di paradigma che sta letteralmente riscrivendo la storia naturale della SMA (atrofia muscolare spinale): superata infatti l’epoca in cui questa malattia presentava prognosi quasi esclusivamente infauste, oggi – grazie all’avvento di nuove terapie e allo screening precoce – l’attenzione si è spostata nell’ottimizzare i risultati motori e l’indipendenza funzionale. Tuttavia, queste straordinarie vittorie ottenute nella pratica clinica generano oggi una complessità inedita: una nuova demografia di pazienti che diventano adulti, per i quali gli attuali modelli di presa in carico socio-sanitaria faticano a tenere il passo»: lo dicono dall’Associazione Famiglie SMA, presentando il proprio convegno denominato WE ARE FAMIGLIESMA – Le nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale, in programma a Roma (Courtyard by Marriott Rome Central Park, Via Giuseppe Moscati, 7), domani, 5 settembre, e domenica 6.
Nel dettaglio, saranno principalmente quattro i temi che verranno affrontati durante la due giorni, unendo rigore scientifico a un forte impatto sociale. Sono sintetizzabili nei seguenti quattro titoli:
°Il bisturi e la qualità della vita: la maggiore sopravvivenza delle persone con la SMA ha reso prioritaria la gestione clinica delle complicanze muscolo-scheletriche severe. A Roma sarà presente anche Luca Labianca dell’Università La Sapienza, che illustrerà i risultati del primo approccio chirurgico mininvasivo alla colonna vertebrale per pazienti SMA, una tecnica d’avanguardia che riduce l’impatto emorragico e i tempi di degenza, migliorando significativamente la funzionalità respiratoria e posturale.
Tale tema affiancherà i nuovi dati sulle terapie combinate, illustrati da Valeria Sansone e Stefania Corti.
°La finestra terapeutica dello screening neonatale: intervistando i professori Eugenio Mercuri e Francesco Danilo Tiziano, sarà possibile analizzare gli esiti del Registro Nazionale SMA sui pazienti pre-sintomatici. «Avviare infatti il trattamento nei primissimi giorni di vita – sottolineano da Famiglie SMA -, prevenendo la degenerazione irreversibile dei motoneuroni, permette oggi ai bambini di raggiungere tappe motorie sovrapponibili a quelle dei coetanei sani. Un’evidenza clinica inconfutabile che stride fortemente con l’attuale disomogeneità regionale italiana nell’accesso allo screening».
° La casa che cura: l’interior design accessibile: come si progetta l’autonomia di un giovane adulto con limitazioni motorie severe? Se ne parlerà tramite la storia di Francesca Cesarano, interior designer, che racconterà come unire estetica, domotica e principi di ergonomia adattata per il progetto Da Grande, dimostrando che l’accessibilità domestica è un vero e proprio strumento di riabilitazione sociale.
° Il vuoto normativo e il peso sui caregiver: un focus urgente, infine, riguarderà la necessità di una reale Legge per i caregiver. «Daremo voce alle famiglie che chiedono un supporto strutturato per la gestione quotidiana della disabilità – spiegano da Famiglie SMA -: l’assenza di reti socio-assistenziali adeguate genera infatti un logoramento psicofisico estremo in chi assiste, un isolamento che, in assenza di risposte istituzionali, rischia di sfociare in derive di disperazione, come il recente e tragico episodio di cronaca di Pietralata». (S.B.)